Idiopatisk lungefibrose (IPF) påvirker hvor som helst fra 2 til 29 personer ud af 100.000. Fordi IPF ikke er en almindelig sygdom, er der mange misforståelser om det.
Oprydning af disse misforståelser gøres sværere, fordi mange af dets symptomer, såsom åndenød, træthed, ømme muskler og ledd, lavt vejrtrækning og gradvist vægttab, ikke er indlysende for andre. De kan dog have stor indflydelse på din livskvalitet.
Når du lærer at håndtere IPF og forsøger at sortere fakta fra fiktion, skal du holde disse myter og sandheder i tankerne.
1. Myte: Du har selvfølgelig IPF, fordi du har røget cigaretter
Til at begynde med er der intet indlysende om årsagen til IPF. "Idiopatisk" betyder årsagen til sygdommen er ukendt.
Cigaretrøgning øger risikoen for at udvikle IPF og andre lungesygdomme helt sikkert. Visse virusinfektioner og udsættelse for luftbårne forurenende stoffer kan også øge dine odds for at udvikle IPF. Selv nogle lægemidler, såsom kemoterapi stof methotrexat, kan forårsage lunge fibrose. En familiehistorie af IPF kan også øge dine chancer for at få sygdommen.
Hvis du har modtaget en IPF-diagnose, er det i modsætning til en anden form for lungefibrose, fordi der ikke er nogen åbenbar årsag.
2. Myte: Du bør kun være åndedræt, når du er aktiv
Dette kan være tilfældet tidligt i din sygdom, men hvis det når et alvorligt stadium, kan du have problemer med at trække vejret selv i ro. Lad ikke nogen fortælle dig, hvordan du skal føle eller hvad dine symptomer skal være. Husk også, at du kan lære vejrtrækningsteknikker, der kan hjælpe dig med at trække vejret lidt lettere.
3. Myte: Du skal være på ilt 24 timer i døgnet
Mens mange mennesker med IPF er på iltbehandling, er der ingen garanti for, at du får brug for det hele dag og nat. Eller nogensinde. Nogle mennesker med IPF behøver kun ilt, når de sover. Andre har kun brug for det under fysisk aktivitet.
Oxygen terapi involverer en bærbar tank, der pumper oxygen gennem et rør forbundet til en maske du har på din næse og mund eller til to mindre rør i næseborene. Oxygenbehandling kan hjælpe dig med at trække vejret lidt lettere, og det er nogle gange vigtigt at sikre, at dine lunger forsyner dit blod med ilt for at fodre resten af kroppen.
Hvis du nogensinde har brug for iltbehandling, hvad enten det er for en time ad gangen eller 24 timer om dagen, ved du, at det generelt er sikkert og effektivt. De sædvanlige bivirkninger er en midlertidig morgenpine for dem, der får ilt hele natten, og tørhed i næseborene.
4. Myte: Du har kun få måneder til at leve
Den gennemsnitlige levetid efter diagnosen er tre til fem år, men mange mennesker lever længere end det. Symptomer kan forblive stabile i mange år. Det hele kommer ned på, hvor alvorlig din sag er, og hvor hurtigt det skrider frem.
Det kan være svært at forudse progressionen af din IPF i første omgang. Hvis du følger din læge råd om behandling og livsstilsændringer, kan du muligvis sænke fremgangen af IPF og bevare livskvalitet i de kommende år.
5. Myte: Stamceller kan helbrede IPF
Stamcelle terapi holder løfte om behandling af IPF, men vi er år væk fra stamceller, der er ved at helbrede eller reversere IPF. Målet med stamcelleterapi er at bruge stamceller, som kan vokse til mange forskellige typer celler, for at hjælpe med at skabe et sundt væv, der erstatter væv, der er forskrækket af IPF. Kliniske forsøg pågår. Spørg din læge for yderligere information.
6. Myte: IPF er det samme som cystisk fibrose
Mens cystisk fibrose og IPF er både kroniske lungesygdomme, der kan gøre vejrtrækning vanskelig, er de meget forskellige forhold.
Ordet "fibrose" betyder simpelthen ardannelsen og fortykkelsen af bindevæv. Det kan forekomme i lungerne, men også i dit hjerte, hjerne, lever og andre organer.
Cystisk fibrose er en genetisk tilstand, der fører til hyppige lungeinfektioner og en abnorm opbygning af slim i dit system. Det påvirker også din bugspytkirtel og andre organer.
IPF fører ikke til infektioner. I stedet opstår symptomer fra ardannelse og fortykkelse af væv dybt i lungerne. Andre organer påvirkes kun, når de begynder at opleve en nedgang i deres iltforsyning.
7. Myte: IPF er forudsigelig, og det påvirker normalt mennesker på samme måde
Selv medlemmer af samme familie, der har IPF, oplever hver sin sygdom forskelligt. Symptomerne adskiller sig fra den ene person til den anden. Den hastighed, hvormed IPF udvikler sig, er også unik for hver person med sygdommen. Du kan opleve hurtige ændringer i dine symptomer, eller du kan have lange strækninger, hvor der er ringe ændring.
Takeaway
Hvis du læser eller hører noget om IPF, der ikke lyder rigtigt eller det virker skræmmende eller utroligt, skal du kontakte din læge. Internettet har mange gode oplysninger samt vildledende oplysninger. Selv velmenende venner eller slægtninge kan føje til stress og forvirring, du allerede kæmper. Vær forsigtig. Deltag i en støttegruppe for at høre fra andre med førstehånds erfaring med sygdommen. De kan være nogle af dine bedste kilder til sandheden om IPF.
