Selvom idiopatisk lungefibrose (IPF) udvikler sig langsomt, er det muligt at opleve akutte blændinger. Disse opblussen kan alvorligt begrænse dine normale aktiviteter og føre til komplikationer i respiratoriske og kardiovaskulære systemer. En del af problemet er, at for mange mennesker diagnosticeres IPF i sine senere stadier. Alligevel betyder det ikke, at du automatisk oplever symptomer i en hurtig udvikling.
Skriv ned følgende spørgsmål for at tage til din næste læges aftale. At være ærlig og åben med din læge kan hjælpe dig med at lære at bremse IPF-progression og bevare din livskvalitet.
1. Er det for sent at holde op med at ryge?
Det er aldrig for sent at holde op med at ryge. Hvis du har svært ved at holde op, skal du tale med din læge om mulige strategier til at hjælpe. Din læge vil sandsynligvis foreslå ophørsprodukter eller receptpligtige lægemidler.
Du skal også tale med de kære, der ryger. Secondhand røg er farlig, især hvis du har en lungesygdom som IPF.
2. Hvilke andre miljøudløsere kan jeg undgå?
Miljøforurenende stoffer er en af de mulige årsager til lungefibrose. De kan også udløse symptomer. Hvis du allerede er blevet diagnosticeret med lungefibrose, kan du ikke vende lungearmen forårsaget af miljøforurenende stoffer. Men din læge kan foreslå, at du undgår disse triggere som led i en strategi til behandling af symptomer.
Eksempler på udløsere omfatter:
- asbest
- cigaretrøg
- kulstøv
- dyreforsinkelser
- støv fra hårde metaller
- silica støv
Hvis du udsættes for disse udløsere regelmæssigt, skal du tale med din læge om, hvordan man kan undgå dem eller minimere deres negative virkninger.
3. Kan medicin hjælpe?
Selvom der ikke findes nogen enkelt medicin, der anvendes i IPF-behandling, er der flere muligheder, som lægen måske overvejer i tilfælde af pludselige opstart af alvorlige symptomer. Dette kaldes også en akut IPF-eksacerbation. Hurtig behandling kan hjælpe med at lette symptomerne.
Spørg din læge om følgende medicin og behandlingsforanstaltninger:
- antibiotika
- kortikosteroider
- oxygenbehandling
- pulmonal rehabilitering
- vitaminer (for mangler i forbindelse med utilsigtet vægttab)
4. Er træningsbegrænsninger?
Åndenød forårsaget af IPF kan forstyrre dine daglige aktiviteter. Over tid kan dette gøre træning mindre og mindre tiltalende, især hvis du allerede har problemer med at trække vejret i perioder med hvile. Træning er dog stadig vigtig for at holde IPF-progressionen væk.
Du må ikke være i stand til at træne som du plejede, men at flytte dig selv en smule og engagere dig i dine yndlingshobbyer kan holde dig aktiv og forbedre din generelle lungefunktion. Du vil hjælpe dit hjerte til at blive sund ved at opmåle dit iltindtag også. Plus, motion kan reducere stressniveauet, hvilket kan reducere enhver angst relateret til din IPF.
Hvis du tænker på at starte nye øvelser, skal du først kontakte din læge for at sikre sig, at de er sikre for dig.
5. Skal jeg gider at se min vægt?
Utilsigtet vægttab er almindeligt for mange mennesker med IPF. En del af dette gradvise fald i pund har at gøre med en reduceret appetit. Hvis du stadig er inden for et sundt vægtområde, behøver du ikke nødvendigvis at bekymre dig for dine nuværende skalaantal. Hvad du skal fokusere på er dog din daglige ernæring. De valgmuligheder du foretager dig, påvirker, hvordan du føler på kort sigt. På længere sigt kan god ernæring endda bremse udviklingen af kroniske sygdomme.
Hvis du finder det svært at spise regelmæssige måltider lige nu, fokuser på at spise mindre bid hele dagen. Spørg din læge, hvis du er utilstrækkelig i næringsstoffer, og om de måske anbefaler en diætist for ekstra hjælp.
6. Vil jeg have brug for en lungetransplantation?
Lungetransplantation bør overvejes hos alle personer med IPF. Denne type operation medfører stor risiko for infektion, og din krop kan afvise det, men det er den eneste kur mod IPF. Du og din læge kan veje fordelene i forhold til risici ved lungetransplantation.
7. Hvilke komplikationer skal jeg være opmærksom på?
I modsætning til andre lungesygdomme, som astma, kan IPF påvirke andre kropssystemer. Dette skyldes, at den alvorlige ardannelse i IPF begrænser mængden af ilt, dine lunger indtager og distribuerer. Over tid kan dette føre til komplikationer som:
- hjertefejl
- infektioner i dine lunger
- lungekræft
- pulmonal hypertension (højt blodtryk, der opstår i lungerne)
- nedsat mobilitet fra ømme muskler og led
- respirationssvigt
- vægttab
At tackle IPF kan nu hjælpe med at bremse sygdommens progression såvel som disse komplikationer.
Er progression uundgåelig?
Det korte svar er ja, men din læge vil være i stand til at hjælpe dig med at finde ud af din individuelle rate af IPF progression. Progression sker typisk over år, men akutte blændinger kan også ske og kan accelerere progressionen.
