Hvis du har reumatoid arthritis (RA), ved du hvor meget af en vejafgift det hurtigt kan tage på dit liv. Den autoimmune sygdom rammer ledd og væv med hævelse og smerte, der påvirker dagligdags aktiviteter. Bekæmpelse af RA og dets smerte forårsager udmattelse hos de fleste mennesker, der har det, og sommetider kører dem til bedrest eller inaktivitet i dage eller uger. RAs virkninger kan blive langsomt og stigende med alderen, hvis det ikke behandles, og der er ingen kur.
Disse symptomer og komplikationer er store udfordringer for personer med RA. Men der er en anden udfordring i at have RA: Taler til folk om din tilstand.
Hvorfor er det svært at tale om RA
To realiteter gør det svært at diskutere RA. Den første er, at de fleste af dets symptomer ikke er synlige, selv om nogle, såsom hududslæt vaskulitis er. Det kan gøre dig tilbageholdende med at få det op, fordi andre måske ikke tror at du er syg.
Det andet problem er, at det kan være en nøjagtig downer at diskutere. Blogger Janine Monty skriver om hendes RA hos Arthritic Chick. Da hun først modtog RA diagnosen og begyndte at tale med dem omkring hende, siger hun: "Jeg lærte, at den hurtigste måde at afslutte en telefonsamtale, et besøg eller en kaffedato var at begynde at tale om min smerte."
Bestemme hvem der skal fortælle
Nogle mennesker beslutter at fortælle alle om deres tilstand, mens andre vælger en intim cirkel. Det er op til dig, hvilken vej du vil gå. Du kan beslutte at lægge en RA-relateret kofanger på din bil i modsætning til sygdommen. På den anden side, hvis du føler at dit helbred er en privat sag, skal du vælge et fåtallet, du vil overlade til dine oplysninger. Denne korte liste vil uden tvivl omfatte dine nærmeste familiemedlemmer og kan omfatte personer, du arbejder med.
Bestemme, hvor meget der skal fortælle
Ting ved at diskutere RA er, at der er meget at diskutere. Listen over symptomer er unik for hver person, men det kan være meget lang tid. Hvor meget vil du fortælle om din tilstand? Du kan være lige så kort som en hurtig erklæring og definition: "Jeg har reumatoid arthritis. Det er en autoimmun tilstand, der for det meste angriber mine led. "
Udover det kan du overveje at tale om hvordan symptomer påvirker dig. For eksempel betyder "RA", at jeg har meget smerte og har brug for ekstra hvile. "Eller i stedet for at tale om hvordan RA påvirker dig generelt, kan du vælge at forklare, hvordan du gør det dagligt, og hvordan det kan påvirke Dine evner: "Min RA påvirker mine håndled i dag. Kan du hjælpe mig med at hente disse filer? "
Selvfølgelig kan du aldrig vide, hvornår man møder nogen, hvordan de vil reagere på din deling, men du vil nok hente over tid på spor, at nogen føler sig overvældet over dine nyheder. I stedet for at tale med dem kan det være hensigtsmæssigt at dele skriftlige oplysninger om RA ved at henvise dem til et websted eller en anden ressource.
Taler om RA på arbejdspladsen
Du skal tage flere ting i betragtning, når du beslutter dig for at fortælle din chef og kolleger om din RA. Du er ikke forpligtet til at tale om en sygdomstilstand hos nogen, og hvis RA-symptomer ikke påvirker dit arbejde, kan du vælge at slette det ikke. Men hvis du har brug for ledig tid til aftaler eller særlige boliger på din arbejdsplads, er det nok en god idé at lade visse mennesker vide, at du har RA.
Afhængigt af hvordan din virksomhed er struktureret, kan du starte med din nærmeste vejledende eller tale med nogen i din human resources afdeling. Den, du snakker med, gør det klart, hvorfor du fortæller dem. Du kan måske sige, "Jeg ville gerne fortælle, at jeg har reumatoid arthritis. Det betyder, at jeg nogle gange skal stå ved mit skrivebord for at tage pres af mine led. "
Når det kommer til dine arbejdspladsrettigheder i forhold til RA, kan du finde Job Accommodation Network-webstedet nyttigt: Det er et føderalt clearinghus med information om amerikanerne med handicaploven.
Taler om RA med børn
Hvis dine børn er små, kan du føle sig mindre tilbøjelige til at tale direkte med dem om RA og mere fokuseret på at folde disse diskussioner i daglige aktiviteter. Jessica Sanders (34) er mor til tre børn under 13 år. Hun har aldrig sat sine børn ned for en RA-tale, men hun siger: "De er godt opmærksomme på min arthritis, men hvordan vi henviser til det er," kan du hjælpe mig med dette? Min arthritis vil ikke lade mig gøre det i dag. '"
Nogle børn kan være bange, når de lærer at RA ikke kommer til at gå væk - og måske blive værre. Fokus på de positive aspekter af din situation: Lad dine børn vide, at du har en læge, der støtter dig, og at bogstaveligt talt tusindvis af specialuddannede forskere forbedrer behandlingerne og søger efter en kur mod RA.
Taler med intime partnere
RA kan være en uvelkommen indtrenger i soveværelset, hvilket forårsager vaginal tørhed og følsomhed for kvinder, der har det og muligvis forårsager erektil dysfunktion hos mænd. Plus, ingen føler sexet, når deres krop er ubehageligt. Men et sundt sexliv er en vigtig bestanddel af personlig identitet og lykke.
"Efter min mening er det vigtigste ved at tale med din partner om RA at stille spørgsmål og lytte til hinanden," siger Ara Dikranian, MD, en reumatolog ved Cabrillo Center for Revmatisk sygdom. "Hvis en kronisk tilstand forårsager smerte, er der ingen måde for din partner at vide, medmindre du siger det."
Takeaway
Det kan være svært at forklare, at du har en kronisk tilstand. Du kan føle dig ubehagelig og være ekstra opmærksom på dig selv eller medføre, at din tilstand gør dig på en eller anden måde mindre i stand til. Over tid får du en bedre fornemmelse for hvornår og hvordan man skal tale om din RA.Gå langsomt og lyt til din egen indre stemme, der fortæller dig, om denne person og dette øjeblik passer til dig.
