Sundhed og velvære berører os alle forskellige. Dette er en persons historie.
Lad os se det: Opførsel af ethvert barn kan føles som et minefelt.
Forældre kan normalt henvende sig til familie og venner for råd og beroligelse, idet de ved, at de sikkert har stødt på et lignende problem, og i det mindste vil have nogle visdomsord - eller gin og ost! Denne form for støtte virker godt, når dit barn er neurotypisk.
Men når dit barn er mere unikt end de fleste, hvor tænder du da? Hvem hjælper når universelle forældrerådgivning bare virker ikke for dit barn?
For dette og mange andre grunde, at være forælder til et barn med autisme kan det føles temmelig ensomt til tider.
Den frygt, du har som autismeforælder, er så forskellig fra de andre forældres typiske bekymringer.
Jeg ved, fordi jeg begge er forældre.
Mine tvillinger blev født 32 uger. Sammen med deres tidlige ankomst kom en lang række spørgsmål og bekymringer.
Jeg fik at vide, at en af mine drenge, Harry, havde en sjælden kraniofacial tilstand kaldet Goldenhar syndrom, hvilket betyder at halvdelen af hans ansigt aldrig havde udviklet sig. At have en søn med en særlig betingelse kastede mig ind i en verden af skyld og sorg.
Så, da Harry var to år gammel, blev han også diagnosticeret med autisme. Min anden søn og Harry's tvilling, Oliver, har ikke autisme.
Så jeg kender triumferne, udfordringerne og frygten for at rejse både et neurotypisk barn og et ekstraordinært barn.
For Oliver bekymrer jeg mig om at trøste ham gennem hans uundgåelige hjerteslag. Jeg håber, at jeg er i stand til at støtte ham gennem presset af eksamener, jobjagter og venskaber.
Mine venner forstår disse bekymringer, fordi de deler de fleste af dem. Vi kan chatte om vores oplevelser over kaffe og grine af vores bekymringer for nu.
Min frygt for Harry er meget anderledes.
Jeg deler dem ikke så let, dels fordi mine venner ikke forstår - til trods for deres bedste forsøg på - og dels fordi voicing min dybeste frygt giver dem liv, og nogle dage er jeg bare ikke oppe for at bekæmpe dem.
Mens jeg ved, at min frygt for Oliver vil finde sin egen beslutning, har jeg ikke samme fred i sindet til Harry.
For at kvæle mine bekymringer fokuserer jeg på den kærlighed, jeg har for Harry og den glæde, han er bragt til min verden, og ikke kun udfordringerne.
Stadig vil jeg have andre autismeforældre at vide, at de ikke er alene. Her er nogle af mine bekymringer for Harry, at mange autismeforældre vil forstå.
1. Går jeg nok for ham?
Jeg arbejder konstant på at finde balancen mellem at hjælpe Harry og fremme hans uafhængighed.
Jeg har opgivet min undervisningskarriere for at være mere tilgængelig til hans udnævnelser og operationer.
Jeg kæmper for at få ham adgang til de tjenester, han fortjener.
Jeg tager ham ud for dagen, selv når jeg ved, at han måske har en nedbrydning på ukendt territorium, fordi jeg vil have, at han skal opleve livet, udforske verden omkring ham og lave minder.
Men der er en niggling stemme, der siger, at der er mere Jeg skulle gøre. At der er andre ting, som han fortjener, at jeg ikke leverer.
Jeg ville gøre alt for at sikre, at Harry lever et fuldt og godt liv så meget som muligt. Og endnu nogle dage føler jeg stadig, at jeg slipper ham, som jeg ikke nok.
På disse dage forsøger jeg at minde mig selv om, at alle forældre, uanset om de opdrager ekstraordinære børn eller ej, skal gøre fred med at være helt ufuldkomne.
Alt jeg kan gøre er mit bedste, og jeg må stole på, at Harry vil være tilfreds med min proaktive indsats for at hjælpe ham med at leve det rigeste liv også muligt.
2. Hvordan udvikler hans kommunikationsevner?
Selv om han er teknisk ikke-verbal, kender Harry ganske få ord og bruger dem godt, men han er langt fra at holde en samtale.
Han reagerer på muligheder, der gives til ham, og meget af hans tale er simpelthen et ekko af det, han har hørt fra andre, herunder det ulige sværdord fra en kørehændelse, som jeg bebrejder på sin far - absolut ikke mig.
I bedste fald kan Harry lave valg om den mad han spiser, tøjet han bærer og de steder, vi besøger.
I værste fald kræver han en oversætter, der forstår sin individuelle stil af konversation.
Vil han altid være afhængig af, at en anden forstår og interagerer med verden omkring ham? Vil han altid være en fremmed for den frihed, som sproget giver?
Jeg håber virkelig ikke, men hvis autisme har lært mig noget, er det, at alt hvad du kan gøre er at vente og håbe.
Harry har overrasket mig med sin vækst i hele sit liv.
Jeg accepterer ham som han er, men det stopper mig aldrig fra at tro på, at han kan overskride forventninger og overraske mig igen på et eller andet tidspunkt med hensyn til hans sprogudvikling.
3. Hvordan skal han klare overgangen til voksenalderen?
Jeg har samtaler nu med Harry om puberteten, da han overgår gennem ungdomsårene, men hvad sker der, når du ikke kan forklare dine følelser?
Hvordan håndterer du de uventede humørsvingninger, nye og mærkelige fornemmelser, og ændrer sig til den måde du ser ud?
Det virker uretfærdigt, at Harrys krop udvikler sig, men hans forståelse er ikke klar til.
Hvordan beroliger jeg ham og forklarer, at hvad han føler er helt naturlig, når han ikke kan fortælle mig, om han kæmper? Hvordan vil den kamp manifestere sig uden samtalen?
Igen kan jeg kun håbe jeg gør nok ved at være proaktiv om at lære ham de forandringer, der skal forventes.
Humor er også en vigtig copingstrategi for mig. Jeg forsøger altid at finde den sjove side af en situation, hvor jeg kan.
Og tro på mig selv i de hårdeste situationer, er der en mulighed for lyshårede humor, der hjælper dig med at fortsætte fremad.
4. Hvilken fremtid vil han have?
Jeg er bekymret for, hvad der vil ske, da min dreng bliver en voksen i verden.
Hvor uafhængigt vil han kunne opleve verden omkring ham, og hvor meget vil han kunne nyde, hvis han altid har brug for nogen med ham? Vil han nogensinde arbejde? Vil han nogensinde vide ægte venskab eller opleve kærligheden hos en partner?
Vil min forskelligartede dreng, der elsker at hoppe og klappe blive accepteret af et samfund, der dømmer folk så meget på udseende?
Harrys fremtid er så usikker - at løbe gennem alle mulige muligheder er ikke nyttigt. Alt jeg kan gøre er at gøre mit bedste for at give ham det liv, han fortjener, og nyd hele tiden, jeg kommer til at tilbringe med begge mine drenge lige nu.
5. Skal jeg vælge at lade ham gå?
Jeg vil gerne have, at Harry altid vil bo hos mig. Jeg vil have ham i vores hjem, hvor han føler sig helt afslappet og hvor hans udbrud er så velkommen som hans latter.
Jeg vil beskytte ham mod en verden, der kan udnytte sårbare mennesker.
Men selvom jeg vil vide, at han altid er sikker, bekymrer jeg mig om at bryde ham tilbage til sengs klokken 3 om morgenen, når jeg er 66 år gammel og han er 40 år.
Hvordan skal jeg klare, da han bliver større og stærkere? Vil hans smeltefælde nogensinde blive for meget for mig i den fjerne fremtid?
Alternativet er at se ham leve sit voksne liv i specialindkvartering. Lige nu kan jeg ikke tænke på det.
Som med de fleste af min frygt for Harry, er det ikke noget, jeg skal tænke på i dag, men jeg ved, at det er en realitet, jeg må overveje en dag.
6. Vil han nogensinde virkelig forstå, hvor meget han er elsket?
Jeg fortæller Harry, at jeg elsker ham mindst fem gange om dagen. Sommetider er hans svar døvende stilhed. Sommetider gigger han og undertiden gentager han simpelthen min erklæring.
Har Harry hørt mine ord på samme måde som han hører mine instruktioner for at sætte hans sko på eller spise hans skål?
Er de bare lyde, jeg laver eller forstår han faktisk følelsen bag sætningen?
Jeg vil gerne have, at han ved, hvor meget jeg elsker ham, men jeg har ingen måde at vide om han gør eller vil.
Jeg drømmer om den dag, som Harry vender til mig og siger "Jeg elsker dig" uden at spørge. Men jeg tager også glæde i vores særlige forbindelse, hvor ord ofte ikke er nødvendige for at udtrykke vores følelser.
7. Hvad sker der, når jeg dør?
Dette er min største frygt. Hvad sker der med min dreng, når jeg ikke er her? Ingen kender ham som jeg gør.
Selvfølgelig har han familie og personale i skolen, der kender sine vaner og lidt personlighedskvoter. Men jeg kender hans hjerte.
Jeg ved så meget om, hvad min dreng tænker og føler uden at have brug for noget ord.
Så meget som jeg elsker den særlige obligation, som vi deler, ville jeg give noget for at kunne flaske op den magi og videregive den til, når jeg skal forlade ham.
Hvem vil nogensinde elske ham så voldsomt som jeg gør? Mit hjerte vil bryde for at forlade ham.
Nogle gange behøver du bare at møde dine dæmoner og vide, at det er til det bedste i sidste ende.
Jeg har for nylig begyndt at se på, hvad der vil ske med Harry, når jeg dør. Der er en stor velgørenhed i Storbritannien kaldet Sense, som har nogle gode ressourcer og råd. Jeg håber, at forberedelsen til vores fremtid nu vil give mig mere ro i sindet.
Arbejde gennem yderligere frygt for ekstraordinære børn
Ingen af disse frygt for Harry ansøger om Oliver. Ingen af dem blev følt af min egen mor.
Faren for en autismeforælder er lige så unik og kompleks som vores børn selv.
Jeg ved intet om, hvordan livet vil udfolde sig for os alle, og om min frygt vil være berettiget. Men jeg ved, at for enhver bekymring, der holder mig op om natten, er der en modstandsdygtighed og styrke i os alle for at fortsætte.
For autismeforældre er vores vilje til at give vores børn det bedste liv muligt, vores rustning.
Da vi fokuserer på en dag ad gangen, er vi drevet af en kærlighed hårdere end noget andet - og gin og ost i mit tilfælde!
Charlie er mor til tvillinger, Oliver og Harry. Harry blev født med en sjælden kraniofacial tilstand kaldet Goldenhar syndrom og er også autistisk, så livet er så udfordrende, som det til tider belønner. Charlie er en deltidslærer, forfatter af "Our Altered Life," blogger og grundlægger af velgørenhedsorganisationen More Than a Face, som forsøger at øge bevidstheden om ansigtsmisbrug. Når hun ikke arbejder, nyder hun tid sammen med sine familie venner, spiser ost og drikker gin!
