Systemisk lupus erythematosus (SLE) bevæger kroppen på sig selv, hvilket gør immunsystemet til at angribe sunde væv og forårsager en forvirrende række symptomer, som ofte tåler behandlinger. Det kan nogle gange tage mange år at foretage en diagnose, da symptomerne mystisk kommer og går, og træk af sygdommen ændres. Modtagelse af en bestemt diagnose kan ofte give en vis lettelse, for nu kan alle symptomer behandles som en del af en helhed.
"Helt siden min diagnose har jeg kæmpet, hvad der virker som et uendeligt kamp om at lære at lytte til tegnene på at have brug for hvile," siger Corey Townsend, en 28-årig, der blev diagnosticeret med autoimmun tilstanden SLE omkring fem år siden. "Den største kamp med lupus har lært at lytte til min krop."
Rachel Chrzan er en universitetsstuderende, der fik sin diagnose i november efter at have oplevet en række forskellige symptomer i flere måneder. Det var lupus karakteristiske træthed, der ramte hende tidligt.
"Jeg var altid en morgenperson, såvel som nogen 100 procent aktiv og på farten," siger Chrzan. "I september faldt jeg i grunden i søvn i klassen eller sov i min fritid."
Chrzan blev en advokat for "skje teori" for at klare hendes træthed. Ideen bag skelteori er, at du kun har så mange skeer, eller enheder af energi, en dag. Det stammer fra blogger og lupus patient advokat Christine Miserandino. Enhver aktivitet, selv enkle som at komme ud af sengen, bruger en af dine begrænsede leverancer af skeer. Når al din energi er væk, så er alle dine skeer.
"Jeg troede aldrig, jeg ville sammenligne mine daglige livshændelser med skeer," siger Chrzan. "Men jeg troede aldrig, at lupus ville være en del af mit liv. Jeg lærer at leve med det, og skeerne hjælper mig. "
Håndtering af almindelige symptomer
Alles lupus er lidt anderledes - det er en af de ting, der gør sygdommen så svært at diagnosticere og behandle. Du kan få symptomer, som andre mennesker med lupus aldrig har. Du kan også opleve symptomer en gang, men aldrig igen. Af den grund er det svært at sige, hvad de mest almindelige lupus symptomer er, men generelt involverer de træthed Chrzan beskriver smerte og svaghed i leddene, hovedpine og ansigtsudslæt.
Fælles smerte og svaghed
En af lupus mest svækkende virkninger er smerte og svaghed i leddene. Disse ligner kroppens smerter, du ofte føler, når du har influenza. Imidlertid er den fælles smerte og svaghed forbundet med lupus ofte et tilbagevendende symptom. Ifølge Lupus Foundation of America vil over 90 procent af de mennesker, der er diagnosticeret med lupus, i sidste ende få smerter i lungerne.
Der er mange smertestillende medicin til mennesker med lupus. De spænder fra over-the-counter behandlinger som ibuprofen, som reducerer betændelse, til receptpligtige smertestillende midler. Siger Chrzan, "Jeg blev oprindeligt givet hydrocodon forud for diagnosen. Når diagnosen blev opdaget, fik jeg også meloxicam [en antiinflammatorisk]. Men hverken arbejdede. "
I øjeblikket bruger Chrzan slet ingen behandlinger. En ivrig fitnesspuffer, hun har fortsat at presse sig til at træne og finder dette lindrer noget af hendes ubehag. "Selvom det kan gøre ondt for at motionere, træner i lidt tid lindrer noget af smerten. Fysisk smerte er også psykisk smerte - du skal tænke selv ud af det nogle gange. "
Hovedpine
"Jeg tror hovedpine er en af de værste dele," siger Chrzan. "Jeg forsøger stadig at fungere som jeg plejede at, men det er svært." Chrzan har bemærket, at lyset udløser hovederne, og usundt spisning udløser hovedpine, kvalme og træthed. Hun har ændret sin kost til at klare mange lupus symptomer.
"Jeg begyndte at se på, hvad der hjælper andre mennesker med lupus, men også sporet hvilken føde der ramte mig og hvordan." Chrzan siger. Johns Hopkins Lupus Center påpeger, at mens der ikke findes noget som en ideel lupus diæt, er det afgørende at undgå hvidløg og lucerne. Disse fødevarer udløser konsekvent lupus symptomer. Folk med lupus bør også koncentrere sig om at spise magre proteiner for at reducere chancen for hjerteanfald, hvilket er højere for dem med tilstanden.
Siger Chrzan, "Hidtil ved jeg, at jeg ikke kan have rødt kød, mejeri, sukker og fedtede fødevarer. Jeg har erstattet mælken med sojamælk og mandelmælk. "Chrzan spiser hovedsagelig grillet kylling og æg til protein. I øjeblikket har hun ikke meget af en appetit, men hun ved, at man regelmæssigt vil hjælpe med at holde sig sund.
Butterfly udslæt
Lupus karakteristiske ansigtsudslæt spredes over næsens bro og på kinderne, som ligner en solskoldning. Navnet lupus, der er afledt af det latinske ord for "ulv", kommer fra tidlige diagnostikere, der troede, at dette udslæt lignede ulvbid.
For nylig er det blevet kaldt "sommerfugludslæt" efter sin tofløjede form. Dit ansigt kan føle sig varmt og febrilsk på udslætssiden, selv om din temperatur er normal.
Lupus betragtes generelt som en sygdom med få symptomer, der er tydelige for observatører, men udslæt er en undtagelse. Mange mennesker med lupus føler sig selvbevidste om deres udslæt. Siger Townsend, "der eksisterer i et samfund, der er stærkt baseret på udseende, der beskæftiger sig med lupus kan veje en tung vejafgift på forsøget på at opretholde og" holde op med Joneses. ”
Chrzan plejede at forsøge at skjule hendes udslæt med makeup, men hun har lært at omfavne det. "Jeg ser på sommerfuglen som et tegn på styrke og mod." Hun søger også inspiration fra dyret, som lupus blev opkaldt efter."Lupus betyder ulv, som altid har været min favorit dyr på grund af dens instinkter, stolthed og styrke .... Sygdomsforestillinger har altid haft en mening i mit liv. Jeg forstod bare ikke helt hvorfor, før jeg blev diagnosticeret med lupus. "
Finde styrken
Alle med lupus vil have et andet og unikt følelsesmæssigt respons på tilstanden. Få mennesker ville hævde at være glade for deres sygdom, men mange mennesker med lupus har fundet ud af, at deres diagnose afslørede en intern kilde til magt, de ikke vidste, de havde. På trods af hendes symptomer har Chrzan til hensigt at følge med med sin plan om at tage en klatringsklasse dette semester og træner softball, og hun tænker på en fremtid som motiverende højttaler. Som Townsend sætter det: "Hvis jeg ikke var stærk nok til at håndtere disse symptomer, ville jeg ikke have fået dem. Min at have dem er en konstant påmindelse om min styrke og modstandsdygtighed. "
