Der var engang engang, da jeg ikke vidste, hvilken ankyloserende spondylitis (AS) var. Så var der den tid, jeg troede, at jeg vidste hvad det var. Og så er der nu: det tidspunkt, hvor jeg ved, hvad AS er, og vigtigere, hvad det ikke er.
Hvad der er ændret i den tid, er ikke kun min forståelse af sygdommen og hvordan man styrer det, men også den måde jeg snakker med andre, når jeg taler om min sygdom og de dermed forbundne tilstande. Jeg er helt sikker på, at du har været igennem samme proces også.
Vi elsker at hjælpe med at øge bevidstheden om denne sygdom, der rammer så mange, men det kan være udfordrende at diagnosticere. Så sommetider - normalt når vi har stor smerte - vil vi ikke tale om det. Vi er væk fra diskurs, fordi vi ikke vil svare på de samme spørgsmål igen og igen, og vi er trætte af at høre de samme ord, der tales, selvom en anden person taler dem.
Her er et par af de ting, jeg er træt af at høre om AS:
1. Hvordan er din ryg i dag?
Nå, det er stort set aldrig godt. Og nu har du lige mindet mig om det ved at spørge. Det er også aldrig bare min ryg heller. AS kan være systemisk: Nogle gange er ryggen fint, men jeg har smerter i mine sacroiliale led (SIJ), min hofte, ribben, knæ, bunden af mine fødder, eller værre, mine øjne. (Hej iritis!) Måske i dag er min "back" ok, men det betyder ikke, at jeg ikke har smerter.
2. Træthed? Ja, jeg blev også træt meget.
Nix. Beklager, men at være træt er ikke den samme ting som at være træt. Det er ligeglad, hvis ordbogen siger, at de er synonymer.
Når du bliver træt, kan du sove og ikke være mere træt. Når jeg sover i otte timer, kan jeg vågne op som jeg ikke har sovet overhovedet. Min AS slukker ikke om natten, og mit immunsystem har travlt med at arbejde væk for at gøre mit liv så udfordrende som muligt. Al kaffen i verden hjælper heller ikke. Men hvis du køber, tager jeg alligevel en.
3. Du har været god hele dagen, hvorfor skal du sidde ned nu?
Fordi jeg er gået og overdone det igen. Du ville have troet, jeg ville have lært min lektion nu, men i de dage, hvor jeg føler mig næsten "normal", vil jeg få det bedste ud af det! Udover at komme ud og gøre normale mennesker er ting godt for min sjæl. Men nu må jeg betale prisen og hvile, fordi min gamle venne træthed er kommet til besøg, og han købte også sin ven smerte.
4. Har du prøvet ...?
Ja jeg har. Og nej, det fungerede ikke. Når du har været i smerte i så mange år som jeg har (eller længere), så har du prøvet alt lovligt bare for at få lidt lettelse. Din kiropraktor kan være fantastisk for dig, men det er en kontraindikation - det er uhensigtsmæssigt - for personer med AS. Jeg har forsøgt alle diætændringer og tilskud allerede til rådighed. Tak fordi du forsøger at hjælpe, det er en slags af dig, men vær venlig at fornærme min intelligens eller mit team af læger ved at insistere på at jeg prøver dine magiske bønner.
5. Du ser ikke ud som om du har smerter.
Du forsøger nok at komplimentere mig. Jeg forstår det. Men ofte føles det som om du er insinuerende. Jeg lyver om mine smerteniveauer. Når du er i smerte hver eneste dag, vænner du dig til ikke at vise det. Nogle gange vil jeg bare se i spejlet og ikke blive mindet om uroen og torturen indeni. Lejlighedsvis skal jeg bare lade ud som om jeg er "normal", så jeg kan klare det.
Takeaway
Det er nemt at blive frustreret og irriteret af de forslag, kommentarer og spørgsmål, vi møder dagligt. Hvis vi virkelig ønsker at øge bevidstheden om AS, så skal vi reagere på alle med åbenhed og medfølelse. Sjældent kommer disse kommentarer fra et sted til trods; folk ønsker at hjælpe. Vi er ansvarlige for at uddanne dem og hjælpe dem med at forstå, hvad det betyder at være en person, der lever med AS. Næste gang nogen siger en af ovenstående, husk: Der var en tid, du vidste ikke, hvilken ankyloserende spondylitis var heller.
Er der noget du er træt af at høre om ankyloserende spondylitis, der ikke er på listen ovenfor? Lad mig vide i kommentarerne, og lad os tale om dem sammen.
Ricky White blev diagnosticeret med AS i 2010, mens han arbejdede som registreret sygeplejerske. Han er stiftende medlem og næstformand for Gå som en, et 501 (c) (3) nonprofit sigter mod at øge den globale bevidsthed om AS. Om dagen er han en opholdsfar til to; om aftenen er han en forfatter, kampkunstner og bonsai addict. Du kan finde sin bog - "Tager gebyr: Gør dine sundhedsplejeaftaler til rådighed for dig" - ved går online eller spørge hos din lokale boghandel.
