Kære nyligt diagnosticerede venner,
Min kone og jeg sad dumbfounded i vores bil i hospitalet parkeringsplads. Byens lyde ydmyget udenfor, men vores verden bestod kun af de ord, der ikke blev talt. Vores 14 måneder gamle datter sad i sin bilsæde og kopierede stilheden, der fyldte bilen. Hun vidste, at noget var forkert.
Vi havde netop afsluttet en række tests, der skulle se om hun havde spinal muskelatrofi (SMA). Lægen fortalte os, at han ikke kunne diagnosticere sygdommen uden genetisk testning, men hans opførsel og øjenproget fortalte os sandheden.
Nogle uger senere kom den genetiske test tilbage til os, der bekræfter vores værste frygt: Vores datter havde type 2 SMA med tre sikkerhedskopier af den manglende SMN1 gen.
Hvad nu?
Du kan måske stille dig det samme spørgsmål. Du må muligvis sidde dumbfounded som vi gjorde den skæbnesvangre dag. Du kan være forvirret, bekymret eller i chok. Uanset hvad du føler, tænker eller gør - tag et øjeblik til at trække vejret og læse videre.
Diagnosen af SMA medfører livsforandrende omstændigheder. Det første skridt er at tage sig af dig selv.
Sørge over: Der er en bestemt form for tab, der opstår med denne type diagnose. Dit barn vil ikke leve et typisk liv eller det liv, du forestillede dem. Sorg dette tab med din ægtefælle, familie og venner. Skrig. Hurtig. Afspejle.
omformulere: Ved at alt ikke går tabt. De psykiske evner hos børn med SMA påvirkes ikke på nogen måde. Faktisk er folk med SMA ofte meget intelligente og ret sociale. Derudover er der nu behandling, der kan bremse sygdommens progression, og menneskelige kliniske forsøg gøres for at finde en kur.
Søge: Opbyg et supportsystem for dig selv. Start med familie og venner. Lær dem, hvordan man plejer dit barn. Træn dem på maskinbrug, brug af toilettet, badning, dressing, transport, overførsel og fodring. Dette støttesystem vil være et værdifuldt aspekt ved at tage vare på dit barn. Når du har oprettet en indre cirkel af familie og venner, skal du gå videre. Søg efter offentlige myndigheder, der hjælper mennesker med handicap.
Nurture: Som det siger siger: "Du skal sætte på din egen iltmaske, inden du hjælper dit barn med deres." Det samme koncept gælder her. Find tid til at holde kontakten med dem, der er tættest på dig. Opmuntre dig selv til at finde frem til øjeblikke med glæde, ensomhed og refleksion. Ved at du ikke er alene. Nå ud til SMA-fællesskabet på sociale medier. Fokus på, hvad dit barn kan gøre i stedet for, hvad de ikke kan.
Plan: Se frem til, hvad fremtiden kan eller ikke kan holde, og planlægge i overensstemmelse hermed. Vær proaktiv. Opsæt dit barns levende miljø, så de kan navigere det med succes. Jo mere et barn med SMA kan gøre for sig selv, desto bedre. Husk, deres kognition er upåvirket, og de er meget opmærksomme på deres sygdom og hvordan det begrænser dem. Ved, at frustration vil opstå, når dit barn begynder at sammenligne sig med jævnaldrende. Find hvad der virker for dem og glæde af det. Når du påbegynder familieudflugter (ferier, spisesteder osv.), Skal du sørge for, at lokalet rummer dit barn.
Advocate: Stå op for dit barn i uddannelsesarenaen. De har ret til en uddannelse og et miljø, der passer bedst til dem. Vær proaktiv, vær venlig (men fast) og udvikle respektfulde og meningsfulde relationer med dem, der vil arbejde med dit barn i hele skoledagen.
God fornøjelse: Vi er ikke vores kroppe - vi er meget mere end det. Se dybt ind i dit barns personlighed og få det bedste ud i dem. De vil glæde i din glæde af dem. Vær ærlig med dem om deres liv, deres forhindringer og deres succeser.
Omsorg for et barn med SMA vil styrke dig på utallige måder. Det vil udfordre dig og ethvert forhold, du har i øjeblikket. Det vil medbringe den kreative side af dig. Det vil bringe krigen i dig. At elske et barn med SMA vil utvivlsomt starte dig på en rejse, du aldrig vidste, eksisterede. Og du vil være en bedre person på grund af det.
Du kan gøre det.
Med venlig hilsen
Michael C. Casten
Michael C. Casten lever sammen med sin kone og tre smukke børn. Han har en bachelorgrad i psykologi og en kandidatgrad i grundskolen. Han har lært i over 15 år og lækker lækkerier. Han er medforfatter af Ella's Corner, som krøniker hans yngste barns liv med spinal muskelatrofi.
