Reelle patienter tilbyder råd og opmuntring til dem, der for nylig er diagnosticeret med multipel sklerose.
Multipel sklerose (MS) er en kompleks tilstand, der påvirker alle forskelligt. Når man står over for en ny diagnose, er mange patienter forvirrede og bange af både usikkerheden om sygdommen og udsigten til at blive handicappet. Men for mange er virkeligheden med at leve med MS langt mindre skræmmende. Med den rette behandling og det rigtige medicinske hold kan de fleste mennesker med MS lede fuldt og aktivt liv.
Her er nogle råd fra tre personer, der lever med MS, og hvad de ønsker, de havde kendt efter at blive diagnosticeret.
Theresa Mortilla, diagnosticeret i 1990
"Hvis du nyligt er diagnosticeret, skal du straks kontakte MS-samfundet. Begynd at indsamle oplysninger om at leve med denne sygdom - men gå langsomt. Der er virkelig sådan en panik, der sker, når du først diagnosticeres, og alle omkring dig panikker. Få oplysninger til at uddanne dig selv, hvad der er derude med hensyn til behandling og hvad der foregår i din krop. Uddriv langsomt dig selv og andre. "
"Begynd at danne et rigtig godt medicinsk team. Ikke kun en neurolog, men også måske en kiropraktor, massage terapeut og holistisk rådgiver. Uanset hvad der er et støttende aspekt på det medicinske område med hensyn til læger og holistisk pleje, skal du begynde at sammensætte et hold. Du kan endda tænke på at have en terapeut. Mange gange fandt jeg det ... Jeg kunne ikke [gå] til min familie, fordi de var så panikede. At have en terapeut kan være rigtig gavnlig - for at kunne sige, "Jeg er bange lige nu, og det er det der sker." "
Alex Faurote, diagnosticeret i 2010
"Det største, jeg kunne ønske jeg havde kendt, og jeg lærte det som jeg gik sammen, er, at MS ikke er så usædvanligt, som du synes, det er, og det er ikke så dramatisk som det ser ud til. Hvis du bare hører om MS, hører du at det angriber nerverne og dine fornemmelser. Nå, det kan påvirke alle disse ting, men det påvirker ikke alle disse ting hele tiden. Det tager tid for det at blive værre. Alle frygt og mareridt om at vågne op i morgen og ikke kunne gå, det var ikke nødvendigt. "
"At finde alle disse mennesker, der har MS, har været øjenåbning. De lever deres hverdag. Alt er ret normalt. Du fanger dem på det forkerte tidspunkt på dagen, måske når de laver deres skud eller tager deres medicin, og så ved du det. "
"Det behøver ikke at ændre hele dit liv med det samme."
Kyle Stone, diagnosticeret i 2011
"Ikke alle ansigter i MS er de samme. Det påvirker ikke alle på samme måde. Hvis nogen havde fortalt mig det fra starten, i stedet for blot at sige 'du har MS', ville jeg have kunnet få det bedre. '
"For mig, ikke rushing og hoppe i en behandling uden at vide, hvordan det ville påvirke min krop og påvirke mig fremad var virkelig vigtigt. Jeg ønskede virkelig at blive informeret og sørge for, at denne behandling skulle være den bedste behandling for mig. Min læge har bemyndiget mig til at sikre, at jeg havde kontrol, eller nogle siger over min behandling. "
