Ankyloserende spondylitis (AS) er en type arthritis. Fordi det er meget mindre almindeligt end slidgigt (OA) eller rheumatoid arthritis (RA), svarer folk, der har det til at svare på mange grundlæggende spørgsmål - som "Du har hvad?" Og "Hvad er det?"
Når du støder på en ven, kollega eller familiemedlem med en betingelse, som du næsten ikke forstår, er det svært at vide, hvad du skal sige. At gøre en uinformeret kommentar, uanset hvor velmenende det er, kan afvikle irriterende eller endda skade dem.
Her er en vejledning til at hjælpe dig med at træffe mere informerede valg, når du snakker med en person med AS.
1. Har du hvad?
Intet kan ugyldiggøre din vens smerte mere end at optræde som deres sygdom er mærkelig eller sammensat. Det kan forekomme for personer med AS oftere end ikke, da blot 2 procent til .5 procent af befolkningen i USA har tilstanden.
Tag et par minutter for at læse om AS på din smartphone, før du blærer ud: "Hvad er det for dig?" Hvis du ikke har tid til at lære om sygdommen, skal du i det mindste spørge om det på en mere hensynsfuld måde. "Jeg er ikke bekendt med din tilstand. Kan du fortælle mig mere om det, og hvordan det får dig til at føle? "
2. Du ser ikke syg ud!
Nogle sygdomme har tydelige symptomer; AS er ikke en af dem. Smerter, stivhed og træthed er usynlige for alle, men lidelsen.
Selv om du ikke kan se smerten, stol på personen med AS - det er der. Og den smerte kan være svækkende nok til at forhindre dem i at hænge ud med dig eller gøre mange andre ting, de nyder. Så når de fortæller dig, at de er ømme, eller stive eller trætte, så prøv at være sympatiske.
3. Arthritis? Det er det, min mormor har!
AS er en form for gigt, men det er ikke din bedstemors arthritis. OA er den slags, du får, når du bliver gammel, og de støtende støddæmpere mellem dine led er gradvist slidt ned. AS er en autoimmun sygdom, hvilket betyder, at dit immunsystem angriber din krop. Det er sandsynligvis relateret til gener. Det kan begynde på enhver alder - selv i barndommen.
Og i modsætning til OA, går AS ud over leddene. Det kan også forårsage problemer med andre kropssystemer - som øjenbetændelse og hjerteproblemer.
4. Kan du ikke tage nogle ibuprofen for at lindre smerten?
Nonsteroidale antiinflammatoriske lægemidler (NSAID'er) som ibuprofen (Advil, Motrin) og naproxen (Naprosyn) er en behandling for AS. Men de er ikke stærke nok til at lindre alles smerte. For AS, stærkere, biologiske sygdomsmodificerende lægemidler som tumor nekrosefaktor (TNF) blokkere og interleukin 17 (IL-17) hæmmere er også en del af behandlingsplanen.
5. Jeg har en fætter med AS, og det forstyrrer næsten ikke hende.
At dele det samme tilstandsnavn er sandsynligvis det eneste, som to personer med AS har til fælles. Alles sygdom tager et helt andet kursus. For nogle er det yderst smertefuldt og svækkende. For andre er det så mildt, at det næppe påvirker deres daglige liv. I stedet for at sammenligne din ven med en anden du ved, spørg hvordan deres AS unikt påvirker dem.
6. Du bør prøve ...
Medmindre du er reumatolog, skal du ikke tilbyde lægehjælp til nogen med AS. Der er en række etablerede behandlinger, der er bevist at arbejde. At få nogen til at prøve et tvivlsomt urtemedicin eller alternativ behandling er ikke kun usandsynligt at arbejde, men det kan også være farligt.
7. Jeg er sikker på at du får det fint.
Du kan ikke være sikker på noget med en uforudsigelig sygdom som AS. Alle med AS ønsker at være fint, og de gør nok alt, hvad de kan for at være fint. Men der er ingen kur mod sygdommen.
I stedet for at forsøge at forudsige en fremtid, har du ingen måde at vide, være støttende. For eksempel tilbyde at hjælpe med købmanden eller rengøring på dage, hvor de ikke har det godt.
8. Tænk på opadrettelsen til AS. Du kommer til at tage afsted fra arbejde!
Det er svært at gøre det til arbejde, når smerte og stivhed er din daglige norm. Som følge heraf mister folk med AS i gennemsnit 10 arbejdsdage hvert år. At bo hjemme og se tv kan lyde som sjovt, men det er ikke så sjovt, hvis du skal støtte dig selv og du har brug for sygesikring. Undersøgelser har fundet ud af, at omkring halvdelen af de mennesker, der lever med AS, som har en erhvervsaktiv alder, risikerer at miste deres job. Der er ingen stor trøst i job usikkerhed.
9. Prøv at tænke på AS.
Hvis det var muligt at overvinde kronisk smerte og træthed ved at tænke på noget andet, ville AS blive helbredt.
10. skal du dø?
Ud over at være et virkelig foruroligende spørgsmål, er det unødvendigt at spørge; AS er ikke typisk en dødelig sygdom. Det kan være smertefuldt og nogle gange invaliderende, men døden er ikke tung på sindet hos mennesker, der har det. Sjældent kan komplikationer, der påvirker hjertet eller andre organer, gøre sygdommen mere alvorlig, men der er ingen grund til, at nogen med sygdommen ikke kan leve et langt godt liv.
