Kam Redlawsk, 38, har GNE-myopati, en sjælden, progressiv muskelforstyrrelse. Tidligere kendt som arvelig inklusionsorganisk myopati (HIBM), sparer denne tilstand unikt quadriceps til sidste fase, hvor folk lider af kondition ved hjælp af kørestole til mobilitet. Nogle kan opleve total lammelse.
Meget af denne betingelse er stadig et mysterium, men vi ved, at det har en genetisk årsag - en kendsgerning, der har været på Redlawsk's sind, og det trænger gennem de fine linjer af sine illustrationer.
Du ser, at Redlawsk voksede op med en traditionel amerikansk opdragelse, men hun kendte aldrig sine biologiske forældre - de to mennesker, der gik forbi generne, der forårsagede hendes invaliderende muskel tilstand.
Søger efter giveren af gaven
"Jeg er vedtaget. Min betingelse er genetisk. Jeg ved intet om mine biologiske forældre; de kroppe, der passerede denne betingelse til mig, "redlawsk skrev i 2012 om illustrationen" gaveen ".
"De er / var luftfartsselskaber, men udgjorde ikke fysisk HIBM symptomer, hvilket betyder, at de er helt sunde og fri for de rester, som HIBM efterlader. Dette fysiske udtryk blev overført til mig, og jeg er deres HIBM-produkt, "skrev hun.
Hendes søgninger efter hendes fødselsfamilie kommer stadig tom, men i 2015 blev Redlawsk forbundet med et par blodfamilier (fjerde fætre) gennem 23andMe, en DNA-genetisk og testanalysetjeneste. Redlawsk understreger, at hun aldrig har kæmpet for en følelse af tilhørsforhold, der vokser op, selvom længsel efter svar stadig er til stede.
Og det er disse følelser, fra ensomhed til ambition, at du vil finde indviklet gevind gennem hele illustrationerne.
Over for den opmærksomhed, der følger med betingelsen
Hvad er alle der stirrer på, 2014 af Kam Redlawsk
"Hvad er alle der stirrer på?" Er et kunstværk om at være anderledes. Som en koreansk pige vokser op i en Midwestern by, minder Redlawsk om, hvordan hun "aldrig ønskede at skille sig ud og foretrækker i stedet at blande sig ind i mængden." Udvikling af GNE-myopati var et ironisk kort for livet at lege. Men ser tilbage, det ser ud til, at livet havde planer for Redlawsk at skille sig ud.
"Min mand kan ofte påpege, at hele min livshistorie - fra min adopterede baggrund til min karrierevej for bildesign til legetøjsdesigner til senere en illustrator, forfatter og patientfortaler med en sjælden, en-i-en-million sygdom (for ikke at nævne mit røde hår) - og hvem jeg er, er alt andet end 'normal' 'skriver hun i sit indlæg for "Hvad er alle der stirrer på?"
Som advokat, som ofte er i fokus, har Redlawsk følelser om at blive kaldt "inspiration".
Jeg ønsker ikke at være en inspiration af Kam Redlawsk
Coined af Stella Young, "inspirationsporno" er, når handicappede er objektiveret eller sat til en lavere standard. Denne konstante følelse af at blive rost og forbrændt med komplimenter for at gøre noget en ufuldstændig person kan regelmæssigt blive udmattende.
Redlawsks tegning "Jeg vil ikke være inspiration" minder os om den fine linje. "Jeg hører ofte" Du er en inspiration. " Jeg forstår det. Det siger jeg også til andre. Men sandheden er, at jeg ikke vil være inspiration, "skriver Redlawsk. "Sommetider gør denne kommentar mig som en bedrageri. Ligesom jeg er på en piedestal under falske forudsætninger, fordi jeg ikke ønsker at være inspiration. Inspirationen vil bare være normal, helst ukendt. "
Redlawsks kunst minder os om, at mennesker med betingelser ikke eksisterer som en påmindelse om ellers sunde mennesker.
Fange essensen af at være menneske
Der er ingen sænkning af risikoen for at dø. Dødelighed er uundgåelig - og når vi bliver ældre, vil vores kroppe falde fra hinanden og ofte mislykkes os. Det er her, hvor det virkelig betyder noget. Uanset hvad folk ser ud, forbliver deres essens. Og din essens holdes i hjernen og i hjertet, ikke i kroppen.
Og det er det magtfulde tema bag Redlawsks kunst. Gennem hendes personlige erfaring indfanger hun essensen af at være menneskelig. Hun kan tegne et monster på hendes ankel og henvise til hendes benbøjler, men det er bevægelsen mod lyset, sparken af en kamp, der fører os op, som vi alle kan forbinde med.
Det er en af hendes mest kraftfulde, relatable illustrationer, "Oneiros og jeg", der formidler dette forhold perfekt. I sin illustration repræsenterer Oneiros sit GNE myopathy monster, en del af hende, der er uønsket, men følger alligevel.
"Vores sygdomme, handicap eller kampe manifesterer sig i forskellige former; fysisk, mental, arrogance, egoisme, minder, der styrer os, gør os til fortidens dukker. Listen fortsætter, "redlawsk skriver som hun minder om en læser, der identificeres med dette portræt.
Vi har alle en Oneiros i vores skov. Det er ikke et objekt, vi kan undgå, men en ting fuld af følelser, der kan diktere vores liv, hvis vi vælger at lade det - selvom vi vælger at ignorere det.
Lev livet til det fulde: rejse, kærlighed, skabe, længes efter, tro
Disse dage fortsætter Redlawsk med at give en ærlig skildring af hendes dag til dag. Hun rejser. Japan, Frankrig, Thailand, England og flere lande står på listen, og hun har fremragende råd til alle, der ønsker at vide om at besøge Californiens Death Valley.
Hun elsker med sin mand ved hendes side, hvem hjælper hende, når han kan og når hun har brug for det. Hun skaber. Udover illustrationen brugte Redlawsk hendes evner til at sætte marketingmaterialer sammen til gruppen Forbedring af forskning for myopatier. Disse dage er hun selvstændigt fortaler for GNE-myopati.
Hun længes efter.På grund af hendes tilstand besluttede Redlawsk og hendes mand ikke at have børn. Redlawsk skabte et ønskeligt portræt som følge heraf.
Mest af alt tror hun. Selv når nyheden er dårlig, som et tilbageslag i kliniske forsøg, tror hun på konstant at gå, selv i lyset af en ny modgang. At miste den øvre ekstremitetskapacitet er den næste store milepæl for Redlawsk. Dette kunne ikke betyde flere illustrationer, men hun tror stadig på at være fokuseret.
"Pointe er alt, hvad de involverede er et andet skridt til måske en anden dør. Måske i den ikke så fjerne fremtid, trods mit eget potentielle øget svaghed, har vi forhindret en nyligt diagnosticeret patient fra at blive værre, og det må betyde noget, "skriver Redlawsk.
"Jeg siger ikke, at jeg har givet op, men jeg er klar over virkeligheden, at jeg måske ikke vil gøre det denne gang eller måske vil jeg ... Jeg tror vi ikke ved, medmindre vi fortsætter med at prøve. Det er alt, hvad vi kan gøre. "
Følg Kam Redlawsks rejse på Facebook, Twitter, eller Instagram. Se mere af Redlawsks kunst på hendes hjemmeside og læs mere om hver illustration.
Christal Yuen er redaktør hos Healthline. Når hun ikke redigerer eller skriver, bruger hun tid med sin kattehund, går til koncerter og bor i kommentarer fra internettråder. Du kan nå hende via Twitter eller Instagram.
