Hvad kan man forvente
Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en kronisk lungesygdom, der involverer opbygning af arvæv dybt inde i lungerne mellem luftsækkene. Dette beskadigede lungevæv bliver stiv og tykt, hvilket gør det svært for lungerne at arbejde effektivt. Det resulterende vejrtrækningsbehov fører til lavere iltindhold i blodbanen.
Generelt er forventet levealder med IPF omkring tre år. Når man står over for en ny diagnose, er det naturligt at have mange spørgsmål. Du spekulerer nok på, hvad du kan forvente med hensyn til dine forventninger og forventede levetid.
Aktivitet udløser åndenød
Med IPF fungerer dine lunger ikke som de skal, og din krop reagerer på den manglende ilt i blodbanen ved at få dig til at trække vejret mere. Dette udløser shortness ofx breath, især i perioder med øget aktivitet. Som tiden går, vil du sikkert begynde at føle den samme åndenød selv i perioder med hvile.
Hoste er et almindeligt symptom
En tør, hackende hoste er et af de hyppigste symptomer blandt dem med IPF, der rammer næsten 80 procent af individerne. Du kan opleve "hostende pas", hvor du ikke kan kontrollere din hoste i flere minutter. Dette kan være meget trættende og kan få dig til at føle, at du ikke kan få et ånde overhovedet. Du kan være mere tilbøjelig til at hoste passer, når:
- du udøver eller udfører nogen form for aktivitet, der efterlader dig åndenød
- du føler følelsesladet, griner, græder eller taler
- du er i omgivelser med højere temperatur eller fugtighed
- du er i nærheden eller kommer i kontakt med forurenende stoffer eller andre udløsere som støv, røg eller stærke lugte
Mangel på ilt kan medføre træthed
Lavt indhold af ilt i blodet kan trætte dig ud, så du føler dig udmattet og generelt uvel. Denne følelse af træthed kan forværre, hvis du undgår fysisk aktivitet, fordi du ikke ønsker at føle sig forpustet.
Vanskeligheder med at spise kan føre til vægttab
Det kan være svært at spise godt med IPF. At tygge og sluge mad kan gøre vejrtrækning vanskeligere, og at spise komplette måltider kan gøre din mavesind ubehageligt fuld og øge belastningen af dine lunger. Vægttab kan også opstå, fordi din krop bruger en masse kalorier, der arbejder for at trække vejret.
På grund af dette er det vigtigt at spise næringsdigt mad i stedet for junkfood. Du kan også finde det nyttigt at spise mindre mængder mad hyppigere end tre større måltider hver dag.
Lavere oxygenniveauer kan forårsage lungehypertension
Pulmonal hypertension er højt blodtryk i lungerne. Dette kan ske på grund af det reducerede iltniveau i dit blod. Denne type højt blodtryk gør højre side af dit hjerte arbejde hårdere end normalt, så det kan føre til retsidet hjertesvigt og udvidelse, hvis iltniveauet ikke forbedres.
Risici for visse komplikationer stiger som IPF fremskridt
Som sygdommen forløber, vil du være i øget risiko for livstruende komplikationer, herunder:
- hjerteanfald og slagtilfælde
- lungeemboli (blodpropper i lungerne)
- respirationssvigt
- hjertefejl
- alvorlige infektioner i lungerne
- lungekræft
Forventet levetid for IPF varierer
Forventet levetid kan variere hos personer med IPF. Din egen forventede levetid vil sandsynligvis blive påvirket af din alder, sygdommens udvikling og intensiteten af dine symptomer. Du kan muligvis øge det treårige skøn og forbedre kvaliteten af dit liv ved at tale med din læge om, hvordan man kan håndtere dine symptomer og din sygdomsprogression.
Der er ingen kur mod IPF, men forskning gennem National Heart, Lung og Blood Institute arbejder på at øge bevidstheden om sygdommen, rejse penge til forskning og gennemføre kliniske forsøg for at søge livreddende helbredelse.
Nyere anti-scarring medicin, såsom pirfenidon (Esbriet) og nintedanib (OFEV), har vist sig at bremse sygdommens progression hos mange mennesker. Disse medikamenter har dog ikke forbedret forventet levealder. Reseachers fortsætter med at kigge efter kombinationer af medicin, der yderligere kan forbedre resultaterne.
Outlook til IPF
Fordi IPF er en kronisk, progressiv sygdom, får du det til resten af dit liv. Alligevel kan udsigterne for personer med IPF variere meget. Mens nogle kan blive svært hurtigt, kan andre komme langsomt i løbet af flere år.
Generelt er det vigtigt at få støtte fra en række tjenester, herunder palliativ pleje og socialt arbejde. Pulmonal rehabilitering kan forbedre din livskvalitet ved at hjælpe dig med at styre din vejrtrækning, kost og aktivitet.
