Da jeg blev kronisk syg som barn, kunne jeg ikke forklare, hvor forskellige mine energiniveauer var. Alle omkring mig kunne se det. Jeg gik fra en glad, latterlig barn til en, der var sløv. Da jeg sagde, at jeg var "træt", forstod folk ikke rigtigt omfanget af hvad jeg mente.
Det var ikke før jeg tog eksamen på college, at jeg fandt en måde at forklare min træthed bedre. Det var da jeg fandt ud af, om skeensteorien.
Hvad er Spoon Theory?
"The Spoon Theory", en personlig historie af Christine Miserandino, er populær blandt mange mennesker, der beskæftiger sig med kronisk sygdom. Det beskriver perfekt denne ide om begrænset energi ved at bruge "skeer" som en energienhed.
Miserandino lever med lupus, en kronisk autoimmun sygdom, der får et immunsystem til at angribe kroppens sunde celler. En dag skriver Miserandino, at hendes ven ønskede at forstå bedre virkeligheden ved at leve med en kronisk sygdom.
"Da jeg forsøgte at få roen, kiggede jeg rundt om bordet for hjælp eller vejledning, eller i det mindste standsede for tid til at tænke. Jeg forsøgte at finde de rigtige ord. Hvordan besvarer jeg et spørgsmål, jeg aldrig har kunnet svare på mig selv? Miserandino skriver.
"Hvordan forklarer jeg hver eneste detalje i hver dag, der påvirkes, og giver de følelser en syg person går igennem med klarhed. Jeg kunne have givet op, revnet en vittighed, som jeg plejer at gøre, og ændrede emnet, men jeg husker at tænke, hvis jeg ikke forsøger at forklare dette, hvordan kunne jeg nogensinde forvente, at hun skulle forstå. Hvis jeg ikke kan forklare dette for min bedste ven, hvordan kunne jeg forklare min verden for nogen andre? Jeg var nødt til at prøve. "
Siddende i en café fortsætter Miserandino med at forklare, hvordan hun samlet sked og brugte dem til at repræsentere endelige energienheder. Energi, for mange af os med kronisk sygdom, er begrænset og afhænger af mange faktorer, herunder stressniveauer, hvordan vi sover og smerter. Miserandino gik derefter sin ven gennem venens normale dag, idet han tog skeer eller energi væk fra venen, som diskussionen foregik. Ved slutningen af dagen var hendes ven ikke i stand til at gøre så meget som hun ønskede. Da hun indså, at Miserandino gik igennem det hver eneste dag, begyndte sin ven at græde. Hun forstod da, hvor dyrebar tid var for folk som Miserandino, og hvor få "skeer" hun havde luksus til at bruge.
Identificere som en "Spoonie"
Det er usandsynligt, at Miserandino forventes så mange folk til at identificere med Spoon Theory, da hun konceptualiserede det og skrev om det på hendes websted, men du ser ikke syge ud. Men indtil Spoon Theory havde ingen andre forklaret de kroniske sygdomsforsøg så enkelt og alligevel så effektivt. Det er blevet accepteret over hele verden som dette fantastiske værktøj til at beskrive, hvad livet med sygdom virkelig er. The Spoon Theory har gjort nogle gode ting siden starten - hvoraf den ene giver mulighed for at møde andre, der beskæftiger sig med sygdom. En hurtig søgning på sociale medier vil trække op hundreder af tusindvis af indlæg fra folk, der identificerer som en "Spoonie".
Dawn Gibson er en disse mennesker. Udover at være en plejer for et familiemedlem, lever Dawn med spondylitis, fødevarallergier og læringsproblemer. I 2013 oprettede hun #SpoonieChat, en Twitter-chat afholdt onsdag aften fra kl. 8 til 9:30 p.m. Østtid, hvor folk spørger spørgsmål og deler deres erfaringer som Spoonies. Gibson siger, at skabelsen af Spoon Theory har åbnet kommunikation for dem, der lever med kronisk sygdom og for dem der plejer dem.
"The Spoon Theory tilbyder en lingua franca til Spoonie-sætningen", der åbner en forståelses verden blandt patienter, mellem patienter og dem omkring dem, og mellem patienter og klinikere, der er villige til at lytte, "siger Gibson.
Administrere livet som en 'Spoonie
For folk som Gibson, der har Type A personligheder og tager mange projekter på, er livet som en Spoonie ikke altid let. Hun deler med at bruge skeer, da valutaen er god, "men sygdommen beslutter, hvor mange vi skal bruge. En "Spoonie" har normalt færre skeer at bruge end ting, der skal gøres. "
Uden for medicin og lægeaftaler kan vores daglige liv begrænses og dikteres af, hvad vores sygdomme gør for vores krop og sind. Som en person med flere kroniske sygdomme selv bruger jeg konstant begrebet skeer som energi sammen med familie, venner og andre. Når jeg har en hård dag, udtrykker jeg ofte til min mand, at jeg måske ikke har skedene til at lave mad eller køre ærinder. Det er dog ikke altid let at indrømme, fordi det kan betyde at gå glip af ting, vi begge virkelig gerne vil deltage i.
Skylden forbundet med at have en kronisk sygdom er en tung byrde. En af de ting, som skelteori kan hjælpe med, er den adskillelse mellem det, vi gerne vil gøre og hvad vores sygdomme dikterer.
Gibson berører også dette: "For mig er Spoon Theory's højeste værdi, at det giver mig mulighed for at forstå mig selv. Vores folk minder ofte om hinanden, at vi ikke er vores sygdomme, og det er sandt. Men Spoonie ethos tillader mig at gøre denne adskillelse intellektuelt. Hvis min krop beslutter at vi ikke kan holde sociale planer, ved jeg, at jeg ikke er flaky. Der er ingen hjælp til det. Det lette den tunge kulturelle byrde for bare at gut det ud eller prøv hårdere. "
Flere ressourcer til at lære om og oprette forbindelse til Spoonies
Mens skeensteorien er beregnet til at hjælpe udenforstående til at forstå, hvordan det er at leve med sygdom, hjælper det også patienter på utrolige måder. Det giver os mulighed for at forbinde med andre, udtrykke os og arbejde med selvmedfølelse.
Hvis du er interesseret i at forbinde mere med Spoonies, er der nogle gode måder at gøre det på:
- Download en gratis kopi af "The Spoon Theory" af Christine Miserandino i PDF-format
- Tilmeld dig #Spooniechat onsdage fra 8 til 9:30 p.m. Eastern Time på Twitter
- Søg #spoonie på Facebook, Twitter, Instragram og Tumblr
- Opret forbindelse til Dawn's Spoonie Chat-fællesskab på Facebook
- Udforsk #Spoonieproblemer på sociale medier, en lidt lystløs hashtag Spoonies bruger til at tale om deres unikke oplevelser med kronisk sygdom.
Hvordan har Spoon Theory hjulpet dig med at klare eller forstå livet med kronisk sygdom bedre? Fortæl os nedenfor!
Kirsten Schultz er en forfatter fra Wisconsin, der udfordrer seksuelle og kønsnormer. Gennem hendes arbejde som en kronisk sygdom og handicapaktivist har hun et ry for at rive barrierer ned og samtidig medføre konstruktivt besvær. Kirsten grundde for nylig kronisk sex, der åbent diskuterer hvordan sygdom og handicap påvirker vores forhold til os selv og andre, herunder - du gættede det - sex! Du kan lære mere om Kirsten og kronisk sex på chronicsex.org.
