Begyndelsen
Psoriasis har altid været en del af mit liv. Jeg blev født i 1942 under anden verdenskrig med infantil psoriasis eller infantil eksem - lægerne var ikke sikre. På det tidspunkt ville behandlingen nok have været den samme. Dette var før introduktionen af topiske kortikosteroider. Koldtjærepræparater var den normale behandling for psoriasis, selv om det stadig ikke er kendt, hvorfor disse stoffer virker.
Jeg fik hyppige bade med tjære såpe, specielle salver og masser af fugtighedscreme. Jeg var heldig at min mor var apotek. Hvis noget nyt kom sammen i medicinsk litteratur, sørgede hun for, at jeg ville have det.
Normalt når psoriasis påvirker børn, er der en familiehistorie af det. I vores tilfælde havde min mors far det. Alt jeg vidste som et lille barn var, at jeg havde det samme, min elskede bedstefar havde. Vi brugte begge Cuticura sæbe.
Infantil psoriasis er relativt sjælden. Psoriasis forekommer hos børn under 10 år hos omkring 15 procent af personer med psoriasis. Det begynder generelt mellem 15 og 35 år. Hvis din psoriasis starter som et spædbarn, antages det generelt, at det bliver mildt og sporadisk senere i livet. Heldigvis passer jeg dette mønster.
Som et barn
Mine tidligste minder om min psoriasis er fra ca. 5 år. Jeg vågt husker at holde min arm under en speciel lampe. Det var sandsynligvis en form for UVB-terapi. Jeg husker pludsen af udslæt i tykkelsen af min albue tydeligere. Det var dækket med en gasbind og strimler af tape.
Det var kløende, og jeg skulle ikke ridse det. Jeg tænkte ikke meget på det, bortset fra at jeg ikke skulle rodke med det. Der er et billede af mig og en ven, der står oven på et flygel i vores satin-balletdragt. Jeg vil aldrig glemme det, fordi vi begge var meget chubbier end den sædvanlige unge ballerina, og jeg har denne bandaged pad på min arm.
En anden tidlig hukommelse er en plet af udslæt på bagsiden af min venstre hånd. Jeg må have været omkring 5 eller 6, og denne patch er, hvordan jeg kom for at skelne min venstre hånd fra min højre side. Den venstre hånd havde udslæt. I årevis efter at pletten blev ryddet op, ville jeg holde min hånd for at se arret og bekræfte, at dette var min venstre hånd. Da ært fuldstændigt falmede, var jeg i problemer. Til denne dag forveksler jeg nogle gange venstre og højre! Min mand ved altid at spørge to gange, hvis jeg giver ham retninger eller for at få mig til at pege på vejen.
Fra ungdom til voksenalder
Da jeg kom ind i mine teenagere, ville mine psoriasispletter komme og gå. Da nye typer af stoffer kom ud på markedet, brugte jeg en række lægemidler til at tæmme udslætene. Min hovedbund var ofte skællende og kløende, og de hvide flager det producerede var pinligt. Jeg brugte en tjære shampoo og en stiv gummi shampoo børste. Den specielle shampoo forlod mit hår kedeligt og tørt, så jeg forsøgte en række balsam. Mine negle blev lejlighedsvis pitted.
Hvert år vil min familie tage en tur til Maine kyst om sommeren. Solen og saltvandet blev anset for gode til helbredelse af psoriasis, og det syntes at hjælpe min hud.
En dermatolog fortalte mig, at i Europa kunne folk med psoriasis få forskrifter til at bade i Det Døde Hav. Det var ikke i kortene for mig, men jeg kunne svømme i Det Døde Hav en gang i min tidlige 20s. Vandet stak min hud, men det syntes at fremskynde rydningen af udslæt.
At lære at tage sig af min hud
Jeg har forsøgt et væld af salver til bekæmpelse af udslæt. Forskellige hudlæger har anbefalet forskellige tilgange. Man sagde at begynde med den mildeste salve og udvikle sig til stærkere ting, hvis udslæt ikke rydde. En anden rådede mig til at nå den stærkeste salve først, så udslætet ville rydde op hurtigt. Selv om sidstnævnte fremgangsmåde virker bedre for mig, må jeg undgå at bruge stærke salver på mit ansigt eller på ømme hudpletter.
Generelt følger jeg de råd, jeg fik for mange år siden: "smøre, smøre, smøre." Dette hjælper med at holde huden tørre ud. Jeg tager kun korte, lunkne brusere for ikke at tørre ud eller irritere min hud, og jeg undgår svømmehaller. Jeg bruger duftfrie rengøringsmidler og tørretumbler, og jeg bærer for det meste bomuldstøj for at forhindre irritation.
Jeg kan ikke fastslå nogen særlige udløsere for psoriasisudbrud. Selvom vin får mig til at blive rød, og varmt vejr gør mig ubehageligt, forårsager de normalt ikke udslæt. Min hud er følsom generelt, især om foråret, og jeg har altid rødmet let.
Min mand driller mig, fordi jeg rejser med det, han kalder en "hel drug store". Men jeg kan godt lide at være forberedt, bare hvis der forekommer en psoriasispotte, så jeg kan zap det med halobetasol eller tacrolimus topiske cremer.
Min hudpleje regime
Min rutine involverer mange produkter, nogle anbefalede af min hudlæge og andre optaget som prøver på lægehuset.
Hud
I mange år har jeg brugt en ikke-sæberensning som Cetaphil. Jeg bruger også fugtighedscreme CeraVe dagligt (to gange om dagen om vinteren!), Og Palmer's kakaosmør for ekstra fugt.
Når vejret er varmt bruger jeg Zeasorb svampe pulver. Pulveret hjælper med at forhindre sekundære infektioner. Hvis kløen bliver for overvældende, tager jeg varme bade i Aveenos kolloidale havremelbehandling.
Hår
Selvom jeg har forsøgt receptpligtig shampoo, er T / Sal af Neutrogena lige så god til at kontrollere skaleringen på min hovedbund. Hvis skaleringen er tyk, bruger jeg en receptpligtig fluocinonid lotion. Nogle gange bruger jeg te-træolie på min hovedbund for at lindre tørhed. Jeg vil også bruge en oliven- eller kokosnødolie på mit hår før shampooing.
Skønhed
Jeg har aldrig haft meget makeup, og må tilstå, at jeg aldrig har brugt nogen solcreme indtil 2012, da jeg havde et basalcellekarcinom fjernet fra mit ansigt. Siden da har jeg prøvet en række solbeskyttelsesmidler, men jeg leder stadig efter et daglig produkt, der ser naturligt ud og er ikke fedtet.Hvis jeg går til stranden, bruger jeg La Roche-Posays Anthelios 50 til min dermatologes anbefaling. Ligesom de fleste hudprodukter er det ikke billigt.
Indtast Lyme sygdom
Alt ændrede sig i 1997, da jeg fik Lyme sygdom. Det gik ubehandlet til 2009. Min hudlæge sagde, at jeg havde et erythema multiforme udslæt. Ser tilbage, tror jeg, at det var en reaktion på en fugtbit og begyndelsen af mine Lyme-symptomer. På det tidspunkt havde jeg ingen anelse om, hvad Lyme var.
Fra det tidspunkt havde jeg en jævn strøm af hudproblemer, sandsynligvis alle relateret til Lyme: store blå mærker ved den mindste berøring, rosacea og en Baker cyst. Jeg havde engang kløe over hele min krop, der var endda kløe end mine psoriasispletter. Dermatologen kaldte det PLEVA.
Jeg blev testet for Lyme i 2009, og efter at jeg begyndte antibiotika, gik blå mærker og kløe hurtigt væk. Dengang havde jeg en ny form for udslæt på mine ben. Det var ikke kløende, men det ville ikke gå væk. Det var ikke lydhør over for nogen af mine sædvanlige salver. Denne nye udslæt var parapsoriasis, en forstad til hudlymfom. Dette var skræmmere end forventet, fordi begge mine brødre var død af cancer (leukæmi i en og lymfom i den anden).
Efter en biopsi sendte dermatologen mig til en onkolog. Onkologen fortalte mig at fortsætte med antibiotika og bruge en speciel UVB-lampe på mine ben, der gradvist øger eksponeringstiden.
I 2011 var det hævede parapsoriasis udslæt opget. Det kom tilbage i 2012, et par måneder efter at jeg stoppede antibiotika, og så genoptog jeg antibiotika og UVB behandling. Nu er der kun pletter på huden, hvor udslætet havde været.
Tager det dag for dag
I dag, på 73, har jeg stadig irriterende psoriasis patches under mine bryster, omkring mine brystvorter og i andre hudfoldninger. De er generende i varmen, især, men på tavlernes omfang er de tålelige.
Jeg har andre hudproblemer, der sandsynligvis er relateret til psoriasis: blefaritis (betændte øjenlåg og tørre øjne), vitiligo (tab af hudpigment i pletter på mine lemmer) og alopeci (hårtab). Min hud er meget tynd, måske på grund af alle kortikosteroiderne og tårer nemt.
Alligevel kan jeg aldrig huske at føle sig belastet af psoriasis. Det har altid lige været en kløende irritation. Måske har psoriasis tilføjet min generelle skamhed. Når jeg ser tilbage, ser jeg, at det lærte mig, at folk kan acceptere dig for, hvem du er, og hvad du gør. Det gjorde mig også mere opmærksom og mere empatisk til andre, der er forskellige på grund af et handicap.
