At have kronisk myeloid leukæmi (CML) betyder også at have mange tests, overvågning og behandlinger. Du kan føle dig overvældet til tider med at forsøge at huske hvilke tests du skal have, og hvor ofte du behøver at få dem. Her er hvad du kan forvente, sammen med nogle tips om at holde dig ajour med dine tests.
Diagnostiske og igangværende test
Din læge kan anbefale disse tests til at diagnosticere CML og overvåge din tilstand.
Komplet blodtal
Et fuldstændigt blodtal (CBC) er en test, som din læge bruger til at måle antal og proportioner af hvide blodlegemer, røde blodlegemer og blodplader i blodet. Denne test giver også din læge nøgleinformation om størrelsen, formen og variationen af de forskellige celler.
Folk med CML får ofte det, der kaldes en hvidcelleforskel sammen med CBC. Denne yderligere test viser, hvilke hvide celler der er i dit blod og i hvilken proportion.
Benmarg aspiration
En knoglemarvssugning (BMA) fjerner noget af dit knoglemarv med en nål. Du kan få denne test til at hjælpe med at diagnosticere CML såvel som at følge, hvordan din behandling går.
Knoglemarvsbiopsi
En knoglemarvsbiopsi (BMB) er en procedure, der ligner en BMA, men den udføres sjældnere og ved hjælp af andet udstyr. Du kan få et BMB, hvis din læge har brug for en større prøve af marv, eller hvis din BMA ikke lykkes.
karyotypebestemmelse
Karyotyping er en cytogenetisk test. Det vil sige, det ser på celler og kromosomer for at identificere genetiske abnormiteter. Disse abnormiteter er årsag til sygdom. Karyotyping fokuserer på omkring 20 forskellige celler for at få resultaterne.
Fluorescens in situ hybridisering
Fluorescens in situ hybridisering (FISH) test er en anden cytogenetisk test, der søger efter BCRABL gen. Det ABL stykke DNA ligner en rød prik og den BCR ligner en grøn prik. I sunde celler opstår disse prikker på forskellige kromosomer. I celler med leukæmi smelter de sammen.
Polymerasekædereaktion
En polymerasekædereaktion (PCR) er en test, der kan finde ekstremt lave niveauer af DNA. Det er vant til at registrere BCRABL i dine knoglemarvsceller.
Overvågningsplan
Folk, der går gennem behandling for CML, har brug for hyppig overvågning og en konsekvent tidsplan for denne overvågning. Din overvågning vil bruge en kombination af de foregående test til måling af dit hæmatologiske respons, cytogenetiske respons og molekylære respons.
At holde op med din testplan er særlig vigtig i de første 18 måneder efter, at du har modtaget en CML-diagnose, eller indtil din krop viser tegn på at reagere godt på behandlingen.
National Comprehensive Cancer Network anbefaler følgende skema:
Hæmatologisk respons
Det er vigtigt at måle dit hæmatologiske respons (HR). Din læge søger din hvide blodlegemer til at falde over tid. Når du blev diagnosticeret, var det sandsynligvis højt. Ved at se HR betyder det, at dit blodtal er vendt tilbage til mere normale niveauer. Et fuldstændigt hæmatologisk respons (CHR) er, når blodtalene er på normale niveauer.
Hvor ofte? Du har sandsynligvis fået dine niveauer testet ved din diagnose, og derefter hver 15. dag, indtil du har nået CHR. Derefter kan du få det kontrolleret hver tredje måned eller som foreslået af din læge.
Cytogenetisk respons
Dit cytogenetiske respons er baseret på, hvor mange Philadelphia-kromosom-positive celler du har i dit knoglemarv. Philadelphia-kromosomet er en genabnormalitet relateret til CML. En laboratorie tekniker tæller antallet af celler i din stikprøve og finde ud af din specifikke procentdel på den måde.
At nå fuldstændig cytogenetisk respons (CCyR) betyder, at der ikke findes nogen Philadelphia-kromosom-positive celler i din marv. Du kan også få et resultat af delvis, mindre eller minimal cytogenetisk respons.
Hvor ofte? Cytogenetisk respons måles normalt ved diagnose, efter tre måneder, og derefter hvert halve år, indtil du når CCyR. Derefter må din læge sandsynligvis måle dine niveauer hvert år.
Molekylær respons
Dit molekylære respons måles ved hjælp af overvågning på højt niveau. At nå fuldstændig molekylær respons (CMR) betyder, at BCRABL genet findes ikke i to blodprøver i en række.
Du kan muligvis se niveauer af MR 4.0, MR 4.5 og MR 5.0 i stedet for bare CMR på dine testresultater. Denne numeriske betegnelse bruges nu, fordi testene er blevet meget mere følsomme. Du kan også have det, der kaldes et stort molekylært respons (MMR). Det betyder, at forholdet mellem dine kræftceller og dine normale celler er mindre end eller lig med 0,1 på International Scale, en måleværdi for BCRABL.
Hvor ofte? Du vil sandsynligvis få din molekylære respons evalueret hver tredje måned, indtil du har nået MMR. Efter dette tidspunkt kan du have testet udført hvert halve år eller som krævet af din læge.
Takeaway: Tips til at holde sig opdateret
CML behandling involverer mange tests. At bo på toppen af dem kan virke umuligt, men det er vigtigt, så din læge kan se, hvordan din behandling virker. Overvej at følge disse tips for at holde dig opdateret:
Skriv det ned: Du kan finde ud af at holde en bestemt notesbog eller kalender med dine kræftbehandlinger hjælper dig med at holde dig oven på tingene. Hvis du har det bedre med din telefon, skal du sætte nogle påmindelser i din digitale kalender. Nogle kontorer opfordrer til at minde patienter om aftaler og andre ikke. Find ud af dit kontors politik for at se, hvordan de også kan hjælpe dig.
Prøv at planlægge eventuelle test, du kan for samme dag: Gruppering af dine tests sammen betyder også, at der er færre gange, du skal gå til hospitalet eller klinikken.
Forbinde med andre: Hvis du er en del af en supportgruppe, skal du nå ud til andre, du kender med CML, for at se, hvordan de lykkedes alle deres tests.De kan have nogle uvurderlige tips og tricks, som du kan bruge i dit eget liv.
Lad dine kære hjælpe: Du behøver ikke at gå til alle dine aftaler og prøver alene. Faktisk kan det være yderst hjælpsomt at have venner og familietilbud til at give dig en tur og ledsage dig. Plus, hvis en anden person kender din tidsplan, er du mindre tilbøjelige til at savne dine aftaler.
Bed om dine muligheder: Du har måske ikke et stort supportnetværk, og det er OK. American Cancer Society har et program kaldet Road to Recovery, der tilbyder rides til og fra aftaler. Ring 800-227-2345 for at være forbundet med en frivillig i dit område.
Din læge kan vide om andre muligheder i dit område, der kan hjælpe dig med at komme til dine test og andre aftaler.
