Hvis din elskede har hæmofili A, mangler de et protein kaldet koagulationsfaktor VIII. Dette betyder, at de kan være mere modtagelige for overdreven blødning, når de er skadede, eller de kan begynde at bløde uden advarsel eller forklaring.
Verdensforbundet af hæmofili vurderer, at 1 ud af 10.000 mennesker er født med hæmofili A. På trods af den sjældne blodsyndrom er det vigtigt at indse, at din elskede ikke er alene. De er også heldige at have folk, der bryr sig om dem og deres tilstand.
Nedenfor er blot nogle af de bedste måder, du kan hjælpe med at støtte en elsket med hæmofili A.
1. Tilskynde til sikre aktiviteter
Når en elsket har hæmofili A, er det helt forståeligt at bekymre sig om deres sikkerhed under visse aktiviteter. Nogle øvelser, som f.eks. Kontaktsporter, anses for at være særlig højrisiko givet de typer alvorlige blødninger, der kan forekomme. Du kan blive fristet til at råde dem til at afstå fra alle aktiviteter, men det kan have en negativ indflydelse på deres fysiske og følelsesmæssige velvære.
Mens højkontakt sport og aktiviteter med risiko for hovedskader ikke anbefales, siger Verdensforbundet for hæmofili at gå, svømning og cykling generelt er sikre. I stedet for at forbyde alle sportsgrene, hjælpe din elskede med at finde ud af, hvordan de kan beskytte sig mod blødende episoder. Afhængig af sværhedsgraden af deres hæmofili A må de muligvis træffe visse forholdsregler. Har de brug for beskyttelsesudstyr? Har de brug for at tage en desmopressin (DDAVP) injektion eller har en infusion før aktiviteten? Vær der for at støtte din elskede uden at komme i vejen for aktiviteter, de kan nyde sikkert.
2. Har ispakker og bandager hendig
En måde at hjælpe din elskede med at tage forholdsregler under højere risiko aktiviteter er at have et førstehjælpskasse handy, der indeholder deres medicin. Bandager er helt passende til at dække et lille stykke eller skrabe efter påføring af tryk for at bremse eller standse blødningen. Du kan også have ispakker til rådighed for at behandle støt og forhindre blå mærker.
3. Udlån en hånd (bogstaveligt talt!)
At få et stykke med hæmofili A kræver ofte mere end en bandage og kram. Da din elskede ikke naturligt har de koagulationsfunktioner, der er nødvendige for at stoppe blødningen, skal de have ekstra hjælp. Du kan hjælpe ved at lægge pres på såret med gasbind (dette er især nyttigt i de vanskelige områder i kroppen). Når blødningen sænker, anbring et bandage på området for at beskytte såret. Hvis blødningen ikke stopper, tag din elskede til beredskabsrummet og ring til deres læge.
4. Hjælp med at administrere medicin
Mens de fleste infusioner gøres på kontoret, kan nogle mennesker med alvorlig hæmofili A muligvis udføre dem hjemme. Hvis din kære tilstand er mildere, kan de muligvis stadig tage DDAVP alene i tilfælde af nødsituation eller som forebyggende foranstaltning. Lær hvordan du administrerer disse medicin, hvis din elskede har brug for hjælp. Spørg en læge for nogle råd, eller lad din elskede vise dig, hvordan de kan.
5. Vær en chauffør
Mellem regelmæssige kontrolbesøg, behandlingsudnævnelser og fysioterapi kan din elskede være opbrugt fra hele kørslen. Du kan hjælpe ved at tilbyde at køre dem til deres aftaler, når du er i stand til. At gøre det kan hjælpe din elskede med at spare deres energi, så de kan fokusere på det, der betyder mest: får det godt. Plus, hvis de har haft meget blødning fra leddene i knæ og ankler, kan kørsel med en bil være ekstra udfordrende.
6. Bliv informeret
At leve med hæmofili A er meget at klare, og din elskede er sandsynligvis mere fokuseret på behandling og forebyggelse end status for deres tilstand. Du kan hjælpe ved at blive deres forsker: Er der nogen nye up-and-coming behandlinger til at diskutere med deres læge? Hvilke bivirkninger har disse behandlinger? Er medikamenterne din elskede arbejder som de burde? Er der kliniske forsøg på vej?
Du kan også hjælpe din elskede ved at ledsage dem til deres lægeres aftaler. Tilbyde at tage noter og låne følelsesmæssig støtte. Din elskede vil fortælle dig deres grænser, når det kommer til din opmærksomhed.
Tag væk
Hæmofili A er en livslang tilstand, der ikke har nogen kendt kur. Du kan hjælpe med at forbedre din elskede livskvalitet ved at tilbyde både moralsk og medicinsk støtte. Korrekt pleje kan hjælpe med at sikre en normal levetid. Så selvom du måske føler dig hjælpeløs i forhold til din elskedes tilstand, vil du sandsynligvis gøre meget mere, end du indser.
