Da jeg først blev diagnosticeret med hepatitis C i 2010, kæmpede jeg for at finde folk, der forstod, hvad jeg gik igennem. Min familie vidste ikke meget om det, og mine venner kunne ikke forholde sig. Jeg fortalte ikke min chef. Efter et stykke tid begyndte jeg at føle afskåret fra samfundet. Sen om aftenen, da resten af verden sovnede, kom jeg ud ved at skrive et par søgeord til min computer.
På det tidspunkt var der meget få historier om hep C online. Oftere end ikke fandt jeg en blanding af komplicerede lægehjælp og horrorhistorier. Sommetider var overbelastningen for meget for mig, og jeg var nødt til at logge af.
Jeg ønskede at finde et sted, hvor jeg kunne have en god oplevelse at lære om min sygdom, så jeg holdt ved at grave.
Til sidst kom jeg på tværs af nogle websteder, der gav klar information om hep C, og det var sådan en lettelse.
Jeg var i stand til at lære at spise en sund kost og holde sig i form under forberedelsen af behandlingen. Der var en virtuel skattekiste af ressourcer til at hjælpe med at reducere min frygt og fordrive myter om sygdommen. Da jeg fandt virkelige mennesker, der havde viruset, gav det mig håb om, at jeg kunne gøre det gennem denne oplevelse i live. Blogs gav en insidervisning, hjemmesider blev opdateret dagligt, og fora giver mig mulighed for at interagere med andre fra mit eget hjem. Sociale steder holdt mig tilsluttet hele verden.
Her er nogle af mine favoritter fra i årenes løb.
Hep C blogs og hjemmesider
Der er et par bloggere med hep C, der skriver opdaterede indlæg om deres historie før, under og efter behandling. De tilbyder personlig støtte og opmuntring, med et bag-scenes synspunkt. Tilsvarende har nogle af de websteder, jeg fandt, tilbudt troværdige oplysninger, men bryde den ned, så patienter som mig bedre kan forstå det.
Lucinda Porter
Lucinda Porter, RN, var den første hepatitis C blogger jeg fulgte. Hendes perspektiv er medicinsk baseret og meget professionelt, fordi hun er både sygeplejerske og en hepatitis C patient. Hendes historier og informationer er både nøjagtige og humoristiske.
Livet ud over hepatitis C
Connie Welch på Life Beyond Hepatitis C tilbyder trobaseret vejledning til patienter og plejere. Hendes venlige ord er som en helbredende balsam til dem, der leder efter enhver form for støtte.
HCV Advocate
Startet af Alan Franciscus, HCV Advocate er et paradis for dem, der lever med hepatitis C. Det er en omfattende kilde til patientvenlig information fra peer-reviewed tidsskrifter og leverkonferencer. Webstedet er kendt for faktablade og up-to-date behandlingsmuligheder. Tilgængelig også på spansk, HCV Advocate tilbyder det grundlæggende om alt fra kliniske forsøg til nuværende medicinsk litteratur.
HepMag.com
HepMag.com er den førende one-stop shop. Fokus er hele hep C, hele tiden. Kig efter funktionhistorier, nye behandlingsmuligheder, blogs og fora. De faktiske oplysninger og den daglige newsfeed er nemme at navigere og opdateres dagligt.
Pacific Hepatitis C Network
Baseret i British Columbia hjælper Pacific Hepatitis C Network (PHCN) canadierne adgang til information, patientuddannelsesmaterialer og de seneste opdateringer af medicinsk politik i provinsen. Det er også en af de få organisationer, der leverer en gratis telefonhjælpelinje.
Forums og sociale medier
Forums er en fantastisk måde at læse og engagere sig i onlinesamtaler med andre, der lever med hep C. Du kan stille spørgsmål, springe ind i en chat eller bare være anonym og læse, hvad folk siger. Jeg sluttede et par tidligt og fandt en masse hjælp. De fleste mennesker er forsigtige med, hvad de sender, men lejlighedsvis kan du læse en unøjagtig eller anekdotisk historie. Altid være sikker på at bruge din egen dom.
Her er nogle af de fora jeg hyppige:
- HepC Venner
- Hep Forums
- HCV Support
- Inspirere
- Hepatitis C.net
Sociale medier er en anden god måde for folk at dele fælles ideer. Det er nemt at finde folk ligesom dig på næsten ethvert socialt forum: Facebook, Instagram, Twitter og Snapchat kan alle give øjeblikkelige forbindelser. Der er endda private samfund, hvor du kan stille spørgsmål, dele tanker og finde personlig hjælp til næsten alt relateret til hep c. Skriv bare "hepatitis C" i søgefeltet og deltag i diskussionen!
Disse Facebook-grupper giver et godt grundlag for spørgsmål, du vil svare på:
- Hepatitis C Familie & Venner
- Livet ud over hepatitis C
- Hepatitis C 411
Takeaway
Det er vigtigt at finde ud af mennesker, der deler dine erfaringer med hepatitis C. At vide, at du har et fællesskab - selv en online - bag dig kan øge din selvtillid og hjælpe dig med at føle dig mere beføjet, når du træffer vigtige beslutninger. Bare husk: Eventuelle råd eller historier, der læses på internettet, er ikke en erstatning for din læge mening eller ekspertise. Sørg altid for at stille spørgsmål til din læge.
Med internettet må ingen alene gennemgå en sundhedskrise - information og support er kun et klik væk.
Karen Hoyt er en yoga-undervisning, shake-making, hurtig walker, der bor i skoven i Oklahoma. Hun er forfatteren af "The Liver Loving Diet" og din bedste ven hos ihelpc.com. Følg hende på Facebook og Twitter.
