MS er nogle skræmmende ting. Der er ingen at komme rundt om det. Du kan isolere dig selv i medicinsk forskning, ruste dig selv med objektivitet og beskytte dig selv med løsrivelse, men i kernen er MS stadig nogle skræmmende ting.
Selve sygdommen er skræmmende, den indvirkning det har på folks liv er forfærdeligt, og de behandlinger, der bruges til at bekæmpe det, er skræmmende. Så meget som jeg forsøger at holde et låg på det, åbner låsen revner lige så lidt, og frygt kommer til at sprænge ind, som trykvand gennem et brud i en dæmning.
Mennesker med MS må leve med den foruroligende viden om, at nogle uidentificerede fjende tugger væk ved deres nerveceller og spiser huller i deres hjerner. Vi taler om "læsioner" og "myelin" og "hvidt stof" og "grå stof". Men når du fjerner hele det kliniske medicinske jargon, er du tilbage med "huller i din hjerne".
Vores hjerner er hvem vi er, lagerhuset af al vores viden, og vores personlages depot. De er, hvad der gør os mennesker, så på en meget reel måde truer MS vores meget menneskehed.
Ud af ren selvbevarelse gør vi vores bedste for at afværge vores øjne fra disse virkeligheder, men de er vores konstante ledsagere, altid bare et øjeblikkeligt bortfald i årvågenhed væk fra at smygge ind og slappe os hårdt.
Det ødelæggende potentiale, som sygdommen har på de grundlæggende elementer i dets ofre liv, er uden tvivl rystende. Karriere kan slukke, forhold smadret, drømme og forventninger lagt til spilde.
På diagnosetidspunktet led de fleste mennesker med MS tilsyneladende normale liv, drevet for at søge hjælp fra enten den gradvise eller pludselige opstart af symptomer, som ofte manifesterer sig som intet mere end det, der oprindeligt ser ud til at være en smule hiccup i dagstrømmen rutine.
Men snart nok bliver den svage vision, den slørede vision eller den irriterende følelsesløshed forstået som en ondskabsfuld håner af den mulige fysiske cyklon, der kommer, hvis konsekvenser, når de stirrer lige i øjet, kan være overvældende.
De medicinske procedurer og behandlinger, der følger med en MS diagnose, er også fyldt med bævelse. Jeg husker tydeligt den frygt, jeg følte, da mit sind langsomt dechiffrerede sætningen "lumbal punktering" for at betyde "spinal tap". Selv om jeg ikke er særlig klaustrofobisk, kender jeg mange mennesker med MS, for hvem ideen om at sidde fast i begrænsninger af en MR-maskine i 90 minutter er panik-inducerende.
De stoffer, der tilbydes os, har bivirkningsprofiler, som nogle gange virker værre end selve sygdommen. Hvem blandt os nyder tanken om at få deres indviklede indgreb i deres immunsystem - det dårligt forstået og delikat afbalanceret produkt af millioner af evolutionsår - fundamentalt ændret af kemiske forbindelser, hvis mekanismer ikke er fuldt ud forstået selv af dem, der opfandt dem?
Tager det dag for dag
Hvordan går det ikke sammen med at falde ned under frygtfaktoren for multipel sklerose? Selvfølgelig reagerer hver af os forskelligt, og vi klare alle på vores egen unikke måde. Nogle går ind i dyb benægtelse, og foretrækker simpelthen at tro på, at alt er ok. Andre, ligesom mig, vælger at gå tå-til-tå med sagen og fordybe sig i sygdommens forskning og realiteter, nogle gange obsessivt så.
Vi lærer os til sidst at tage det dag for dag, ofte med en stor dosis galg humor smidt ind. De fleste af medmenneskerne med MS, som jeg har mødt, er et ret sjovt parti, fløjter forbi kirkegården, der er fast besluttede på at have en god latter på bekostning af sygdommen, hævning af en skarp-kantet langfinger til sygdommen og universet, der gav det.
Nogle finder trøst i religion, andre vender sig væk fra det. For det meste vi soldat på, uvillige medlemmer af et hemmeligt samfund, hvis personlige ritualer og adfærd forbliver uvidende til udenforstående, uanset hvor velmenende de måtte være.
Vi tilpasser os til tider hver dag til de foranderlige omstændigheder indenfor, subtile ændringer, der ikke er så subtile for dem, der går igennem dem, men synes ofte at være usynligt usynlige for dem udefra, der ser ind.
Heldigvis har jeg konstateret, at i næsten alle ting MS er forventningen langt værre end virkeligheden viser sig. Den spinal tap, hvis udsigter gjorde mig lyst på frygt, var virkelig ingen big deal.
Jeg ved, at der er andre, der er uenige, hvem har haft svært ved deres lændepunkter. Men uanset grunden går proceduren næppe på mig. Ikke at jeg vil anbefale en som fritidsaktivitet, men jeg vil hellere have en spinal-tap end tandpleje.
Erobre kørestolen
Udsigten til at opgive min karriere fulgte mig med frygt, men da øjeblikket endelig kom, var den overvældende følelse af relief. Den pludselige frihed fra den daglige grind tillod mig at genopdage mig og klare mig i talenter og dele af min personlighed, der længe havde ligget sovende og forsømt.
Hvis jeg havde fået at vide for 10 år siden, at jeg inden for et årti ville blive tvunget til at stole på en kørestol, kunne jeg helt ærligt have sagt, at jeg ville foretrække selvmord. Jeg satte mig afsted, da jeg faktisk havde det, der var langt mere end det punkt, jeg havde brug for, og da dagen kom, blev den leveret og sad i min stue, sad jeg alene og kigget på det i nogen tid, med at blande mit nye normalt med en blanding af nederlag og vrede.
Men den infernalske stol viste sig at være befriende, min billet tilbage i verden, et transformationsfartøj, der ændrede mine opfattelser af mig selv og min vanskelighed og tillod mig at forfølge kreative lidenskaber, som jeg troede, at sygdommen var stjålet for godt.
Og meget til min overraskelse viste det sig, at det var sjovt at køre sagen, og det var sjovt, hvis jeg sprang forbi skræmmede fodgængere på gaderne i New York, det perfekte udtag til den frække 5-årige, der blev kørt op i mig, bundet af aldersbetingelserne i alt for længe.
Da jeg var barn, var jeg en nervøs og neurotisk lille dreng, og min mor ville ofte synge mig en sang fra "The King and I", der gik sådan: "Når jeg er bange for, holder jeg mit hoved oprejst og fløjter en glad melodi, så ingen vil tro, jeg er bange. "Mamma havde sine egne problemer og grunde til at være bange, men hun også soldat på. Nogle gange er den eneste måde at være modig på at handle modig.
MS er nogle skræmmende ting, og frygt kan lige så godt blive opført som et af dets symptomer. Men frygt kan blive erobret, og hver dag i de mennesker med MS, jeg kender online og i virkeligheden, ser jeg et stille mod, der hele tiden bliver testet, men sjældent wavers.
Til sidst lever vi hver dag så godt vi kan - MS og frygten, der følger med den, bliver fordømt.
Denne artikel opstod oprindeligt på kørestol Kamikaze.
Marc Stecker er forfatter af Wheelchair Kamikaze, og har levet med multipel sklerose siden 2003.
