Hvad er multipel sklerose?
Multipel sklerose (MS) er en kronisk tilstand, der angriber centralnervesystemet (CNS) og forårsager ofte invaliditet. CNS omfatter optisk nerve, rygmarv og hjerne. Nerveceller er som ledninger, der udfører elektriske impulser fra en celle til en anden. Disse signaler tillader nerverne at kommunikere. Som ledninger skal nerveceller indpakkes i en form for isolering for at fungere korrekt. Nervecelleisolering kaldes myelin.
MS involverer gradvis, uforudsigelig skade på myelin i CNS. Denne skade forårsager, at nervesignalerne sænker, stiver og forvrænger. Nerverne selv kan også lide skade. Dette kan forårsage MS symptomer som følelsesløshed, synstab, svære taler, langsom tænkning eller endda manglende evne til at bevæge sig (lammelse).
Din læge vil sandsynligvis gerne starte behandlingen lige efter at du er blevet diagnosticeret. Få mere at vide om, hvad du skal overveje, når du vurderer din MS behandlingsplan.
Individualiseret behandling
Hvert tilfælde af MS er anderledes. Af denne grund er behandlingsplaner designet til at passe individuelle behov. Symptomerne kan komme og gå, forværres gradvist, og nogle gange forsvinder de store symptomer. Det er vigtigt at kommunikere regelmæssigt med din læge, især når symptomerne ændres.
Behandlinger fokuserer på at bremse skader forårsaget af immunsystemets angreb på myelin. Når en nerve selv er beskadiget, kan den dog ikke repareres. Andre behandlingsmetoder er rettet mod at give symptomlindring, styre blændinger og hjælpe dig med at klare fysiske udfordringer.
At stille de rigtige spørgsmål
Læger opmuntrer nu MS-patienter til at tage en mere aktiv rolle i udvælgelsen af deres behandling. For at gøre dette skal du blive mere sundhedslært og overveje en række faktorer baseret på dine præferencer og overordnede behandlingsmål.
Når du begynder din forskning, er det afgørende at tænke på de faktorer, der er vigtigst for dig. Spørg dig selv følgende spørgsmål:
- Hvad er dine behandlingsmål og forventninger?
- Er du fortrolig med at give dig selv injiceringer derhjemme?
- Vil du hellere få en infusion på en autoriseret klinik?
- Kan du huske at administrere en injektion eller tage oral medicin hver dag, eller vil du hellere tage medicin med mindre hyppig dosering?
- Hvilke bivirkninger kan du leve med? Hvilke bivirkninger vil det være svært for dig at klare?
- Kan du klare behovet for at planlægge regelmæssige lever- og blodprøver?
- Vil din rejse eller arbejdsplan påvirke din evne til at tage dine lægemidler til tiden?
- Vil du kunne gemme dine lægemidler sikkert og uden for rækkevidde af børn, hvis du har brug for det?
- Er du gravid eller planlægger at blive gravid?
- Har du allerede medicin eller kosttilskud?
- Hvilke medicin er dækket af din særlige forsikringsplan?
Når du først har besvaret disse spørgsmål alene, diskuterer du åbenlyst og ærligt alle bekymringer med din læge.
Tilgængelige behandlingsmuligheder
At vide, hvilke behandlingsmuligheder der er tilgængelige for dig, er det første skridt i at træffe en beslutning om din MS behandlingsplan.
Corticosteroid terapi
Under MS-angreb forårsager sygdommen aktivt fysiske symptomer. Din læge kan ordinere et kortikosteroidlægemiddel under et angreb. Corticosteroider er en type lægemiddel, der hjælper med at reducere inflammation. Eksempler på kortikosteroider omfatter:
- prednison (taget af munden)
- methylprednisolon (givet intravenøst)
Sygdomsmodificerende lægemidler
Hovedformålet med behandlingen er at langsomt udvikle sygdommen. Det er vigtigt at behandle MS selv under remission, når der ikke er tydelige symptomer på sygdom. Mens MS ikke kan helbredes, kan det styres. Strategier til at bremse progressionen af MS omfatter en række forskellige stoffer. Disse stoffer virker på forskellige måder for at bremse myelinskader. De fleste er klassificeret som sygdomsmodificerende terapier (DMT'er). De er udviklet specifikt til at forstyrre immunsystemets evne til at ødelægge myelin.
Når du undersøger DMT for MS, er det vigtigt at overveje, om de injiceres, infunderes eller tages af munden.
Injicerbare stoffer omfatter:
- beta-interferoner (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatirameracetat (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-la (Plegridy)
Følgende lægemidler tages oralt som en pille, enten en eller to gange om dagen:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- dimethylfumarat (Tecfidera)
Disse DMT'er skal gives som infusion på en autoriseret klinik:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (ocrevus)
Omkostninger og forsikring
Omkostningerne ved MS behandling kan være en kilde til stress for dig og din familie. MS kræver livslang behandling. Mens forsikringsselskaber vil dække de fleste muligheder i en vis grad, kan copayments og coinsurances tilføjes over tid.
Før du starter et bestemt lægemiddel, skal du kontrollere din forsikring for at lære, hvor meget af omkostningerne du vil være ansvarlig for. Der kan være billigere behandlingsmuligheder, som din forsikringsselskab har brug for, du skal prøve, før du kan prøve en dyrere mulighed. Nogle MS-lægemidler er for nylig gået fra patent, hvilket betyder, at billige generiske muligheder kan være tilgængelige.
Visse farmaceutiske lægemiddelproducenter kan tilbyde hjælpeprogrammer til samarbejdsprogrammer og hjælpe med at navigere forsikringsplaner. Når man undersøger behandlingsmuligheder for MS, kan det være en fordel at kontakte lægemiddelvirksomhedens patientstøtteprogram. Disse programmer omfatter ofte sygeplejerskeambassadører, telefon hotlines, supportgrupper og patientambassadører. National Multiple Sclerosis Society har en liste over tilgængelige programmer.
En socialarbejder kan også være i stand til at hjælpe dig med at navigere om omkostningerne ved behandlingen. Din læge kan henvise til en.
Vurdering af de potentielle bivirkninger af hver behandlingsmulighed
I en ideel situation kan du finde en balance mellem MS symptomer og bivirkninger af dine medicin. Nogle stoffer kan påvirke leverfunktionen og kræver regelmæssige blodprøver for at sikre, at din lever ikke opretholder nogen skade. Andre lægemidler kan øge risikoen for visse infektioner.
Kortikosteroider kan forårsage følgende bivirkninger:
- vægtøgning
- humørsvingninger
- uventede eller vedvarende infektioner
Da de fleste DMT'er påvirker immunsystemfunktionen på et eller andet niveau, er det vigtigt at overvåge eventuelle bivirkninger. De mest almindelige bivirkninger af sygdomsmodificerende midler omfatter:
- feber
- influenzalignende symptomer
- øget risiko for infektion
- kvalme
- opkastning
- udslæt
- kløe
- hårtab
- hovedpine
- rødmen, hævelse eller smerte på injektionsstedet
Mange af disse bivirkninger vil sprede sig i løbet af flere uger. Du kan også styre dem med over-the-counter medicin.
Hold altid din sundhedspleje i løkken om eventuelle bivirkninger, du oplever. Din læge kan muligvis justere din dosis eller skifte dig til en ny medicin afhængigt af sværhedsgraden af dine bivirkninger.
Visse medikamenter kan forårsage fosterskader, så det er vigtigt ikke at tage disse stoffer, hvis du er gravid. Informer din læge med det samme, hvis du bliver gravid under behandlingen.
Hvordan vil behandling påvirke din livsstil?
Der er mange livsstilsfaktorer at overveje, når man vælger mellem oral, injicerbar og infusionsmedicin. For eksempel skal orale medicin normalt tages hver dag, mens injektioner og infusioner gives mindre ofte, lige så lidt som hver sjette måned.
Nogle medicin kan tages hjemme, mens andre kræver et besøg på en klinik. Hvis du vælger at tage en selvinjicerbar medicin, vil en sundhedspersonale lære dig at injicere dig selv sikkert.
Du må muligvis planlægge din livsstil omkring dine medicin. Flere lægemidler kræver hyppig laboratorieovervågning og besøg hos din læge.
For at klare dine MS symptomer og eventuelle mulige bivirkninger ved behandling, skal du blive en aktiv deltager i din behandlingsplan. Følg rådgivning, tag dine lægemidler korrekt, spis en sund kost og pas på dit generelle helbred. At være fysisk aktiv hjælper også.
Nyere undersøgelser har fundet ud af, at patienter, der udøver regelmæssigt, kan være i stand til at bremse nogle af sygdommens virkninger, som f.eks. En faldende evne til at tænke klart. Spørg din læge, hvis træningsterapi er rigtig for dig.
Du kan også få gavn af rehabilitering. Rehab kan indebære ergoterapi, talebehandling, fysioterapi og kognitiv eller faglig rehabilitering. Disse programmer er designet til at behandle specifikke aspekter af din sygdom, som kan påvirke din evne til at fungere.
Skal du deltage i et klinisk forsøg?
Nylige fremskridt i behandlinger har gjort det muligt for de fleste MS-patienter at leve relativt normale liv. Nogle godkendte behandlinger gennemgår yderligere kliniske forsøg, og nye lægemidler gør konstant vej gennem den kliniske rørledning. Narkotika, der kan tilskynde til regenerering af beskadiget myelin, er i øjeblikket under undersøgelse. Stamcelleterapier er også en mulighed i den nærmeste fremtid.
Disse nye behandlinger ville ikke være mulige uden deltagere i kliniske forsøg. Spørg din læge, hvis du er kandidat til et klinisk forsøg i dit område.
Vil behandlingen nogensinde stoppe?
De fleste MS-patienter kan forvente at tage DMT'er på ubestemt tid. Men ny forskning tyder på, at det kan være muligt at afbryde lægemiddelbehandling i særlige tilfælde. Hvis din sygdom har været i remission i mindst fem år, spørg din læge, om det kan være muligt at afbryde medicin.
Bundlinjen
Husk på, at det kan tage seks måneder til et år for et lægemiddel til virkelig at begynde at arbejde. MS-lægemidler er designet til at klare blænding og nedsætte skader på dit nervesystem. Medicin vil ikke helbrede sygdommen, så du må ikke bemærke andre større ændringer end at din MS ikke bliver værre.
Selv om der i øjeblikket ikke er nogen kur mod MS, er der mange behandlingsmuligheder til rådighed. Udformning af en behandlingsplan, der passer bedst til dig, involverer tæt samarbejde med dine læger. De skal afveje adskillige faktorer ved vurderingen af behandlingsmulighederne. Overvej at få en anden mening, hvis du ikke er tilfreds med hvad din læge har tilbudt.
