Min diagnose er kompliceret. Siden dag 1 har læger fortalt mig, at jeg er en usædvanlig sag. Jeg har alvorlig reumatoid arthritis, og jeg har endnu ikke haft et signifikant svar på nogen af de medicin, jeg har forsøgt, undtagen prednison. Jeg har kun en medicin tilbage til at prøve, og så er jeg ude af behandlingsmuligheder.
Sygdommen rammer næsten alle led i min krop og har også angrebet mine organer. I det mindste går nogle af mine ledd hver dag. Der er altid smerte, hver dag.
Det lyder måske deprimerende, og nogle dage er det. Men der er stadig meget godt i mit liv, og der er mange ting, jeg kan gøre for at få det bedste af det liv, jeg har fået. At leve godt, på trods af de udfordringer, som RA bringer.
Tænk positivt
Det lyder tydeligt. Og mens en positiv holdning ikke helbreder noget, vil det hjælpe dig med at klare en hel masse bedre med det, som livet kaster på dig. Jeg arbejder hårdt på at finde positive i enhver situation, og over tid bliver det en vane.
Tilpas, stop ikke med at gøre, de ting, du elsker
Før jeg blev syg, var jeg en gym junkie og fitness møtrik. At køre 5 kilometer hver dag og lave back-to-back gruppe øvelsesklasser på gym var min ide om sjov. RA tog alt det væk, så jeg måtte finde erstatninger. Jeg kan ikke løbe mere, så nu gør jeg 30 minutters spin klasser på gode dage og yoga-baserede stretchklasser. I stedet for at gå på gym hver dag prøver jeg at komme der tre gange om ugen. Det er mindre, men jeg gør stadig de ting, jeg elsker. Jeg var bare nødt til at lære at gøre dem anderledes.
Fortsæt med at leve
Når RA først ramte, ramte det hårdt. Jeg var ked af det, knap crawling ud af sengen. Først var min impuls at ligge og vente på smerten at gå væk. Og så indså jeg, at det aldrig gik væk. Så hvis jeg skulle have nogen form for liv overhovedet, var jeg nødt til at gøre fred med smerten på en eller anden måde. Accepter det. Lev med det.
Så jeg stoppede at bekæmpe smerten og begyndte at prøve at arbejde med det. Jeg stoppede med at undgå aktiviteter og skru ned invitationer, fordi de kunne få mig til at gøre ondt mere i morgen. Jeg indså, at jeg vil gøre ondt alligevel, så jeg kan lige så godt forsøge at komme ud og gøre noget, jeg nyder.
Få realistiske forventninger og vær stolte af dig selv
Jeg plejede at være gift, have to småbørn og arbejde i et professionelt, stressende job. Jeg elskede mit liv og trivedes med at få 25 timer ud af hver dag. Mit liv er meget anderledes nu. Manden er langt væk, sammen med karrieren, og de småbørn er teenagere. Men den største forskel er nu, at jeg satte mig realistiske mål. Jeg forsøger ikke at være den person, jeg engang var, og jeg slår mig ikke op om ikke længere at kunne gøre de ting, jeg engang kunne.
Kronisk sygdom kan ødelægge dit selvværd og slå dig i centrum af din identitet. Jeg var en høj achiever, og jeg ønskede ikke at ændre. Først prøvede jeg at holde alt i bevægelse, fortsæt med at gøre alle de ting, jeg plejede at gøre. I sidste ende resulterede det i, at jeg blev meget sygere og havde en fuldstændig sammenbrud.
Det tog tid, men nu accepterer jeg, at jeg aldrig vil fungere på det niveau igen. De gamle regler gælder ikke længere, og jeg har sat mere realistiske mål. De der er opnåelige, selv om det til omverdenen ikke synes at være meget. Hvad andre mennesker synes er ligegyldigt. Jeg er realistisk om mine evner, og jeg er stolt af mine præstationer. Få mennesker forstår, hvor svært det er for mig at komme ud af huset for at købe mælk nogle dage. Så jeg venter ikke på, at nogen andre fortæller mig, hvor fantastisk jeg er ... Jeg fortæller mig selv. Jeg ved, at jeg gør hårde ting hver eneste dag, og jeg giver mig kredit.
Ikke slå dig selv op, og lad dig selv hvile, når du skal
Selvfølgelig er der dage, hvor intet andet er hvile er muligt. Nogle dage er smerten for meget, eller trætheden er overvældende, eller depression har for stramt greb. Når det virkelig er alt, hvad jeg er i stand til, trækker jeg mig selv fra min seng til sofaen, og at gøre det til badeværelset er en præstation.
På disse dage giver jeg mig en pause. Jeg slår mig ikke mere op. Dette er ikke min skyld. Jeg forårsagede ikke dette, eller beder om det på nogen måde, og jeg bebrejder mig ikke. Nogle gange sker der bare ting, og der er ingen grund. At blive vred eller overthinking det vil kun forårsage mere stress og formentlig intensivere flare. Så jeg trækker vejret og fortæller mig selv også dette skal passere og give mig tilladelse til at græde og være trist, hvis jeg har brug for det. Og hvile.
Bliv involveret
Det er svært at opretholde relationer, når du er kronisk syg. Jeg bruger meget tid alene, og de fleste af mine gamle venner har drevet væk.
Men når du har en kronisk sygdom, er det kvalitet, ikke kvantitet, der tæller. Jeg har nogle meget vigtige venner, og jeg arbejder hårdt på at holde kontakten med dem. De forstår, at de bliver nødt til at komme til mit hus mange gange oftere end jeg kommer til deres hus, eller vi bliver nødt til at tale over Skype eller Facebook oftere end ansigt til ansigt, og jeg elsker dem for det.
En anden fordel ved at gå i gymnastiksalen er at holde kontakten med den virkelige verden. Bare at se folk, lave små taler i et par minutter, går langt for at hjælpe mig med at modvirke den isolation, som bliver syg. Det sociale element i gymnastiksalen er lige så vigtigt som den fysiske øvelse. At holde kontakten med raske mennesker er vigtigt, selvom jeg nogle gange føler, at jeg bor på en helt anden planet fra dem. Brug tid til at tale om normale ting - børn, skole, arbejde - snarere end MR, medicin og lab arbejde går langt i retning af at få livet til at føle sig lidt mere normalt og ikke hele tiden fokuseret på sygdom.
Leve i nuet
Jeg arbejder hårdt for ikke at bekymre sig om ting, jeg ikke kan kontrollere, og jeg bor fast i nutiden. Jeg kan ikke lide at tænke for meget om fortiden. Det var klart, at livet var bedre, da jeg ikke var syg.Jeg gik fra at have det hele at tabe alt i løbet af måneder. Men jeg kan ikke dvæle på det. Det er fortiden, og jeg kan ikke ændre det. Tilsvarende ser jeg ikke meget langt ind i fremtiden. Min prognose på dette tidspunkt er nedad. Det er ikke negativitet, det er bare sandheden. Jeg forsøger ikke at benægte det, men jeg bruger heller ikke hele tiden med at fokusere på det heller.
Selvfølgelig beholder jeg håb, men tempereret med en stærk dosis realisme. Og i sidste ende er lige nu alle vi har. Ingen er lovet i morgen. Så jeg bliver til stede og lever meget fast i nuet. Jeg vil ikke tillade en mulig fremtid for stadigt stigende handicap at ødelægge mine dage.
Find folk der forstår
Mange dage kan jeg fysisk ikke forlade huset. Jeg har for meget smerte, og jeg kan ikke gøre noget ved det. Jeg er en del af nogle få Facebook-supportgrupper, og de kan være en gave for at finde folk, der forstår, hvad du går igennem. Det kan tage tid at finde en gruppe, der passer godt, men at have folk, der forstår dig, og med hvem du kan grine og græde, selvom du aldrig har mødt dem ansigt til ansigt, kan være en stor kilde til støtte.
Spis sund og følg behandlingsplanen
Jeg spiser en sund kost. Jeg forsøger at holde min vægt inden for de normale rammer, meget som nogle af medicinerne synes at sammensætte for at få mig til at gå i vægt! Jeg er i overensstemmelse med min læge ordrer, og jeg tager min medicin som foreskrevet, herunder mine opioide smertestillende medicin. Jeg bruger varme og is og motion og strækninger og meditation og mindfulness teknikker til at klare smerter.
Bundlinjen
Jeg er taknemlig for alt det gode, jeg har i mit liv. Og der er meget godt! Jeg forsøger at sætte mere energi ind i de gode ting. Mest af alt har RA lært mig ikke at svede de små ting og at sætte pris på de ting, der virkelig betyder noget. Og for mig er det tid med de mennesker, jeg elsker.
Alt dette tog mig lang tid at finde ud af. I starten ønskede jeg ikke at acceptere noget af det. Men med tiden indså jeg, at mens RA er en livsforandrende diagnose, behøver det ikke at være en livsforstyrrende.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - har kæmpet med RA i de sidste 10 år. Gennem sin blog kan hun forbinde med andre diagnosticerede patienter, mens hun skriver om sit liv, smerte og de smukke mennesker, hun er mødt undervejs.
