Min sene mand, Wally Toews, levede med Parkinsons sygdom i 22 år. I første omgang skjulte han diagnosen fra mig, men der blev oplyst tegn. Han var en topnotch tennisspiller og hans tjener var den første berørt. Han lærte at kompensere med en dobbeltsving, men han vinde ikke så let som han engang havde. Han var seks meter høj, et hoved højere end min far. Men i et billede taget af os tre i 1997, var jeg chokeret over at indse, at min far nu stod højere end min mand. Jeg havde ikke bemærket, hvordan bukket han var blevet indtil det billede tvang mig til at se ændringerne i ham.
Wally var en multi-tasker. Vi levede ved hans "kritiske stier". Jeg så da, at han organiserede sin dag i enkeltopgaver. Selv gået i en film gjorde ham nervøs. For sådan en kold, rolig mand var det ikke normalt. Så på juleaften 2000 var der en kraftig snestorm. Wally ønskede, at vi kontrollerer vores ældre naboer på tværs af gaden, men da vi gik, hang han bag mig og jeg hørte hans blandede fødder. Det ramte mig straks. Han havde Parkinsons, det samme som sin mor og sin bedstemor - hans værste mareridt, og jeg forstod hans benægtelse.
Fra det tidspunkt forlod han omsorgen for mig. Han ønskede ikke at vide noget om sygdommen. Han forventede mig at lære om det og at lede ham gennem stadierne. Som journalist lærte jeg alt, hvad jeg kunne om hvert stof og dets bivirkninger og udviklede strategier til at klare dem. Min sorg begyndte også da, fordi jeg kiggede på vores fremtid. Jeg begyndte at løsne følelsesmæssigt, så jeg kunne gøre, hvad jeg havde brug for at gøre som hans plejeperson. Jeg måtte være hård, fordi han ikke ønskede at hjælpe sig selv. Jeg nægtede at lade ham blive ked af sig selv. Jeg havde forventet ham at gøre, hvad han kunne gøre uafhængigt så længe han kunne. Vi flyttede og jeg renoverede det nye hus for at imødekomme hans progressive tilbagegang.
Dagen kom, da jeg var nødt til at bryde mit løfte om at holde ham hjemme. Han blev umulig at håndtere. Som sin advokat spurgte en af de praktiske plejeplejeplejersker om jeg ville skrive en blog til at guide dem gennem de forskellige stadier og lægemiddelbivirkninger, der påvirker deres Parkinsons patienter. De stolede mere på min forståelse af Parkinson, end de modtog i deres officielle kurser. Wally elskede ideen, så jeg gjorde det.
I starten var det meget glædeligt. Vi fortalte diskussioner og delte erfaringer med andre omsorgspersoner. Men i Wallys sidste dage i 24/7 palliativ pleje havde jeg ikke mere håb om at tilbyde. Jeg var med ham hver dag. Efter at han døde i 2012, trak jeg pensionen tilbage, men den er stadig på internettet. Hvis vores rejse kan hjælpe dig, er jeg taknemmelig, den er stadig tilgængelig.
Om Bonnie
Efter Wallys død har Bonnie Toews mødt en enkemand, John Christiansen, også en omsorgsperson. De indser, at levende i øjeblikket er alt, hvad vi har, og de omfavner livet, selvom Bonnie har kræft. De kæmper det sammen og producerer en rejseserie om Bibi & Babu's rejser rundt om i verden. Deres mantra: LEV DIN DREAM.
