Hvis du eller dit barn er blevet nyligt diagnosticeret med arveligt angioødem (HAE), er det normalt at føle sig forvirret og bekymret for hvad det hele betyder. Og selvom du har levet hos HAE i et stykke tid, er du måske ikke helt klar over, hvad der sker i din krop, når du har et angreb.
Vi har samlet denne liste over HAE-udtryk og definitioner, som du måske hører eller læser om for at reducere usikkerhed - og gøre tingene lettere at forstå.
Type I HAE
Den mest almindelige type HAE. Personer med denne type har lave niveauer af C1-hæmmere.
Tilbage til ordbanken
Type II HAE
Dette ligner type I, men folk med denne type har normale eller høje C1-hæmmere, som ikke fungerer korrekt.
Tilbage til ordbanken
HAE med normal C1-hæmmer
Tidligere kendt som type III HAE. Denne type er sjælden og forstås ikke godt, men C1-hæmmere er normale og fungerer korrekt.
Tilbage til ordbanken
Profylaktisk terapi
Forebyggende behandling. Dette er en løbende behandling, du tager for at forhindre HAE-angreb.
Tilbage til ordbanken
On-demand terapi
Behandling for akutte HAE-angreb. Dette er en behandling, du tager som et angreb.
Tilbage til ordbanken
SERPING1 gen
Dette gen giver instruktioner til fremstilling af C1-inhibitorproteinet. Fejl i SERPING1 gen fører til HAE type I og II.
Tilbage til ordbanken
C1-hæmmer
Et protein, der hjælper med at kontrollere inflammation. HAE opstår, når proteinniveauet er lavt eller ikke fungerer korrekt.
Tilbage til ordbanken
kvælning
En livstruende tilstand, hvor du ikke er i stand til at modtage ilt. Dette kan skyldes hævelse i halsen.
Tilbage til ordbanken
Ødem
Hævelse i kroppens væv, som normalt er et resultat af sygdom eller medicin. Det er mest synlige i ankler, ben, fødder og arme.
Tilbage til ordbanken
bradykinin
Bradykinin er en vasodilator, en forbindelse der åbner blodkarrene. Overdreven mængde bradykinin produceres under et HAE-angreb.
Tilbage til ordbanken
Sir William Osler
Lægen beskriver først arvelig angioødem.
Tilbage til ordbanken
patogenese
Beskriver hvordan en sygdom udvikler sig.
Tilbage til ordbanken
hematologist
En læge, der behandler blodbetingelser.
Tilbage til ordbanken
immunolog
En læge, der behandler forstyrrelser i immunsystemet.
Tilbage til ordbanken
Dysfagi
En tilstand, hvor nogen har problemer med at sluge. Dette kan skyldes hævelse i halsen fra HAE.
Tilbage til ordbanken
Dysfoni
En lidelse, der resulterer i vanskeligheder, der taler, der kan være forårsaget af hævelse i halsen.
Tilbage til ordbanken
Autosomal dominant
Når det muterede gen af en lidelse er et dominerende gen. Det betyder, at der er en større chance for at lede en lidelse ned gennem familier.
Tilbage til ordbanken
tracheotomi
En kirurgisk procedure, der udføres, hvis en tilstand eller et andet traume har påvirket din evne til at trække vejret.
Tilbage til ordbanken