Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en type lungefibrose, der har ukendte årsager. Selv om det er generelt fremskridt er langsomt, kan det resultere i en pludselig forværring af symptomer, når de forværres.
På grund af disse to fakta kan du måske undre dig over, om behandling er mulig, hvis din læge ikke ved, hvad der forårsagede din IPF til at begynde med. Du kan også spekulere på, om behandling er endda værd.
Følg nedenstående behandlingsspørgsmål for at diskutere ved din næste aftale med din læge.
1. Hvordan ved jeg, om min IPF forværres?
Det mest almindelige tegn på IPF er åndenød, også kaldet dyspnø. Åndenød kan tilsyneladende komme ud af ingenting og ofte forveksles med en anden lungesygdom. Du kan opleve det i perioder med aktivitet og over tid i perioder med hvile. En tør hoste kan ledsage kortpustetid.
Din IPF kan også forårsage andre symptomer, såsom vægttab, muskelsmerter og træthed. Du kan endda bemærke, at dine fingre og tæer begynder at runde ved tipene, et symptom kendt som clubbing.
Symptomerne på IPF varierer fra person til person. Hvis du bemærker vejrtrækningsvanskeligheder, der fortsætter med at blive værre, sammen med udbrud af yderligere symptomer, kan det være et tegn på, at din tilstand forværres. Diskuter dine behandlingsmuligheder med din læge.
2. Hvilke lægemidler helbreder IPF?
Desværre er der ikke nogen medicin til rådighed til at helbrede IPF. I stedet bruges medicin til at bremse udviklingen af IPF symptomer. Til gengæld kan du også opleve bedre livskvalitet.
Der er to lægemidler, der er godkendt af U.S. Food and Drug Administration (FDA) til behandling af IPF: nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet). Kendt som antifibrotiske midler, reducerer disse lægemidler mængden af ardannelse i lungerne. Dette kan medvirke til at bremse udviklingen af IPF og forbedre dine symptomer også.
Desuden kan din læge ordinere et eller flere af følgende lægemidler:
- syre reflux medicin, især hvis du har gastroøsofageal refluks sygdom (GERD)
- antibiotika for at forhindre infektioner
- antiinflammatoriske lægemidler, såsom prednison
- hostehæmmere, såsom benzonatat, hydrocodon og thalidomid
3. Kan iltbehandling hjælpe mig med at trække vejret bedre?
Oxygenbehandling er en levedygtig mulighed for de fleste mennesker med IPF. Det kan hjælpe dig med at trække vejret bedre, mens du går, handler eller deltager i andre aktiviteter. Som IPF udvikler, kan du have brug for iltbehandling under søvn for at hjælpe dig med at trække vejret bedre.
Oxygenbehandling kan ikke stoppe udviklingen af IPF, men det kan:
- gøre det nemmere at udøve
- hjælpe dig med at falde i søvn og blive i søvn
- reguler dit blodtryk
4. Er der nogen rehabiliteringsprogrammer til rådighed?
Ja. For IPF kan du blive henvist til et pulmonalt rehabiliteringsprogram. Du kan tænke på dette som ergoterapi eller fysioterapi, medmindre fokus er på dine lunger.
Med pulmonal rehabilitering vil din terapeut hjælpe dig med:
- vejrtrækningsteknikker
- følelsesmæssig støtte
- motion og udholdenhed
- ernæring
5. Vil jeg have brug for en lungetransplantation?
Hvis du har store mængder lungesmerter, kan du drage fordel af en lungetransplantation. Hvis det lykkes, kan operationen også hjælpe dig med at leve længere. Ifølge lungefibrosefonden tegner lungefibrose for ca. halvdelen af alle lungetransplantater i USA.
Alligevel er der stor risiko forbundet med en lungetransplantation, så det er ikke for alle. Den største bekymring er afvisning af den nye lunge. Infektioner er også mulige.
Tal med din læge, hvis du er interesseret i at finde ud af mere om lungtransplantationer, og hvis man er rigtig for dig.
6. Er der alternative behandlinger til rådighed?
Alternative behandlinger er ikke blevet støttet bredt for IPF-styring. Stadig kan hjemmehjælp og livsstilsændringer hjælpe din generelle tilstand.
Tal med din læge om:
- dyrke motion
- ernæringsmæssig støtte
- Rygestop
- tager vitaminer, hvis det er nødvendigt
- vaccinationer
Din læge kan også anbefale over-the-counter (OTC) retsmidler og medicin til behandling af dine symptomer. Eksempler omfatter hostedråber, hostehæmmende midler og smertestillende midler. Kontroller altid med din læge før du tager OTC-medicin for at forhindre bivirkninger og potentielle lægemiddelinteraktioner.
7. Hvad er fordelene ved og imod behandling af IPF?
Da der ikke er nogen kur mod IPF, vil din læge sandsynligvis fokusere på ledelse og behandling for at forlænge dit liv. Dette vil også bidrage til at forbedre din livskvalitet og forhindre komplikationer, såsom infektioner.
Mens IPF kan være overvældende, er det vigtigt ikke at give op. Behandling af IPF kan gøre dine daglige aktiviteter mere behagelige. Din læge kan endda anbefale at du deltager i kliniske forsøg, som kan udsætte dig for nye behandlinger.
Cons til IPF behandling er mulige medicin bivirkninger og potentielle afvisning fra en lungetransplantation.
Når du overvejer fordele og ulemper ved behandling, kan du se, at fordelene langt overstiger risikoen. Du og din læge kan bestemme, hvad der er bedst for din egen situation.
