At leve med en "usynlig sygdom" som psoriatisk arthritis (PsA) er hård. På trods af verdens bedste bestræbelser på at være søster og mildere, kritiserer nogle gange mennesker stadig og dømmer hinanden, selvom deres hensigter er på det rigtige sted.
Jeg er klar over, at det kan være svært som en ven, familiemedlem, plejer, arbejdsgiver eller kollega at forstå og behandle en autoimmun patient i dit liv. Jeg ser det fra din side - det gør jeg virkelig. Jeg var engang sundt og kendte nogen som mig selv. Jeg var også dømmende (selvom kun i stilhed). Nu hvor jeg er kronisk syg, ser jeg begge sider.
Her er hvad jeg gerne vil vide om mit liv med en autoimmun sygdom. Dette er min public service announcement om PsA.
- Jeg kan ikke lide at skuffe dig. Jeg kan ikke lide en vask fuld af snavsede retter enten. Jeg nyder ikke at annullere vores aften i sidste øjeblik, fordi jeg har for meget smerte. Jeg føler mig skuffet over mig selv regelmæssigt på grund af min PsA. Jeg har ikke brug for dig til at gnide salt ind i såret.
- Hvis jeg beder om at du forlade det handicappede sæde på offentlig transport, skal du gøre det uden at snige eller rulle dine øjne. Udtrykket på dit ansigt gør mig ondt, men det er intet i forhold til ledd- og bindevævbetændelse.
- Jeg gør alt, hvad jeg kan for at klare min tilstand. Nogle gange er det ikke nok. Autoimmune sygdomme er uforudsigelige. Jeg har altid gode dage og dårlige dage.
- Selvom jeg har gode dage, har jeg fysisk smerte hver dag. Jeg ser ikke syg ud og er evigt munter, men det betyder ikke altid, jeg er okay. Nogle gange er det eneste, jeg fager, at være godt.
- Næsten dagligt lærer jeg, at jeg ikke længere kan gøre noget, jeg plejede. Jeg ville ønske jeg havde danset mere, mens jeg var god til det.
- Jeg kan ikke forudsige, hvornår jeg bliver for syg for at tilbringe tid med dig eller for syg til arbejde. Som en person, der planlægger næsten alt, er det også frustrerende for mig. Og nej, det er ikke "dejligt" at blive hjemme i sengen hele dagen. Trætheden er forfærdelig og får mig til at føle sig værdiløs.
- Hvad du siger gør ondt mig. Hvad du siger ubemærket med dit udtryk gør ondt mig. Dette stress bringer normalt flere symptomer. Mange gange ønsker jeg, at jeg kunne røre ved dit knæ og har dig til at føle, hvad det virkelig er.
- Jeg vil hellere have mit "gamle liv" tilbage, men det er livet jeg har fået. Der er bare ingen vej rundt om det. I stedet for at forsøge at forstå min sygdom, hvad med bare at holde fast ved accept? Dette vil være godt for os begge.
- Millioner af amerikanere har min sygdom. Millioner mere vil udvikle det. Derfor er jeg din bedstemor, din tante, din mor og din datter. Behandle mig som du ville have andre behandle dem.
Endelig tilgiver jeg dig.
Lori-Ann Holbrook bor sammen med sin mand i Dallas, Texas. Hun skriver en blog om "en dag i livet af en bypige, der lever med psoriasisartritis" på www.CityGirlFlare.com.
