Hvis dit barn har arvelig angioødem (HAE), er det vigtigt at arbejde sammen med dit barns læge. Denne sjældne genetiske sygdom kan forårsage episoder med alvorlig hævelse af hud, luftvej og mave-tarmkanalen. Angrebene er uforudsigelige og svinger i hele en persons liv. Hvis ikke behandlet, forekommer HAE-oftere oftere.
Læs videre for, hvordan du udvikler en plan til forebyggelse og styring af dit barns HAE-angreb.
Kend alle symptomerne
Der er mange forskellige symptomer at være opmærksom på, da du sporer dit barns tilstand. Jo hurtigere du genkender symptomerne, jo hurtigere kan dit barn modtage behandling.
Dit barn er måske ikke godt til at kommunikere deres symptomer, eller de kan forsøge at skjule symptomer, fordi de ikke vil forstyrre dig. Lær dit barn vigtigheden af at fortælle dig med det samme, når noget er op. Pas på følgende symptomer:
- hævede fødder og hænder
- svær mavesmerter
- kvalme
- opkastning
- diarré
- hævelse i halsen
- en ujævn, rød udslæt (ca. 25 procent af personer med HAE oplever dette)
Genkend triggerne
Efter et angreb er det nyttigt at registrere, hvad dit barn gjorde før angrebet, som det de spiste. Hold styr på alt, hvad dit barn måske har været understreget om. Sørg også for at notere sværhedsgraden af hvert angreb og de specifikke symptomer, dit barn oplevede.
Hvis du kan lære, hvilke hændelser der afstår fra dit barns HAE-angreb, kan du lære dit barn at undgå dem. I det mindste kan det hjælpe dig og dit barn forventer et angreb og gennemgå kortvarig forebyggende behandling, før det bliver et problem.
Fælles HAE triggers inkluderer:
- stress og angst
- kirurgi
- tandlægepræsentationer
- visse lægemidler, som antibiotika
- visse fødevarer, såsom nødder, æg, skaldyr og mælk
- fysisk aktivitet, især gentagne aktiviteter som at skrive på et tastatur
- sygdom eller infektioner
- miljømæssige faktorer, såsom overdreven soleksponering, insektbid, dyreblod og meget koldt vejr
Har tilstrækkelig on-demand medicin til rådighed
US Food and Drug Administration har godkendt seks lægemidler til behandling af HAE-angreb, men kun nogle kan bruges til at behandle både unge og voksne.
Hvis du er uddannet i selvbehandling af dit barn, skal din plan omfatte at vide, hvor du skal holde dit barns medicin og hvordan man opbevarer det. Den amerikanske Hereditary Angioedema Association (HAEA) Medical Advisory Board anbefaler, at du altid har to eller flere standarddoser af medicin. Efter et angreb skal du sørge for at genopfylde receptet med det samme.
Kontakt din forsikringsselskab i god tid for at sikre, at medicinen er dækket. Hvis du ikke har forsikring, eller du er usikker på dine fordele, kan HAEAs sundhedsteam hjælpe.
Lær hvordan du bruger medicinen
At lære at administrere medicin til dit barn derhjemme er et vigtigt redskab i dit barns behandlingsplan. Det giver dig ikke kun mere kontrol over dit barns behandling, men giver dem også mulighed for hurtigere at modtage behandling. Hvis du ikke allerede behandler dit barn i hjemmet, kan din læge give dig flere oplysninger om, hvordan du gør det.
Du bør vide, hvad du skal gøre, hvis en on-demand behandling fejler eller dit barn har en negativ reaktion på medicinen. Tal med din læge om dette.
Ved hvornår og hvordan man kommer til beredskabsrummet
Selvom du er uddannet til at administrere dit barn i hjemmet, skal du stadig søge akut lægehjælp i disse tilfælde:
- Angrebet involverer luftvejen.
- Behandlingen fungerede ikke som forventet.
- Angrebet var usædvanligt.
- Angrebet fører til hævelse i halsen.
Få det nærmeste akutværelse kortlagt med den mest direkte rute. Som et ekstra skridt, har dit barns elektroniske lægejournaler flagget, så det er tydeligt for hospitalspersonalet, at dit barn har HAE.
Bliv vaccineret
Da infektioner kan udløse et HAE-angreb, bør du sørge for, at dit barn er opdateret om deres vaccinationer for at undgå at blive syg, herunder at få influenzavaccinen hvert år.
Stress ikke
Både dig og dit barn bliver nødt til at lære at håndtere stress for at forhindre angreb. Hvis dit hjemmemiljø er stressende, kan dit barn nemt blive stresset også. Yoga, vejrtrækning, træning og meditation er nogle eksempler på, hvordan man roer angst. At holde en rutine, spise sund mad og holde sig til en regelmæssig søvnplan kan også hjælpe. En positiv holdning gør det lettere at føle sig mere i kontrol.
Udvikle et supportnetværk
I stedet for at skjule dit barns sygdom, skal du snakke med dine nære venner, naboer og familie om HAE, og hvad de kan gøre, hvis dit barn har et angreb.
Mød med personale fra dit barns skole
Tag tid før skoleåret begynder at tale med alle involverede i dit barns pleje. Dette omfatter lærere, skoleplejere, frokosthjælpere, trænere og babysittere. Udskrive brochurer for at de kan læse om HAE eller henvise dem til online kilder.
Før skolens begyndelse skal du udarbejde en informationspakke med detaljeret information om, hvad du skal vide for at tage sig af dit barn i tilfælde af et HAE-angreb. Du skal have lægen læst over pakken for at sikre, at intet er gået glip af.
Pakken skal indeholde:
- angreb udløser
- Oplysninger om dit barns medicin
- hvordan og hvor dit barn skal modtage behandling
- hvad der udgør en nødsituation (og hvornår skal du ringe 911)
- hvordan man genkender hals hævelse (og at hævelse i halsen altid kræver øjeblikkelig medicinsk behandling)
- Dine kontaktoplysninger
- hvem skal ringe, hvis du ikke kan nås
- kontaktoplysninger til dit barns læge
- retninger til nærmeste akutmedicinske anlæg
Tal med din læge
Du bør føle dig fri nok til at tale med din læge om dit barns behandlingsplan og eventuelle bekymringer du måtte have. Når din behandlingsplan er lavet, skal du besøge din læge mindst en gang om året for at vurdere, hvordan tingene går. Hvis planen ikke virker, lad dig læge vide og være ærlig.
Takeaway
Dit barns behandlingsplan er for mere end blot behandling af angreb. Det er også en måde at undgå udløser og holde andre informeret om, hvad de skal gøre, hvis dit barn har et angreb. Når din behandlingsplan er etableret, skal du gøre det bedste du kan for at forhindre et angreb. Selvfølgelig kan ikke alle angreb forhindres. Men når symptomerne på et angreb er anerkendt, betyder en behandling plan, at enten du eller dit barns omsorgsperson vil vide præcis, hvad man skal gøre.
