Mellem tilbagefald kan mennesker, der har tilbagefaldsmessig gentagelse af multipel sklerose (RRMS) ikke have nogen tilsyneladende symptomer, eller de kan endda forbedre sig. De føler sig ofte bedre og vælger at gå væk fra deres medicin. Desværre kan dette forværre deres langsigtede prognose.
MS er en autoimmun lidelse, hvor kroppens immunsystem angriber myelin. Myelin, som danner et beskyttende skjold og isolerer foringen af nervefibre, er afgørende for, at nervesystemet fungerer korrekt. MS-stoffer er immunundertrykkende, hvilket betyder, at de virker ved at undertrykke eller ændre aktiviteten af kroppens immunsystem og derved beskytte myelin og forhindre yderligere ødelæggelse af myelinkappen. Når du holder op med at tage dem, tillader du, at dit immunsystem vender tilbage til fuld styrke og angriber din myelin igen. Du har muligvis ikke noget tegn på, at dette sker indtil det er for sent, og du har et tilbagefald.
Hvad sker der, når du hopper over dine medaljer
Dine lægemidler helbreder ikke MS, men de reducerer hyppigheden og sværhedsgraden af angreb og udviklingen af nye hjerneskader. Derudover kan nogle medicin reducere progressionen af MS, hvilket reducerer fremtidige handicap.
"Kliniske undersøgelser viser, at patienter, der havde gaps i behandling, der varede 90 dage eller derover, var næsten dobbelt så sandsynligt, at de oplevede et alvorligt tilbagefald," siger Dr. Gabriel Pardo, direktør for Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence.
"Det er vigtigt for patienterne at finde en rutine, der fungerer for dem, og at de kan overholde," siger han. "Patienterne kan føle sig godt imellem tilbagefald, men i virkeligheden udvikler sygdommen sig, og de kan ikke komme sig fra deres næste tilbagefald. Sygdommen udvikler sig stadig, selvom patienten ikke kender det. Hjernen har en god evne til at reparere sig selv og finde nye veje. Men hvis du opretter en vejspærring, kan hjernen komme rundt om det en del af tiden, men ikke hele tiden. "
Hvordan forbedrer du din læge-patient forhold
God kommunikation med din læge er afgørende for, at du styrer din MS korrekt. "Et primært problem for MS-patienter er at sikre, at der er åben kommunikation mellem patient og læge," hævder Dr. Karen Blitz fra Det Hellige Navn Medical Center. "Problemet er, at folk ønsker at være gode patienter og bedes lægen, og må ikke løse problemer, der skal udforskes mere direkte."
"For eksempel kan en patient være uoverensstemmende, fordi hun har injektions træthed eller hudproblemer ved gentagne injektioner, og at skifte til orale lægemidler kan være en god mulighed. Lægerne skal stille de rigtige spørgsmål og undersøge patientens funktion, ikke bare lave rutinemæssige test eller måle muskelstyrken. "
"Patienter har en tendens til ikke at sabotere behandling, medmindre de har et dårligt forhold til deres læge," siger Dr. Saud Sadiq, direktør og chefforsker ved Tisch MS Center i New York City. "Du skal overbevise dem om, hvorfor de skal være på behandling, men ikke alle patienter gør det. Ingen vil sabotere sig selv. "
Din læge skal spørge dig om dine mål, siger Dr. Sadiq. Derefter kan du lave en behandlingsplan, du kan begge acceptere med veldefinerede mål. "Når patienter klager over eller undlader at følge en behandlingsplan, er det normalt fordi disse mål er skumle og de forstår ikke, hvad der sker. De går hjem ikke sikker på, hvordan den seneste ordinerede medicin vil fungere, der er ingen opfølgning. Hvis du kommer til mig med smerte, spørger jeg dig, hvor det er på smerteskalaen. Hvis det er en 8, vil målet være at få det til en 2. Jeg vil prøve nogle medicinske tilgange og fortælle dig at ringe mig tilbage om to uger. Hvis det ikke er bedre, vil jeg øge dosen eller skifte meds. "
Søg behandling for depression
Depression er langt mere almindelig hos MS end hos patienter med andre sygdomme, endda kræft. "Vi ved ikke hvorfor," siger Dr. Pardo. "Ca. 50 procent af MS-patienterne bliver deprimeret på et eller andet tidspunkt."
Skam ikke eller flov over at tale med din læge om dine humørspørgsmål. Antidepressiva, såsom Prozac og andre SSRI'er, kan og hjælper MS-patienter. Traditionel psykoterapi eller kognitiv adfærdsterapi kan også være meget hjælpsom.
Deltag i en MS support gruppe. Deling tips, information og følelser om at håndtere MS vil holde dig fra at føle sig isoleret. Din National MS Society kapitel kan hjælpe dig med at finde en lokal gruppe eller online forum.
