Hvad sker der efter den første chok af en metastatisk brystkræftdiagnose? Som en person, der har været på kemo i næsten otte år, og som har nået lang levetid mest håb for, føler jeg mig meget glæde i at være her.
Men livet er heller ikke let. Min behandling gennem årene har medtaget en operation for at fjerne halvdelen af min kræftelever, SBRT-stråling, når den voksede tilbage, og en række kemoterapidrug gennem det hele.
Alle disse behandlinger - plus den viden om, at en dag de sandsynligvis vil stoppe med at arbejde - tager ikke kun en vejafgift på dit fysiske helbred, men også din mentale sundhed. Jeg er nødt til at komme med nogle klare mekanismer for at gøre mit liv lettere.
10 a.m.
Jeg vågner altid brat, måske en rest fra mine års arbejde. Det tager et øjeblik for smerten at gennembore min bevidsthed. Jeg kigger først ud af vinduet for at se vejret, så tjek min telefon for tiden og eventuelle meddelelser. Jeg rejser langsomt op og tager mig til spisestuen.
Jeg har brug for en masse søvn i disse dage, en god 12 timer om natten, med nogle lur om dagen. Kemoterapi forårsager intens træthed, så jeg har arrangeret mit liv for at undgå morgenaktiviteter, når det er muligt. Ikke mere moredagsbruncher eller tidlige julemorgen eller morgenmad med venner. Jeg lader min krop sove, indtil den vågner op - normalt omkring 10:00, men nogle gange så sent som kl. 11 vil jeg gerne vågne tidligere, men jeg finder ud af, at når jeg gør det, er jeg så træt om eftermiddagen, at jeg vil falde sover, uanset hvor jeg er
Kl. 10:30
Min pensioneret mand - som allerede har været i flere timer - bringer mig en kop kaffe og en lille morgenmad, typisk en muffin eller noget lys. Jeg har svært ved at spise noget, men har for nylig fået 100 pund, en målvægt.
Jeg er en avislæser fra vej tilbage, så jeg flipper gennem papiret, der læser de lokale nyheder, mens jeg drikker min kaffe. Jeg læser altid dødsordene, scanning for kræftpatienter, dem, der har haft et "langt og modigt" slag. Jeg er nysgerrig efter at se, hvor længe de levede.
For det meste ser jeg frem til at gøre cryptoquote puslespillet hver dag. Puslespil skal være godt for hjernens sundhed. Otte års kemoterapi har gjort min hjerne fuzzy, hvilke kræftpatienter kalder "chemo brain". Det har været fire uger siden min sidste kemo, og derfor finder jeg puslespillet nemmere i dag, end jeg vil i morgen. Ja, i dag er chemo dag. I morgen kæmper jeg med at differentiere en Z fra en V.
11 a.m.
Puslespil afsluttet.
Selv om jeg ved, at det er chemo dag, tjekker jeg min kalender for tiden. Jeg er på det punkt, hvor jeg ikke kan holde en plan i tankerne korrekt. En anden tilpasning, jeg har lavet, er at planlægge alle mine onkologiske aftaler på onsdage. Jeg ved, onsdag er en læge dag, så jeg planlægger ikke noget andet på den dag. Fordi jeg bliver forvirret nemt, holder jeg en papirkalender både i min pung og en på køkkenbordet, åben for den aktuelle måned, så jeg kan nemt se, hvad der kommer op.
I dag kontrollerer jeg tiden for min udnævnelse og bemærker, at jeg også vil se min læge for scanningsresultater. Min søn kommer også til et hurtigt besøg på hans pause.
På dette tidspunkt i min behandling er min regel at kun planlægge at gøre en ting om dagen. Jeg kan gå ud til frokost eller måske gå i en film, men ikke frokost og en film. Min energi er begrænset, og jeg har lært den hårde måde at mine grænser er virkelige.
11:05 a.m.
Jeg tager min første smerte medicin af dagen. Jeg tager en langvirkende en to gange om dagen og en kortvirkende fire gange om dagen. Smerten er en kemoterapi-induceret neuropati. Plus, min onkolog mener, at jeg har en neurotoksisk reaktion på kemoen jeg er på.
Der er ikke noget vi kan gøre ved det. Denne kemo holder mig i live. Vi har allerede flyttet behandlingen fra hver tredje uge til en gang om måneden for at bremse udviklingen af nerveskaden. Jeg oplever dyb og konstant knoglesmerter. Jeg har også skarpe mavesmerter, sandsynligt lårvæv fra operationer eller stråling, men muligvis også fra kemoen.
Det har været så mange år siden jeg har været ude af behandling, at jeg ikke længere ved hvad der forårsager hvad eller husker, hvad livet føles uden smerte og træthed. Det er overflødigt at sige, at smertemedicin er en del af mit liv. Selvom det ikke kontrollerer smerten helt, hjælper det mig med at fungere.
11:15 a.m.
Smerterne har smidt ind, så jeg tager nu et bad og gør mig klar til kemo. Selvom jeg er parfumeelsker og samler, forbyder jeg at bære det på, så ingen har en reaktion. Infusionscentret er et lille rum, og vi er alle tæt sammen; det er vigtigt at være tankevækkende.
Målet med dressing i dag er komfort. Jeg sidder længe, og temperaturen i infusionscentret er koldt. Jeg har også en port i min arm, der skal nås, så jeg bærer lange ærmer, der er lette og nemme at trække op. Strik ponchos er gode, da de tillader sygeplejerskerne at hænge mig op til slangen og jeg kan stadig forblive varm. Intet stramt omkring taljen - jeg vil snart være fuld af væske. Jeg sørger også for, at jeg har hovedtelefoner og en ekstra oplader til min telefon.
Kl. 12
Jeg vil sandsynligvis ikke have energi til at gøre meget i de næste to uger, så jeg starter en masse vaskeri. Min mand har overtaget de fleste af gøremålene, men jeg gør stadig vaskeri.
Min søn stopper ved at ændre filteret på vores klimaanlæg, som opvarmer mit hjerte. At se ham minder mig om, hvorfor jeg gør alt dette. At leve i så mange år som jeg har har bragt mig mange glæder - jeg har set bryllupper og børnebørn født. Min yngste søn vil gå fra college næste år.
Men i den daglige smerte og ubehag i livet undrer jeg mig over, om det er værd at gennemgå al denne behandling, for at være på kemo i så mange år. Jeg har ofte overvejet at stoppe.Men når jeg ser en af mine børn, ved jeg, at det er værd at kæmpe.
12:30 p.m.
Min søn er gået på arbejde, så jeg tjekker e-mail og min Facebook-side. Jeg skriver til kvinderne, der skriver mig, mange nyligt diagnosticerede og panikede. Jeg kan huske de tidlige dage med en metastatisk diagnose, idet jeg troede, at jeg ville være død inden for to år. Jeg forsøger at opmuntre dem og give dem håb.
1:30 p.m.
Tid til at forlade for kemo. Det er 30 minutters kørsel, og jeg har altid gået af mig selv. Det er et stolthed for mig.
2 p.m.
Jeg logger ind og siger hallo til receptionisten. Jeg spørger, om hendes barn har været i et college endnu. Efter at have gået nogle få uger siden 2009 kender jeg alle, der arbejder der. Jeg kender deres navne og om de har børn. Jeg har set kampagner, argumenter, udmattelse og fejring, alle vidne til, at jeg fik min kemo.
2:30 p.m.
Mit navn hedder, min vægt er taget, og jeg sætter mig ind i en onkologi stol. Dagens sygeplejerske gør det sædvanlige: hun får adgang til min havn, giver mig min antinausea meds, og starter min Kadcyla dryp. Det hele tager 2 til 3 timer.
Jeg læste en bog på min telefon under kemo. Tidligere har jeg chattet med andre patienter og lavet venner, men efter 8 år, efter at have set så mange gør deres kemo og forlader, har jeg tendens til at holde mere for mig selv. Denne kemo oplevelse er en skræmmende nyhed for mange der. For mig er det nu en måde at leve på.
På et tidspunkt bliver jeg ringet tilbage for at tale med min læge. Jeg trækker kemostangen og venter i eksamenslokalet. Selvom jeg skal høre, om min seneste PET-scan viser kræft eller ej, har jeg ikke været nervøs indtil dette øjeblik. Når han åbner døren, hopper mit hjerte et slag. Men som jeg forventede, fortæller han mig, at kemoen stadig arbejder. En anden udsættelse. Jeg spørger ham, hvor længe jeg kan forvente, at dette fortsætter, og han siger noget overraskende - han har aldrig haft en patient på denne kemo, så længe jeg har været på den uden at opleve et tilbagefald. Jeg er kanariefuglen i kulminen, siger han.
Jeg er glad for de gode nyheder, men også overraskende deprimeret. Min læge er sympatisk og forstår. Han siger, at jeg på dette tidspunkt ikke er meget bedre end nogen der kæmper med aktiv kræft. Jeg er jo det samme, uendeligt, og venter bare på, at skoen falder. Hans forståelse trøster mig og minder mig om, at denne sko i dag ikke er faldet. Jeg fortsætter med at være heldig.
4:45 p.m.
Tilbage i infusionsrummet er sygeplejerskerne også glade for mine nyheder. Jeg er uhakket og går gennem bagdøren. Hvordan man beskriver, hvordan det føles at have lige haft chemo: Jeg er lidt wobbly og jeg føler mig fuld af væske. Mine hænder og fødder brænder fra kemoen, og jeg klipper dem konstant, som om det ville hjælpe. Jeg finder min bil i den nu tomme parkeringsplads og starter mit kørsel hjem. Solen ser lysere ud, og jeg er ivrig efter at komme hjem.
5:30 p.m.
Når jeg giver min mand den gode nyhed, går jeg straks i seng og glemmer tøjet. De præmedicinske stoffer forhindrer mig i at føle sig kvalme, og jeg har endnu ikke hovedpine, der helt sikkert kommer. Jeg er meget træt, har savnet min eftermiddagssnappe. Jeg kryber ind i dæk og falder i søvn.
Kl.
Min mand har fast middag, så jeg står op for at spise lidt. Det er nogle gange svært for mig at spise efter kemo, fordi jeg har tendens til at føle sig lidt væk. Min mand ved at holde det enkelt: ingen tunge kød eller en masse krydderier. Fordi jeg savner frokost på chemo dag, forsøger jeg at spise et komplet måltid. Bagefter ser vi tv sammen, og jeg forklarer mere om hvad lægen sagde og hvad der foregår med mig.
Kl. 11
På grund af mine kemiske stoffer kan jeg ikke gå til tandlæge for at have nogen seriøs pleje. Jeg er meget forsigtig med min mundpleje. For det første bruger jeg en vandpik. Jeg børster mine tænder med en speciel og dyr tandsten, der fjerner tandpasta. Jeg tandtråd. Så bruger jeg en elektrisk tandbørste med følsom tandpasta blandet med whitener. Endelig skyller jeg med mundskyl. Jeg har også en creme du gnider på tandkødene for at forhindre gingivitis. Det hele tager mindst ti minutter.
Jeg tager også af min hud for at forhindre rynker, som min mand finder sjove. Jeg bruger retinoider, særlige serum og cremer. I tilfælde af!
Klokken 11:15
Min mand er allerede snorken. Jeg glider i seng og tjekker min online verden endnu en gang. Så falder jeg i en dyb søvn. Jeg sover i 12 timer.
I morgen kan kemoen påvirke mig og gøre mig kvalm og hovedpine, eller jeg kan undslippe det. Jeg ved det aldrig. Men jeg ved, at en god nats søvn er den bedste medicin.
Ann Silberman lever med stadium 4 brystkræft og er forfatter til Brystkræft? Men doktor ... jeg hader pink!, som blev navngivet en af vores bedste metastatisk brystkræft blogs. Forbind med hende på Facebook eller Tweet her @ButDocIHatePink.
