At finde ud af at du har hæmofili A kan være hård. At komme til udtryk med diagnosen vil ikke ske natten over. Men snart nok finder du måder at føle sig bedre på og fortsætte. Her er nogle nyttige ledelses- og håndteringsstrategier for at komme i gang.
Deltag i en supportgruppe
Hvis du er i USA, kan du nå ud til Hemophilia Federation of America eller National Hemophilia Foundation for at oprette forbindelse til andre mennesker i dit område, der har hæmofili A. Support i dit fællesskab kan hjælpe dig med at gøre dig mere sikker på at styre din blødningsforstyrrelse, forbedre din livskvalitet, og hjælpe dig med at lære om andre ressourcer til styring af din sygdom. Socialisering med andre mennesker med blødningsforstyrrelser kan være en gavnlig oplevelse. Børn, der lever denne lidelse, kan tilslutte sig personligt gennem sommerlejre og lokale arrangementer oprettet gennem en hæmofili-støttegruppe.
Online supportgrupper og fora er også gode måder at få råd og støtte fra andre med hæmofili A. Anonymiteten af et onlinepartner gør det lidt lettere at tale ærligt om dine følelser og problemer. Børns aktivitet på online fora skal overvåges for deres sikkerhed.
Fokus på hvad du kan gøre, ikke hvad du ikke kan
Hvis du har hæmofili A, kan du opleve dig selv afskrækket af alle de aktiviteter, du fik at vide, du ikke kan gøre. Det er vigtigt ikke at dvæle på, hvad du ikke kan gøre. Dine begrænsninger definerer på ingen måde hvem du er. I stedet fokusere på hvad du kan gøre. Masser af fysiske aktiviteter er helt sikre for personer med blødningsforstyrrelser. Visse typer øvelse er nu endog opmuntret.
Kom i form
Motion og fysisk aktivitet har vist sig at reducere blødninger og mindske ledsmerter, og mange mennesker finder ud af, at motion er en glimrende måde at frigøre spændinger på.
Der er ingen grund til at køre et maraton eller klatre et kæmpe bjerg. Start med strækprogrammer og gå. Du kan endda finde ud af, at dette er nok for dig til at føle dig bedre.
Hvis du vil, kan du langsomt gå videre til en aktivitet eller sport. Svømning, cykling og vandreture er alle fremragende valg. Hvis du har brug for et socialt miljø, tilbyder bowlingklubber en glimrende mulighed for at spille sport og også få venner.
Spis godt
De fleste mennesker undervurderer vigtigheden af at spise en sund kost på deres overordnede stressniveau og trivsel. En skål is kan få dig til at føle sig godt i et kort øjeblik, men en kost rig på vitaminer, mineraler og fibre vil lade dig føle dig bedst i det lange løb. Derudover er det meget nemmere at holde dig selv på en sund kropsvægt på dine led.
Din diæt bør primært fokusere på menuer fyldt med grøntsager, frugter, bønner, fuldkorn og nødder, sammen med magre proteiner, fedtfattige mælkeprodukter, vand og umættede fedtstoffer. Begræns dit indtag af fødevarer højt i mættede eller transfedtstoffer og tilsatte sukkerarter.
Få nok søvn
Mange mennesker undervurderer betydningen af en god nats søvn. Voksne skal have mindst 7 timers søvn hver nat. Ungdom har brug for mere end 8 timers søvn om natten, og børn skal komme overalt fra 9 til 15 timers søvn om natten afhængigt af deres alder.
Prøv at gå i seng og vågne op på samme tid hver dag. Etablering af en søvnrutine kan hjælpe med at sætte din krop i en sund rytme, hvilket igen fører til bedre søvn.
God søvn reducerer dine stressniveauer og forbedrer dit generelle humør. Dette kan gøre det muligt at tackle din travle dag - og hæmofili - så meget lettere.
Mød med en mental sundhedspersonale
At leve med en kronisk sygdom er ikke let. Når depression og angst forstyrrer dine normale livs- og sociale aktiviteter, bør det tages alvorligt.
Nogle gange skal du tale om dine problemer med en anden end en ven eller et familiemedlem. En mental sundhedspersonel, som en rådgiver, socialrådgiver, psykiater eller psykolog, kan give dig den vejledning, du har brug for at komme igennem tilsyneladende uhyggelige problemer.
Folk med kroniske sygdomme har mere stressorer end raske personer. Gentagne lægebesøg, lægeundersøgelser, sundhedsomkostninger og løbende behandling kan være overvældende. Hemophilia behandlingscentre (HTCs) har normalt mental sundhedspersonale på stedet og klar til at hjælpe dig.
En mental sundhedspersonale kan anbefale, at du begynder at tage antidepressiva for at hjælpe dig med at føle dig bedre. Antidepressiva virker ikke med det samme, men bliver mere effektive over tid. At finde den rigtige medicin til dig kan tage tid og tålmodighed. Behandling af depression eller enhver medicinsk tilstand bør altid drøftes med personalet på din HTC.
Takeaway
Du er den eneste person med evnen til at få dig til at føle dig bedre. Selvom det kan lyde skræmmende, kan du gøre mange ting for at nå dette mål. At finde en støttegruppe for at lukke dine frustrationer, udøve, slutte sig til en sportsklub, holde sig til en daglig rutine og få nok søvn er måder at gøre leve med en kronisk sygdom bare lidt lettere. Du skal være proaktiv i styring af din tilstand. Hvis du kæmper for at komme i gang, vær ikke bange for at bede om hjælp fra venner og familiemedlemmer eller et medlem af dit HTC-team.
