Sundhed og velvære berører alles liv anderledes. Dette er en persons historie.
Jeg er en 23-årig studerende fra det centrale Illinois. Jeg voksede op i en lille by og ledte et helt almindeligt liv. Men kort efter jeg blev 17, blev jeg diagnosticeret med en inflammatorisk tarmsygdom (IBD).
Det ændrede mit liv for evigt. Jeg gik fra at være en normal, sund teenager til at være på hospitalet i 37 dage og nætter lige.
Det har været syv år - og 16 operationer - siden min diagnose. Og siden november i november har jeg boet med en permanent stomipose på min mave. Det har været en tilpasning gennem årene, og jeg lærer stadig. Men det var ikke bare mig, der måtte justere.
Du ser, at der kun er to typer sygdomme, som samfundet udstyre os til at håndtere: dem der ikke tager meget lang tid at komme over (såsom forkølelse eller influenza) og dem, der er dødelige (såsom avancerede kræftformer) . Samfundet forbereder os ikke rigtigt på at håndtere livslang sygdom eller handicap. Vi lærer heller ikke virkelig, hvordan vi støtter dem, der har en.
Vi alle er blevet syge før. Vi ved alle, hvordan man skal passe på en elsket, når de får noget som influenza. Denne evne til at tilbyde støtte på en måde, der lader dem vide, at du har følt deres smerte og kan forholde sig, kaldes empati. For at empati med nogen, skal du have en dybtgående forståelse for, hvad der sker med dem, fordi du har oplevet det selv.
Men hvordan trøster du og støtter nogen, når deres sygdom svækker på lang sigt, og du kan ikke forholde dig?
Mange mennesker omkring mig har haft en vanskelig tid at tilpasse sig til min sundhedssituation (ofte lige så meget som jeg har). Alle klager anderledes og forsøger at hjælpe på deres egen måde. Men når ingen omkring dig kan forstå, hvad du går igennem, kan selv deres bedste hensigter være mere skadelige end hjælpsomme. For at løse dette skal vi oprette en åben dialog.
Her er et par tip til at hjælpe dig med at støtte en elsket med en livslang, svækkende sygdom.
1. Har et åbent sind og tro dem, når de er betroede i dig om deres smerte.
Mange mennesker føler sig isolerede (især med sygdomme, der ikke er synlige), når andre ikke tror på, at noget er forkert. Sikker på, vi kan se fint ud. Men vores sygdomme er interne. Bare fordi du ikke kan se dem, betyder det ikke, at de ikke er der.
2. Forvent ikke at vide, hvordan de føler eller tilbyder råd, medmindre du er helt sikker på, at du har delet deres oplevelse.
Med min sygdom er det ikke ualmindeligt, at nogen vil spørge om, hvad der foregår med mig. Når jeg forsøger at forklare dem, at jeg har IBD, er jeg blevet afbrudt flere gange med kommentarer som "Åh! Jeg forstår helt. Jeg har IBS. "Mens jeg forstår, at de kun forsøger at forholde sig til mig og etablere en forbindelse, føles det lidt fornærmende. Disse forhold er meget forskellige, og det skal anerkendes.
3. Spørg direkte hvad du kan gøre for dem i stedet for automatisk at antage, hvordan du hjælper.
Enhver form for hjælp, der tilbydes, er altid værdsat. Men fordi der er så mange forskellige sygdomme og variationer af disse sygdomme, har alle en unik oplevelse. I stedet for at se på kilder til ideer, spørg din elskede, hvad de har brug for. Chancerne er, at det, de har brug for, er anderledes end hvad du har læst online.
4. Brug IKKE trite udtryk som: 'Det kunne altid være værre' eller 'I det mindste har du ikke ________.'
Erklæringer som disse er typisk lavet med gode hensigter, men de kan virkelig bare få din elskede til at føle sig mere alene. Sikker på, det kunne altid være værre. Men at forestille sig andres smerter gør ikke deres smerte bedre.
5. Undskyld, hvis du tror, at du måske har krydset en linje.
Da jeg først blev syg, var mit ansigt overdrevet af steroider. Mit immunsystem blev yderst undertrykt, så jeg blev ikke tilladt meget. Men jeg overbeviste min mor om at lade mig hente min bror fra skolen.
Mens jeg ventede på ham, så jeg en ven af mig. Jeg brød reglerne og kom ud af bilen for at kramme hende. Så bemærkede jeg, at hun lo. "Kig på dine chipmunk kinder! Så sådan ser du ud, hvis du var fed! "Sagde hun. Jeg kom tilbage i min bil og var bawling. Hun troede, at hun var sjov, men hun havde brudt mig.
Havde hun undskyldt, så snart hun så mine tårer, ville jeg have tilgivet hende rigtigt der og da. Men hun gik væk og grinede. Jeg vil huske det øjeblik for resten af mit liv. Vores venskab var aldrig det samme. Dine ord har større indflydelse end du ved.
6. Tag lidt tid til at undersøge sygdommen.
Som en person med kronisk sygdom finder jeg det katartisk at tale om det. Men det er ikke så nemt, når du lukker ud til nogen, der ikke har nogen idé om, hvad du taler om. Da jeg talte med en ven om, hvordan jeg følte, og han nævnte "biologics", vidste jeg, at jeg talte til en person, der virkelig forsøgte at forstå.
Hvis du gør lidt selvforskning om tilstanden, har du en vis viden om det næste gang du spørger dem, hvordan de laver. Din elskede vil føle sig mere forstået. Det er en tankevækkende gestus, der viser dig pleje.
7. Og frem for alt, giv IKKE op på din elskede.
Det kan være frustrerende, når din ven hele tiden skal annullere planer eller har brug for en tur til beredskabsrummet. Det er mentalt drænet, når de er deprimerede, og du kan næsten ikke få dem ud af sengen. De kan endda være fraværende i et øjeblik (jeg er skyldig i det selv). Men det betyder ikke, at de er ligeglade med dig. Ligegyldigt hvad, giv ikke op på din elskede.
Ligegyldigt hvordan du forsøger at hjælpe din kronisk syge elskede, er indsatsen alene værdsat.Jeg kan ikke tale for os alle sammen med en kronisk sygdom, men jeg ved, at næsten alle, jeg har stødt på, har haft gode hensigter - selvom det, de sagde, gjorde mere skade end hjælp. Vi har alle lagt vores fod i munden, men det er vigtigt, at vi håndterer situationen fremad.
Det bedste du kan gøre for din syge elskede er at være der for dem og gøre dit bedste for at forstå. Det er ikke til at helbrede deres sygdom, men det vil gøre det meget mere utholdeligt for dem at vide, at de har nogen i deres hjørne.
Liesl Peters er forfatter til The Spoonie Diaries og har levet med ulcerativ colitis siden hun var 17 år gammel. Følg hendes rejse på Instagram.
