Læsere stemte for sundhed bloggere, der inspirerer dem til at føre et stærkere og sundere liv som en del af vores årlige Best Health Blog-konkurrence, og resultaterne er i!
Marc Stecker, forfatter af kørestol Kamikaze, kom på 2. plads! Han vinder $ 500, og vi er meget inspireret af hans beslutning om at donere præmiepenge til en multipel sklerose (MS) nonprofit af hans læsers valg.
Læs videre for at lære mere om Stecker, hans rejse med MS, og hvordan han kom ind i blogging.
Ifølge blogger Marc Stecker var et forældet navn til MS "krybende lammelse." Disse ord beskriver passende en af hovedvirkningerne af denne autoimmune tilstand. MS ødelægger kroppens centralnervesystem, hvilket resulterer i en række symptomer, herunder signifikant løbende tab af motorfunktion.
Stecker, som har en progressiv form for MS, blev diagnosticeret i 2003 og blev næsten straks tvunget til at gå på pension fra sin karriere inden for tv og video produktion. Begrænset til en kørestol siden 2007, har han nu mistet brugen af sin højre (og dominerende) hånd.
Stecker begyndte at sende til Wheelchair Kamikaze ved hjælp af voice recognition software i 2009. Bloggen fik sit navn, da Stecker, nægter at opgive New York City og hans kærlighed til fotografering, kørte sin stol ud i verden og skød en række videoer på kørestolsniveau . Progressionen af hans sygdom betyder, at han ikke længere kan bruge kameraet, men kamikaze-ånden forbliver.
Spændende fra humoristisk, stum, til opfordringer til handling, hans stillinger er overbevisende læsning og giver nyttig indsigt i den menneskelige tilstand for alle, uanset om du har MS eller ej.
Hvordan vil du beskrive Mission Kamikaze's mission?
Marc Stecker: Jeg kunne fortælle dig min blogs mission, men så måtte jeg dræbe dig og alle dine læsere.
Men seriøst vil jeg sige, at opgaven er at få læserne til at føle, at de ikke er alene, da de gør deres vej ned på den lidt forræderiske vej, som MS fører os til. Inkluderet i denne mission er at informere, uddanne og underholde folk så godt jeg kan. Kast et par strejf af empati, commiseration og udtryk for følelser, der kan være lidt tabu og normalt ikke få meget lufting, og jeg tror, du har essensen af bloggen.
Jeg forsøger også at inkludere en følelse af absurditeten af det hele. Som mennesker er vi alle spillere i et absurd stort teater. Men mennesker med kroniske sygdomme har set nogle af de mest grundlæggende elementer i deres liv slået ned. De kan ofte føle sig som ragdukker, der spilles af af nogle specielt utrolige kosmiske pranksters. At se absurditeten midt i al tragedien er undertiden den eneste luft, vi kan gribe for at holde os i gang.
Hvad motiverede dig til at starte blogging?
FRK: Jeg blev først diagnosticeret med MS tilbage i 2003, før Facebook. De eneste online ressourcer til at forbinde med andre patienter var internet MS forums. Jeg blev en aktiv deltager i mange af disse grupper. Da jeg blev mere uddannet om sygdommen og forsøgte at viderebringe det, jeg lærte, ville andre forummedlemmer ofte kommentere, at jeg skulle starte en blog.
Jeg ville aldrig engang læse en blog, og jeg kunne ikke tænke på noget mere kedeligt for andre end for mig at sammensætte en online MS-dagbog. Så jeg ignorerede bare alle forslagene, mere ud af uvidenhed end noget andet.
I mine sunde dage havde jeg en vellykket karriere inden for tv og video produktion og var en ivrig amatørfotograf. Efter at MS tvang mig til at gå på pension i januar 2007, mistede jeg evnen til at tage billeder, da jeg ikke kunne holde et kamera i øjnene. Mine julegaver i 2008 omfattede et fleksibelt stativ, som jeg kunne vedhæfte til min kørestols arm og et meget flot digitalt videokamera, der tillod mig at ramme billeder uden at have kameraet i øjenhøjde.
Når jeg fik kameraet tilsluttet min kørestol, vågede jeg ud og tog mine første få skud. Jeg bor kun få gader fra Central Park i en retning og fra Hudson River i den anden. Min hurtige kørestol kan nå 8,5 mph, næsten tre gange den gennemsnitlige persons ganghastighed. Parken blev min muse.
Jeg vendte videoerne til humoristiske korte stykker, som jeg sendte ud til venner og familie. Svaret var overvældende positivt, og igen blev genstanden for min start en blog opdrættet sit grimme hoved. Denne gang slog jeg endelig af sted, og kørestol Kamikaze blev født.
Det lader til, at bloggen har knyttet dit liv før MS til dit nuværende liv. Har det været nyttigt på den måde?
FRK: Bloggen er det mest håndgribelige symbol, der betegner kløften mellem det gamle og det nye. Øjeblikket for pension på grund af handicap kan være uhyre desorienterende for mange, mange patienter. For mig kom det faktisk som noget af en lettelse. Selvom jeg fandt succes i hvad der betragtes som en 'glamour'-industri, fandt jeg aldrig meget opfyldelse i min karriere. Da jeg gik på pension, eksploderede alt det, der pustede op i kreativiteten. Jeg modvilligt accepterede en kørestol i mit liv, hvilket direkte førte til genoptagelsen af min fotografiske og videoindsats, som igen førte til bloggen.
Var det svært at være åben om din MS i starten?
FRK: Jeg tror ikke, det nogensinde virkelig skete for mig at skjule min tilstand. I modsætning til nogle MS brugte min sygdom ikke meget tid på at være "usynlig". Før længe klamrede jeg mærkbart, så der var virkelig ingen skjul det.
Min første antagelse var, at min blog kun ville blive læst af venner og familie. Jeg kan huske første gang, jeg fik en email fra en komplet fremmed, jeg kunne næsten ikke tro på mine øjne. Da tingene virkelig tog af, var jeg mere chokeret end noget andet, og svarene var generelt så positive, at hele oplevelsen tog en næsten drømmelignende kvalitet.
Har blogging ændret dit perspektiv på din evne til at styre MS?
FRK: Bloggen har lagt en metode til min vanvittighed.Jeg har blandede sind, når det gælder emner som skæbne, men det faktum, at kørestol Kamikaze muligvis har fået nogle af mine medmennesker i denne klub, selvom ingen af os nogensinde har ønsket at blive med lidt mindre overvældet af det hele, så er jeg for evigt ydmyget og graced. Jeg har kaste meget få tårer over min egen situation i de næsten 14 år siden min diagnose, men nogle af de noter, jeg har modtaget fra læsere, har efterladt mig gråtende tårer af empati og taknemmelighed.
Er blogging en bemyndigende oplevelse?
FRK: Da jeg først blev diagnosticeret, lovede jeg mig selv, at jeg ville bekæmpe MS-dyret med alt, hvad jeg havde, og at hvis det tog mig ned, gik jeg ned med alle kanoner, der brændte, næver blodede og spyttede som en viper, forbandede som en sømand. For det meste føler jeg, at jeg har hædret det løfte.
Hvornår har du først bemærket, at dine indlæg virkelig resonerede med mennesker?
FRK: Da jeg først begyndte at skrive bloggen, havde meget af materialet en humoristisk bøjning til det. I tilbageskridt tror jeg, at dette var noget af et skjold af slags, da jeg altid har brugt min sans for humor som en form for afbøjning.
Omkring seks måneder efter, at jeg startede bloggen, skrev jeg et stykke kaldet "Problemet med Progression." Det var et ikke-spærret blik på rædsel om langsomt at se dig selv figurativt og forsvinde bogstaveligt som handicap og indigniteter montere. Det indlæg opnåede et stort svar, som kom som noget af et chok for mig. Jeg kan ikke tænke på nogen højere ære end at have nogen fra halvvejs rundt om i verden nå ud og taknemmeligt fortælle mig, at jeg har tilbudt dem en livline. Jeg var ikke sikker på, hvordan folk ville reagere på en så ærlig udforskning af den mørke side.
Til hvem har din blog forbundet dig, at du ikke ville have været i stand til at nærme sig ellers?
FRK: Det viser mig, at jeg er ganske god til at oversætte medicinsk jargon til det daglige sprog. Jeg har også en evne til at holde tingene i perspektiv, når det kommer til at vurdere de relative fordele ved de forskellige ideer og behandlingsmetoder forbundet med MS. Jeg har skrevet meget om den medicinske forskning, der er forbundet med sygdommen, og overfører det, jeg håber, er værdifuld information, som gør det muligt for folk at styrke sig selv som patienter. Læsere synes virkelig at sætte pris på min evne til at skære igennem gobbledygook. Jeg har endda modtaget ros fra lægerne og forskerne, der skriver den gobbledygook.
Selvfølgelig er der de læger derude, der ikke er alle begejstrede med at kalde dem ud for at være lægemiddelfirmaer, og jeg er bestemt ikke på nogen af lægemiddelvirksomhedernes "favoritter" lister, da jeg regelmæssigt fremhæver nogle af de afskyelige forretningsmetoder, som disse virksomheder regelmæssigt forkæler.
Hvad ville du ændre på den måde, MS maler om?
FRK: Jeg finder det ekstremt foruroligende, at den offentlige opfattelse af MS i vid udstrækning er blevet formet af de relativt sunde berømtheder, der lider af sygdommen. Selv om der er sket store fremskridt i behandlingen af den tilbagefaldende, remitterende form af sygdommen, er den stadig langt fra en godartet sygdom. Og meget lidt fremskridt er blevet gjort i behandlingen af de progressive former for MS, hvilket kan være forfærdeligt næsten ud over beskrivelsen. Jeg er syg og træt af at høre og læse og se historier om MS-patienter, der har kørt maraton eller klatret Mount Everest. Ja, alle elsker en inspirerende historie, men desværre er disse mennesker stadig undtagelsen snarere end reglen.
Jeg synes aldrig på nogen måde at se historier om alle de fattige sjæle, der er blevet gjort fuldt bevidste hjerner fanget i ubrugelige fængsler af kød og knogler ved sygdommen. Jeg forstår, at sådanne historier og billeder kan være forstyrrende, men jeg tror, at folk skal forstyrres. Vred, selv.
Hvad synes du mangler i aktuelle diskussioner om MS?
MS: Hvad der mangler fra diskussionen om MS og mest alvorlige kroniske sygdomme er, at mange af dem er blevet til kontantkøer til medicinalfirmaerne og de klinikere, der behandler dem. Patienter ses nu som forbrugere, et synspunkt, som er virkelig syg. Årsagerne til dette er talrige, men primære blandt dem er den altid tiltrækkende siren sang af fortjeneste motivet. Et grundlæggende skift i paradigmet er nødvendigt. Fokuset skal vendes fra behandling til hærdning, fra profiting til frigørende.
Hvordan kan farmaceutiske virksomheder i en ideel verden adressere MS og bedre bruge deres ressourcer?
FRK: Der er ingen nemme svar på den aktuelle situation. Vi har et dysfunktionelt system, hvor der ikke er nogen indlysende komponent, som let kan afhjælpes. Den nuværende tankegang, at regeringen er lig med dårlig regering fører til dårlig medicin. NIH har lidt enorme budgetnedskæringer i de sidste par år, og de kommende år lover kun mere af det samme. Farmaceutiske virksomheder har vendt MS til en multibillion dollar per år industri ved at finde ud af, hvordan man behandler sygdommen, men forfærdeligt lidt fremskridt er gjort for at finde ud af, hvordan man rent faktisk helbreder den forfærdelige ting.
