Som jeg skriver dette, er jeg midt i en opblussen. Jeg har været fast i sengen hele dagen og sov væk halvdelen af det. Jeg fik feber og blev dehydreret og svag. Mit ansigt er hævelse. Min mor, endnu en gang min sygeplejerske, bringer mig frokost, glas efter glas vand og Gatorade, ingefærøl og ispakker. Hun hjælper mig ud af sengen, forbliver ved døren, mens jeg kaster op. Hun går mig tilbage til min seng for at hvile, når jeg er færdig.
Mens dette er et eksempel på hvor fantastisk min mor er, kan jeg ikke fortælle dig, hvor lille det får mig til at føle. Blinker af hospitalsscener fra tv-spil i mit hoved. Jeg er den patetiske patient, der krøller ind i mig selv, da min mor holder min arm. Jeg er et barn, der ikke kan gøre noget for sig selv.
Jeg vil bare ligge på gulvet og få ingen til at hjælpe mig.
Dette er en episode af mit liv med kronisk sygdom. Men det er ikke hvem jeg er. Den rigtige mig? Jeg er en bogorm - en voracious læser, der læser en bog om ugen i gennemsnit. Jeg er en forfatter, der konstant springer historier i mit hoved, før jeg lægger dem på papir. Jeg er ambitiøs. Jeg arbejder 34 timer om ugen på mit dag job, så kom hjem og arbejde på min freelance skrift. Jeg skriver essays, anmeldelser og fiktion. Jeg er assistentredaktør for et blad. Jeg elsker at arbejde. Jeg har store drømme. Jeg kan lide at stå på mine egne to fødder. Jeg er en voldsomt uafhængig kvinde.
Eller i det mindste vil jeg være.
Kampen for at definere uafhængighed
Uafhængighed rejser mange spørgsmål til mig. I mit hoved er uafhængighed en stand, der kan gøre alt, hvad den vil have 95 procent af tiden. Men det er bare det: Det er en stand, en "normal" krop. Min krop er ikke længere normal, og det har ikke været i 10 år. Jeg kan ikke huske sidste gang jeg gjorde noget uden at tænke på konsekvenser og derefter planlægge tingene ud i en uge efter arrangementet, så jeg minimerer skade.
Men jeg gør det igen og igen for at bevise, at jeg er uafhængig. At holde trit med mine venner. Så ender jeg med at stole på min mor, mens hun tager sig af mig.
Nu da min krop ikke er i stand, betyder det, at jeg er afhængig? Jeg indrømmer at jeg i øjeblikket bor sammen med mine forældre, selvom jeg ikke skammer mig til at sige det ved 23 år. Men jeg arbejder et dagjob, der er tolerant over mine hyppige fravær og har brug for at gå tidligt til aftaler, selvom det ikke betaler så godt. Hvis jeg skulle forsøge at være alene, ville jeg ikke overleve. Mine forældre betaler for min telefon, forsikring og mad, og de opkræver mig ikke leje. Jeg betaler bare for aftaler, min bil og studielån. Selv da er mit budget ret stramt.
Jeg er heldig på mange måder. Jeg kan holde et job. For mange mennesker med mere alvorlige problemer lyder jeg sikkert helt sund - og uafhængig. Jeg er ikke utaknemmelig for min evne til at gøre ting for mig selv. Jeg ved, at der er mange derude, der er endnu mere afhængige end jeg er. Udadtil kan det ikke se ud som om jeg er afhængig af andre. Men jeg er, og det er min kamp med at definere uafhængighed.
Følelse uafhængig i afhængighedsperioder
Du kan sige, at jeg er selvstændig inden for mine midler. Det er, jeg er så uafhængig som jeg kan være. Er det en cop-out? Eller er det bare at tilpasse?
Denne konstante kamp tårer mig fra hinanden. Efter min mening laver jeg planer og opgavelister. Men når jeg prøver, kan jeg ikke gøre dem alle. Min krop vil simpelthen ikke fungere som en måde at gøre alt på. Dette er mit liv med usynlig sygdom.
Det er svært at bevise det selvom, når du har svært ved at stå bogstavelig talt på dine fødder.
Forskellige typer af uafhængighed
Jeg spurgte min mor en gang, hvis hun troede jeg var uafhængig. Hun fortalte mig, at jeg er uafhængig, fordi jeg har kontrol over mit sind: en uafhængig tænker. Jeg havde ikke engang tænkt på det. Jeg havde været for travl med at fokusere på hvad min legeme kunne ikke undvære hjælp. Jeg har glemt mit sind.
Gennem årene har mine oplevelser med kronisk sygdom forandret mig. Jeg er blevet stærkere og mere beslutsom. Hvis jeg er syg, kan jeg ikke være i stand til at spilde dagen, selvom jeg ikke kan kontrollere det. Så jeg læser. Hvis jeg ikke kan læse, så ser jeg en dokumentar, så jeg kan lære noget. Jeg tænker altid på noget, jeg kan gøre for at føle mig produktiv.
Jeg arbejder selvom kvalme, smerte og ubehag hver dag. Faktisk har jeg hjulpet en kvalificeret ven med sine egne maveproblemer, hvordan jeg klare min sygdom. Hun fortalte mig, at mit råd var en gudstjeneste.
Måske ser det sådan ud som uafhængighed. Måske er det ikke så sort og hvidt som jeg plejer at se på det, men snarere et gråt område, som ser lidt lysere ud på nogle dage og mørkere på andre. Det er rigtigt, at jeg ikke kan være uafhængig i alle sanser af ordet, men måske må jeg fortsætte med at lede efter måder, jeg kan. Fordi måske at være uafhængig betyder det bare at kende forskellen.
Erynn Porter har kronisk sygdom, men det stoppede ikke hende fra at få en BFA i Creative Writing fra New Hampshire Institute of Art. Hun er i øjeblikket assistent redaktør for Quail Bell Magazine og en boganmelder for Chicago Review of Books og Electric Literature. Hun er blevet offentliggjort eller er kommende i Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag og Ravishly. Du kan ofte finde hende at spise slik mens du redigerer sit eget arbejde. Hun hævder, at slik er den perfekte redigerings mad. Når Erynn ikke redigerer, læser hun med en kat krummet ved siden af hende.
