Hvis du har hæmofili A, er det nødvendigt med løbende overvågning og behandling for at forhindre overdreven blødning og komplikationer. Der er ingen kur mod denne tilstand, men med passende pleje og ledelse kan du nyde en god livskvalitet. Behandling kan indebære en kombination af on-demand og forebyggende medicin for at stoppe blødning og reducere forekomsten.
Tal med din læge om følgende hurtigtvirkende lægemidler og profylakseplaner for hæmofili A. Hvad der fungerer bedst for dig, afhænger af sværhedsgraden af din tilstand, dit generelle helbred og andre faktorer.
On-demand behandlinger
Svage former for hæmofili A kan reagere positivt på periodiske on-demand behandlinger. Hvis du har en mild type hæmofili A, betyder det, at du ikke bløder spontant, og du har kun tendens til at bløde efter en skade. Din læge kan hjælpe dig med at gøre denne bestemmelse.
On-demand eller redningsbehandlinger for mild hæmofili A involverer primært desmopressin (DDAVP) injektioner. DDAVP er en hormonal injektion, der inducerer frigivelse af faktor VIII i dit blod. Når det tages ved første tegn på skade, kan dette hjælpe blodet til at størkne som det skal. På den måde bløder du ikke overdrevent. Disse injektioner er ordineret og givet af din læge. DDAVP er også tilgængelig som en næsespray, som du kan bruge hjemme eller på farten.
Mens DDAVP kan hjælpe med at stoppe for høj blødning, bør den ikke anvendes regelmæssigt, da det kan reducere dets effekt. Hvis du finder at du bruger DDAVP mere end et par gange om måneden, kan du blive nødt til at tale med din læge om din behandlingsplan og overveje andre behandlinger.
Alvorlig hæmofili A kan også behandles med infusioner med koagulationsfaktor VIII. Når de anvendes som en on-demand behandling, giver disse infusioner akutte koaguleringsmidler, hvis du oplever blødning. Clotting factor infusioner er lavet af enten plasma eller komponenter konstrueret i laboratoriet for at fremme blodkoagulation. Ulempen med on-demand-infusioner til svær hæmofili A er, at koagulationsfaktorerne ikke kan leveres rettidigt for at stoppe blødning, når det opstår.
Profylaktiske behandlinger
Infusionsterapi bruges også til profylaktisk behandling af hæmofili A. Forebyggende blodinfusioner hjælper med at øge mængden af koagulationsfaktor VIII i kroppen, så du ikke har hyppige eller langvarige blødninger. Antallet af infusioner du modtager afhænger af, hvor alvorlig din tilstand er. Du kan muligvis gøre disse infusioner derhjemme.
Profylakse med infusioner kan også bidrage til at forhindre intern blødning forårsaget af hæmofili A. Mens nogle tilfælde af intern blødning er tydelige med blå mærker, andre eller ej. Uden behandling kan intern blødning være særlig farlig og føre til skade på nerver og væv.
Mulige bivirkninger ved infusionsterapi omfatter virale infektioner og udvikling af antistoffer, der ødelægger faktor VIII. Din læge kan ordinere antifibrinolytiske lægemidler sammen med infusioner. Disse orale medicin hjælper med at forhindre sammenbrud af blodpropper.
Profylakse for hæmofili A betyder også at træffe ekstra foranstaltninger for at reducere risikoen for skade. For eksempel:
- iført beskyttelsesudstyr, når du spiller højrisiko sport eller udfører andre aktiviteter
- går til fysisk terapi for at reducere virkningen af blødning i leddene
- beskytter enderne af møbler og andre områder, som du er tilbøjelige til at støde på
Selv med mild til moderat hæmofili A, betyder ovennævnte forholdsregler ikke nødvendigvis, at du ikke behøver medicin. Faktisk kan nogle lægemidler til hæmofili A hjælpe med at forhindre blødningens indtræden i visse situationer. Hvis du for eksempel vil spille en højere risikosport eller gennemgå tandarbejde, skal du muligvis tage DDAVP som en sikkerhedsforanstaltning.
Hvilken mulighed at vælge
De behandlinger du vil tage for hæmofili A afhænger i sidste ende af sværhedsgraden af din tilstand. Mens faktor VIII medicin kan hjælpe med koagulering, kan forebyggende foranstaltninger være lige så vigtige.
Alder er en anden vigtig overvejelse. Da hæmofili A er til stede fra fødslen, bliver mange mennesker diagnosticeret i barndommen. Mere alvorlige tilfælde er tydelige i barndommen. At leve et langt liv er muligt med denne betingelse, men ældre voksne kan være mere sårbare overfor blødninger og komplikationer. Efterhånden som du bliver ældre, kan din læge anbefale at have nødindsprøjtninger som en sikkerhedsforanstaltning. På den anden side fokuserer behandling for børn på at forhindre unødvendige skader og anvende infusionsprofylakse for børn med svær hæmofili A.
Bundlinie
Hæmofili En medicinsk behandling har udviklet sig, så folk med denne betingelse kan leve længere og nyde en bedre livskvalitet. Både on-demand og forebyggende lægemiddelbehandlinger kan hjælpe din tilstand ved at stoppe blødning, samtidig med at det reducerer forekomsten af blødning. Tal med din læge for at lære om dine muligheder og hvad der fungerer bedst for dig.
Forskere arbejder også på genterapi for hæmofili A. Dette indebærer udskiftning af manglende eller beskadigede gener, som kunne bidrage til sygdommen. Ifølge National Human Genome Research Institute, kan dette bane vejen for en mulig kur. Du kan overveje at tale med din læge om deltagelse i kliniske forsøg.
