Primær progressiv multipel sklerose (PPMS) har ingen kur, men der findes mange muligheder for styring af tilstanden. Behandlingen fokuserer på at lindre symptomer, samtidig med at muligheden for PPMS forårsager permanent invaliditet.
Mens din læge er din første kilde til behandling af PPMS, er der ikke nogen medicin, der er bevist for at behandle tilstanden. Din læge kan dog henvise dig til andre specialister til at hjælpe dig med at håndtere PPMS symptomer. De kan også tilbyde dig ledelsesrådgivning, da de overvåger sygdommens progression.
Ud over din læge kan du overveje andre ressourcer til PPMS behandling. Mens du altid skal køre nye behandlingsmuligheder af din læge, før du prøver dem ud, lær dig her om mulighederne.
Forskning fra NINDS
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) har løbende forskningsindsats vedrørende multipel sklerose (MS), herunder progressive former. Som en gren af de nationale institutter for sundhed støttes NINDS af statsmidler. I øjeblikket undersøger NINDS stoffer, som kan ændre myelin og gener, der potentielt kan forhindre starten på PPMS.
Terapeutiske stoffer
Lægemidler, der er foreskrevet til remitterende tilbagefaldende former af MS, er ikke godkendt af U.S. Food and Drug Administration for PPMS. Alligevel er der stadig forskning på typer af medicin, der kan hjælpe progressive former for MS.
For eksempel viser udviklingen af visse terapeutiske lægemidler ifølge NINDS noget løfte. Disse ville fungere ved at forhindre myelinceller i at blive betændt og blive til læsioner. Narkotika kunne enten beskytte myelinceller eller hjælpe med at reparere dem efter et inflammatorisk angreb.
Andre mulige lægemiddelterapier undersøges for at fremme oligodendrocytter i hjernen. Disse ville medvirke til at skabe nye myelinceller.
Genmodifikationer
Selv om den præcise årsag til PPMS - og MS generelt - ikke er kendt, menes det, at en genetisk komponent kan bidrage til sygdomsudvikling. Forskning gøres for at hjælpe med bedre at forstå genernes rolle i PPMS. NINDS refererer til gener, som kan øge risikoen for MS som "modtagelige gener", og organisationen ser på mulige stoffer, der kan modificere disse gener, før MS udvikler sig.
Rehabiliteringsanbefalinger
National Multiple Sclerosis Society er en anden organisation, der tilbyder opdateringer om MS behandling innovationer. I modsætning til NINDS er samfundet en ideel organisation. Deres mission er at udbrede bevidstheden om MS, samtidig med at de går ind for fundraisingindsatser til støtte for medicinsk forskning.
Som en del af sin mission for at støtte patientens fortalervirksomhed opdaterer det nationale MS Society ofte ressourcer på sin hjemmeside. Fordi der i øjeblikket ikke findes medicin til behandling af PPMS, kan du måske finde samfundets ressourcer til rehabilitering til hjælp. Her skitserer de:
- fysisk terapi
- arbejdsterapi
- erhvervsbehandling (til job)
- kognitiv rehab
- talesprog
Fysisk og ergoterapi er de mest almindelige former for rehabilitering i PPMS. Følgende er nogle af de nuværende innovationer, der involverer disse to behandlinger.
Fysioterapi og forskning i motion
Fysioterapi (PT) bruges som en form for rehabilitering i PPMS. PTs mål kan variere afhængigt af sværhedsgraden af dine symptomer. Det er primært vant til:
- hjælpe folk med PPMS udføre hverdagens opgaver
- opmuntre uafhængighed
- forbedre sikkerheden - for eksempel undervisningsbalanceringsteknikker, der kan reducere risikoen for fald
- reducere chancerne for handicap
- give følelsesmæssig støtte
- bestemme behovet for hjælpemidler hjemme
- forbedre den samlede livskvalitet
Motion er en vigtig del af PT. Det hjælper med at forbedre din mobilitet, styrke og bevægelsesområde, så du kan bevare uafhængigheden.
Forskning fortsætter også med at se på fordelene ved aerob træning i alle former for MS. Ifølge National Multiple Sclerosis Society blev øvelsen ikke bredt anbefalet før midten af 1990'erne, da teorien om at motion ikke var god for MS, blev endelig afvist. Din fysioterapeut kan anbefale aerobic øvelser du kan gøre sikkert imellem aftaler for at forbedre dine symptomer og opbygge din styrke.
Din læge vil sandsynligvis anbefale fysisk terapi kort efter din første diagnose. At være proaktiv over denne behandlingsmulighed er vigtig - vent ikke til dine symptomer skrider frem.
Innovationer inden for ergoterapi
US Department of Veterans Affairs definerer ergoterapi (OT) som en proces, der hjælper med "alle de opgaver og aktiviteter, der tager vores tid og energi, og giver mening og fokus i vores hverdag." OT bliver i stigende grad anerkendt som en aktiv i PPMS behandling ikke kun for selvpleje og arbejde, men også for at hjælpe med:
- fritids aktiviteter
- rekreation
- frivilligt arbejde
- hjemmehåndtering
- socialisering
OT opfattes ofte som det samme som PT. Selvom begge typer af terapier supplerer hinanden, fokuserer de hver især på forskellige aspekter af PPMS behandling. PT kan støtte din overordnede styrke og mobilitet, og OT kan hjælpe med aktiviteter, der påvirker din uafhængighed, såsom at bade og klæde sig selv. Så det anbefales, at PPMS patienter søger både PT og OT evalueringer og efterfølgende behandling.
Kliniske forsøg for PPMS
Du kan også læse om aktuelle behandlingsforanstaltninger, der testes hos personer med PPMS via ClinicalTrials.gov.Dette er en anden afdeling af National Institutes of Health, hvis mission er at tilbyde en "register og resultater database af offentligt og privat støttede kliniske undersøgelser af menneskelige deltagere udført over hele verden." I feltet Søg efter studier skal du indtaste "PPMS" for at find talrige aktive og afsluttede undersøgelser med medicin og andre faktorer, der kan påvirke sygdommen.
Derudover kan du overveje at deltage i et klinisk forsøg. Dette er et alvorligt engagement, der kræver en diskussion med din læge først for at sikre sikkerhed.
Fremtiden for PPMS behandling
Fra 2017 er der ingen kur mod PPMS, og der arbejdes fortsat for at undersøge mulige lægemidler, der kan hjælpe med at kontrollere progressive symptomer. Bortset fra at du regelmæssigt checker ind hos din læge, skal du bruge disse ressourcer til at holde dig orienteret om de seneste opdateringer inden for PPMS-forskning. Fra medicin og rehabiliteringsmetoder til kliniske forsøg sker der meget arbejde for bedre at forstå PPMS og behandle patienter mere effektivt.
