Spinal muskelatrofi (SMA) påvirker musklerne i hele kroppen, især vejrtrækningen, og fører til svaghed i arme og ben. At være aktiv under disse forhold kan være hård. Fysisk aktivitet hjælper med at opretholde sunde led og åndedrætsfunktion, og kan forebygge fedme.
Manglende aktivitet kan gøre symptomerne på SMA værre. Manglende mobilitet kan føre til:
- problemer med at opholde sig i opretstående stilling
- muskel tæthed og kontrakturer
- ledsmerter
- dårlig fordøjelse
- åndedrætsbesvær
Her er nogle tips om, hvordan dit barn kan forblive aktiv på trods af at du har et handicap som SMA.
Spis en sund kost
Oprethold en sund vægt. En kost rig på frugter, grøntsager, magert protein og fuldkorn kan holde dit barn aktive i længere tid.
Ernæring er vigtig for at opretholde muskelmasse og en vis grad af styrke. En erfaren ernæringsekspert eller diætist kan hjælpe. De kan sikre, at dit barn får de nødvendige vitaminer, mineraler og næringsstoffer til at forblive så sunde som muligt, samt det korrekte antal kalorier for at opretholde deres kropsvægt.
Gå ikke glip af aftaler med dit SMA-plejehold
Det er vigtigt, at du og dit barn får mest muligt ud af besøg hos dit SMA-plejehold. Erhvervs- og fysioterapeuter hjælper dit barn med at udføre en række bevægelsesøvelser. Disse øvelser kan bidrage til at forbedre fleksibilitet og funktion.
Hvis dit barns ledd ikke bevæger sig gennem deres fulde bevægelsesområde ofte, kan musklerne blive stramme. Dette kaldes kontraktur. Kontrakter fører til ubehag, begrænsning af bevægelse og forringelse af fleksibilitet.
Erhvervs- og fysioterapeuter kan også anbefale brug af orthotics. Orthotics kan mindske fælles ubehag og forkert justering og reducere kontrakturer. Disse terapeuter kan også lede dig gennem resistente øvelser og styrketræning. Du kan udføre disse hjemme hos dit barn. Arbejde med dit SMA-plejehold kan hjælpe med at sætte dit barn op for succes.
Invester i ny teknologi
Fremskridt inden for medicinsk udstyr og edb-værktøjer har gjort det muligt for folk med SMA at udføre fysiske aktiviteter alene. Kørestole, bøjler og exoskeletoner kan forbedre mobiliteten. De kan også fremme aktiv deltagelse i hjemmet og i skolen.
Mange kørestolstilpassede sportsgrene som fodbold eller tennis er nu mulige på grund af forbedret kørestolsteknologi. Adaptive tricycles kan også hjælpe en børneøvelse og lege med jævnaldrende. Mange samfund har hele adaptive sportsorganisationer.
Muskeldystrofiforeningen (MDA) har et nationalt udstyrsprogram for dem, der ikke har råd til forsyninger. De kan låne dig forsigtigt brugt kørestole og andet medicinsk udstyr i god stand. Kontakt MDA for at anmode om tjenester eller for at lære mere.
Prøv aqua terapi
Aqua terapi er en stor fysisk aktivitet for mennesker med SMA. Vandetes opdrift hjælper med at lette trykket på leddene. Det giver også et større udvalg af bevægelser af arme og ben.
Aktiviteter som at blæse bobler i vandet kan hjælpe med at styrke åndedrætsmusklerne. Flotationsresistente øvelser og hoppeaktiviteter kan forbedre muskelstyrken. At gå fremad, baglæns og side til side i vandet kan også styrke musklerne.
Tilmeld dig sommerlejr
Sommerlejre for børn med handicap er en god måde at blive involveret i sjove aktiviteter med andre børn i et sikkert miljø. MDAs sommerlejre, for eksempel, giver børn med SMA og andre sygdomme frihed til at nyde eventyr som ridning og svømning. Børn kan også opbygge venskaber med andre børn, der deler de samme typer handicap.
Undgå respiratoriske infektioner
Folk, der lever med SMA, har større risiko for at få alvorlige infektioner. Dette skyldes, at de har svagere åndedrætsmuskler. At være aktiv er endnu vanskeligere, hvis dit barn får luftvejssygdomme, der gør det sværere at trække vejret.
Sørg for at du arbejder med en respiratorisk specialist eller pulmonologist. Sørg også for at have adgang til korrekt medicinsk udstyr. Udstyr som en hostassistent maskine kan forhindre infektioner. Du bør også undgå kontakt med personer, der er syge.
Takeaway
De fysiske begrænsninger, der er forårsaget af SMA og andre muskuløse forhold, betyder ikke, at dit barn ikke kan forblive aktivt. At arbejde med diætister og fysiske og ergoterapeuter kan bidrage til succes. Aqua terapi, kørestolssport og sommerlejre giver børn med handicap mulighed for at deltage i sjove aktiviteter i deres eget tempo i et sikkert og tilgængeligt miljø.
