At have primær progressiv multipel sklerose (PPMS) kan berettige tilpasninger til forskellige aspekter af dit liv, herunder dit job. I svære tilfælde kan PPMS gøre det udfordrende at arbejde. Ifølge en artikel i International Journal of MS Care giver PPMS en højere sandsynlighed for ikke at kunne arbejde i forhold til andre former for MS.
Dette betyder dog ikke nødvendigvis, at du skal stoppe med at arbejde helt. Her er svarene på nogle af de mest almindelige arbejdsrelaterede spørgsmål om PPMS.
Skal jeg afslutte mit arbejde efter min diagnose?
Nej. Det nationale MS Society foreslår faktisk, at dette er et af de mest almindelige fejl, der er foretaget af dem, der lige har fået en diagnose. Symptomer kan gradvis forværres med denne type MS, men det betyder ikke nødvendigvis, at du skal forlade dit job med det samme.
Din læge vil tilbyde vejledning, når det kommer til din karriere og PPMS. Hvis de føler, at dit job er usikker af en eller anden grund, vil de give råd forud for tiden.
Hvordan ved jeg, om jeg skal skifte job?
En selvvurdering kan være uvurderlig for at træffe denne beslutning. Først liste dine jobkrav sammen med hvad du bringer til bordet. Lav derefter en liste over dine symptomer. Se om nogen af dine symptomer har direkte indflydelse på din evne til at udføre nogle af de arbejdsrelaterede opgaver, du gør regelmæssigt. Hvis du tror, at PPMS-symptomer begynder at forstyrre dit job, kan du overveje at tale med din chef om at ændre din rolle, før du forlader din karriere helt.
Skal jeg oplyse min betingelse til min arbejdsgiver?
Der er ikke noget lovligt krav om at oplyse en PPMS diagnose til din arbejdsgiver. Du kan være tøvende med at afsløre, især hvis du lige har fået en diagnose.
Du kan dog finde ud af, at at afsløre din tilstand vil føre til indkvartering, du måtte have brug for på jobbet. Det er imod loven for en arbejdsgiver at diskriminere eller forbrænde nogen på grund af et handicap - dette omfatter PPMS.
Afvej denne beslutning grundigt, og spørg din læge om råd.
Hvordan anmodes jeg om indkvartering på arbejdspladsen?
Afsnit I i amerikanerne med handicaploven (ADA) forbyder ikke kun diskrimination på grund af handicap, men kræver også, at arbejdsgiverne leverer rimelige overnatningssteder. For at få bolig skal du tale med din arbejdsgiver eller en medarbejderrepræsentant på arbejdspladsen.
Hvad anses for rimelig indkvartering?
Nogle eksempler på arbejdspladsindkvartering, der kan være nyttige med PPMS, inkluderer:
- work-from-home muligheder
- mulighed for at arbejde deltid
- hjælpemidler
- parkeringsplads ændringer
- Kontorændringer til plads til kørestole
- add-ons til toiletter, såsom grab barer og automatiske tørretumblere
ADA kræver dog ikke en arbejdsgiver at foretage ændringer, der vil medføre problemer. Eksempler er ny jobskabelse og tilvejebringelse af en personlig mobilitetsenhed.
Hvordan kan ellers mit arbejde blive påvirket?
Symptomer på PPMS såsom alvorlig træthed, depression og kognitiv svækkelse kan forårsage fravær. Det kan også være nødvendigt at gå glip af en del af din arbejdsdag på grund af lægens udnævnelser, fysioterapi og ergoterapi.
Kan jeg gå på arbejde?
PPMS forårsager flere læsioner på rygsøjlen end hjernen i forhold til andre former for MS. Dette kan betyde, at du kan være tilbøjelig til flere vandproblemer, da sygdommen skrider frem. Den præcise timing af dette varierer imidlertid, og ikke alle vil stå overfor vandreproblemer. Fysioterapi kan hjælpe dig med at opretholde din evne til at gå. Så du kan ikke møde nogen udfordringer med arbejde-relateret gå.
Hvor hurtigt kan PPMS påvirke mit job?
I betragtning af at PPMS kan tage et par år for nøjagtigt at diagnosticere og at det er progressivt, har du sandsynligvis allerede oplevet symptomer mens du er på arbejde. Handicaprate er højere med denne form for MS, men tidlig indgriben kan medvirke til at bremse en tidlig start. Alt i alt afhænger virkningerne på dit job i sidste ende af den type arbejde du gør, såvel som sværhedsgraden af dine symptomer.
En 2013-undersøgelse af MS-patienter i Norge viste, at omkring 45 procent stadig arbejdede to årtier efter først diagnosticeret. På grund af handicap var procentdelen af PPMS-patienter, der arbejdede, mindre, omkring 15 procent.
Hvad er de bedste karrieremuligheder for personer med PPMS?
Der er ingen særlige karriere bedst for personer med PPMS. Din ideelle karriere er en, du nyder, har evner til, og kan fungere behageligt. Disse kan omfatte en række karriere, fra virksomhed til gæstfrihed, service og akademi. Teknisk set er der ingen jobbegrænsninger. Nøglen er at vælge en karriere, du nyder, og at du føler dig sikker på at gøre.
Hvad hvis jeg ikke kan arbejde mere?
Afslutte dit job på grund af PPMS er en vanskelig beslutning, og er ofte en sidste udvej efter indkvartering ikke længere hjælpe.
Personer med PPMS har generelt brug for sociale sikringsforsikring (SSDI) fordele. SSDI kan hjælpe med at betale for de grundlæggende leveomkostninger, hvis du ikke længere kan arbejde.
Tal med din læge om andre ressourcer, som kan være tilgængelige for dig, hvis du ikke længere kan arbejde.
