Hvor mange gange har du hørt nogen sige, "Det kan ikke være så slemt"? For dem med idiopatisk lungfibrose (IPF), kan det være skuffende at høre dette fra et familiemedlem eller en ven - selvom de mener det godt.
IPF er en sjælden, men alvorlig sygdom, der får dine lunger til at stive, hvilket gør det sværere at lade luft ind og trække vejret fuldt ud. IPF kan ikke være så kendt som KOL og andre lungesygdomme, men det betyder ikke, at du ikke bør tage en proaktiv tilgang og tale om det.
Her er hvordan tre forskellige mennesker - diagnosticeret mere end 10 år fra hinanden - beskriver sygdommen, og hvad de også vil udtrykke til andre.
Chuck Boetsch, diagnosticeret i 2013
Det er svært at leve med et sind, der ønsker at gøre ting, som kroppen ikke længere er i stand til at gøre med samme grad af lethed, og at skulle tilpasse mit liv til mine nye fysiske evner. Der er visse hobbyer, jeg kan ikke forfølge, jeg kunne gøre, før jeg blev diagnosticeret, herunder scuba, vandreture, løb osv., Selv om nogle kan gøres ved brug af supplerende ilt.
Desuden kommer jeg ikke til at deltage i sociale aktiviteter med mine venner så ofte, da jeg bliver træt hurtigt og skal undgå at være omkring store grupper af mennesker, der måske er syge.
Men i de store ordninger af ting er disse mindre ulemper i forhold til, hvad andre med forskellige handicap lever med hver dag. Det er også svært at leve med sikkerhed for at dette er en progressiv sygdom, og at jeg kunne gå på en nedadgående spiral uden nogen varsel. Med ingen kur, bortset fra en lungetransplantation, har denne tendens til at skabe en masse angst. Det er en hård ændring fra ikke at tænke vejrtrækning til at tænke på enhver vejrtrækning.
I sidste ende forsøger jeg at leve en dag ad gangen og nyde alt omkring mig. Selvom jeg måske ikke kunne gøre de samme ting, jeg kunne gøre for tre år siden, er jeg velsignet og taknemmelig for støtten fra min familie, venner og sundhedspleje.
George Tiffany, diagnosticeret i 2010
Når nogen spørger om IPF, giver jeg dem normalt et kort svar på, at det er en sygdom i lungerne, hvor det bliver mere og mere vanskeligt at ånde som tiden går forbi. Hvis den pågældende er interesseret, forsøger jeg at forklare, at sygdommen har ukendte årsager og involverer ardannelse i lungerne.
Personer med IPF har problemer med at udføre nogen anstrengende fysiske aktiviteter som f.eks. Løft eller laster. Bakker og trapper kan være meget vanskelige. Hvad der sker, når du forsøger at gøre noget af disse ting, bliver du vind, bukser og føler som om du bare ikke kan få nok luft i dine lunger.
Måske er det sværeste aspekt af sygdommen, når du får diagnosen og bliver fortalt, at du kun har tre til fem år at leve. For nogle er denne nyhed chokerende, ødelæggende og overvældende. Efter min erfaring er de kære sandsynligvis lige så hårdt ramte som patienten.
For mig selv føler jeg, at jeg har ført et fuldt og vidunderligt liv, og mens jeg gerne vil fortsætte, er jeg klar til at håndtere det der kommer.
Maggie Bonatakis, diagnosticeret i 2003
At have IPF er svært. Det får mig til at trække vejret og trætte meget nemt. Jeg bruger også supplerende ilt, og det har påvirket de aktiviteter, jeg kan gøre hver dag.
Det kan også føle sig ensomt nogle gange: Efter at være blevet diagnosticeret med IPF kunne jeg ikke tage mine ture til at besøge mine børnebørn længere, hvilket var en hård overgang, fordi jeg plejede at rejse for at se dem hele tiden!
Jeg husker, da jeg først blev diagnosticeret, følte jeg mig bange på grund af hvor alvorlig tilstanden er. Selvom der er hårde dage, hjælper min familie - og min sans for humor - mig positivt! Jeg har sørget for at have vigtige samtaler med mine læger om min behandling og værdien af at deltage i pulmonal rehab. At være på en behandling, der bremser udviklingen af IPF og tager en aktiv rolle i styringen af sygdommen, giver mig en følelse af kontrol.
